Jakie zmiany dla chorych na szpiczaka mnogiego przyniosła nowa lista leków refundowanych? O tym z Jackiem Gugulskim liderem inicjatywy Wspólna Droga rozmawia Iwona Schymalla.
Jest już pozytywna decyzja Ministerstwa Zdrowia dotycząca kontynuacji leczenia lenalidomidem. Było dużo emocji i nerwów. Jak zareagowało środowisko pacjentów na tę dobrą decyzję?
To jest kluczowa i bardzo dobra decyzja, ponieważ to jest przedłużenie refundacji leku, który tak naprawdę w Europie jest stosowany w standardzie w pierwszej linii leczenia. U nas jest on stosowany w drugiej linii. Bardzo dobrze, że jest, bo jest on lekiem dla pacjentów z opornym szpiczakiem. Cieszymy się, że Ministerstwo podjęło odpowiedzialną decyzję i pacjenci nie pozostaną bez żadnej opcji, a lekarze będą leczyć według standardów, nie będą musieli mówić pacjentom, że możliwości leczenia skończyły się. Ja mam pewien niedosyt, nie wiem dlaczego tak się dzieje, że zawsze decyzję pozostawia się na ostatnią chwilę. Miałbym prośbę, jako przedstawiciel Towarzystwa PBS, aby decyzje administracyjne zapadały troszeczkę wcześniej. Pod kątem psychologicznym dla pacjentów taka sytuacja to olbrzymie obciążenie. Pacjent przychodzi do lekarza, a lekarz mu mówi, że wprawdzie powinienem mu dać tę terapię ze względu na opornego szpiczaka, ale nie poda, bo nie wiadomo co będzie w listopadzie. Do naszego stowarzyszenia „Wspólna droga” przychodzili pacjenci z takimi opowieściami i my oczywiście to sprawdzaliśmy. Cieszę się, że się to udało i że cena leku jest najniższa w Europie, że Ministerstwu udało się dogadać z jego producentem. To tylko dobrze wróży na dalszą perspektywę leczenia i życia pacjentów ze szpiczakiem.
Wspomniał Pan, że to dobra wiadomość dla pacjentów, którzy mają oporną postać szpiczaka. Jak lek ten wpływa na stan zdrowia i życie pacjentów? Dlaczego to takie ważne, aby była kontynuacja leczenia?
Ten lek nie powoduje efektów ubocznych takich, które mają miejsce podczas leczenia w pierwszej linii, i które tak naprawdę doprowadzają do kalectwa oraz tego, że często pacjenci kończą na wózku. Lek ten nie uszkadza nerwów, nie powoduje polineuropatii w dłuższej perspektywie, ruchów czucia itd. To ważne, bo dziś szpiczak jest chorobą przewlekłą i te różne opcje terapeutyczne powodują, że lekarz może pacjentowi leczenie zmieniać, w zależności od sytuacji. Oczywiście, chcielibyśmy by opornych szpiczaków było jak najmniej, ale ich jest jakaś część, ok. ośmiuset osób w skali Polski.
Myślę, że prawie 40-milionowy kraj stać na to, aby pacjenci byli leczeni zgodnie ze standardami w UE. Przypomnę, że Europa zachodnia jest już krok do przodu w leczeniu szpiczaka. Boję się pomyśleć, co było by u nas gdyby tej refundacji nie było – cofnęlibyśmy się. Dlatego, że ten lek jest dostępny.
Ale nadal istnieją duże nierówności, jeśli chodzi o dostępność leczenia lenalidomidem w różnych ośrodkach w Polsce. Nadal to adres zamieszkania decyduje o szansie na leczenie.
To jest właśnie niezrozumiałe, bo mimo istnienia pakietu onkologicznego mamy do czynienia z nierównością, z wykluczeniem ze względu na kod pocztowy. Tak naprawdę od pierwszego stycznia wszystkie leki dostępne są bez limitu w programach lekowych, ale są ograniczone budżety. Problem polega na tym, że pacjenci nie zawsze otrzymują tę właściwa terapię we właściwym momencie. A to jest klucz. Bo jeżeli opóźnimy tę terapię, będziemy stosować stare leczenie przez pół roku czy rok, to może się okazać później, że nowe leczenie będzie nieskuteczne. Trzeba je wprowadzać w odpowiednim momencie. Takie rzeczy staramy się również rozwiązywać. Piszemy do decydentów – NFZ, ministerstwa, aby pacjenci mieli równy dostęp, a gwarantuje go art. 68 Konstytucji, i chociażby z tego powodu, że pacjent onkologiczny chory na szpiczaka nie może czekać albo jeździć po leczenie do odległego o np. 300 km miasta. To nie są chorzy, którzy mają tyle zdrowia by jeździć takie odległości, o kosztach podróży nie wspomnę. Nie rozumiem dlaczego pacjent w jednym mieście dostaje możliwość leczenia a w drugim nie. Takich sytuacji mamy dużo. Właśnie wybieram się w takie miejsce, gdzie lista pacjentów oczekująca na to leczenie jest duża, a przecież mamy nielimitowane leczenie.
