Odpowiednia organizacja opieki nad pacjentem z tą chorobą to również postulaty środowiska neurologicznego, które wskazuje na konieczność wprowadzenia programu opieki koordynowanej i wybranie dedykowanych ośrodków leczących pacjentów z chorobą Parkinsona. Kod pocztowy nie może decydować o jakości leczenia i życiu chorych.
Warto przeczytać
11 kwietnia, w dniu urodzin Jamesa Parkinsona i w Światowy Dzień Choroby Parkinsona warto zwrócić uwagę na największe potrzeby tej grupy chorych.
Szacuje się, że do 2040 roku na świecie będzie 12 mln osób z chorobą Parkinsona – dwa razy więcej niż dziś. W Polsce każdego roku ponad 8 tys. osób słyszy tę dramatyczną diagnozę, a wszystkich chorych jest już ponad 90 tysięcy. 11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Celem corocznych obchodów jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji w miejscach pracy.
Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną spowodowaną zanikiem komórek nerwowych w mózgu, które produkują dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik odpowiedzialny za prawidłowe przesyłanie sygnałów odpowiedzialnych za pracę mięśni, postawę i ruch. Z nieznanych przyczyn komórki nerwowe w mózgu ulegają degeneracji i obumarciu, co sprawia, że stężenie dopaminy w mózgu nie jest wystarczające. Pojawiają się objawy, które często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu, czy depresją – zmęczenie, spowolnienie ruchowe, niezgrabność ruchów, drżenie rąk. Choroba Parkinsona rozwija się powoli.
Gdy w miarę rozwoju choroby zmiany w mózgu są coraz poważniejsze, skutkują upośledzeniem czynności poznawczych i nasileniem objawów. Po pewnym czasie pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie.
W zaawansowanym stadium choroby, która dotyczy w Polsce ok. 20% pacjentów, potrzebna jest pomoc i opieka osób bliskich. Często jest ona niezbędna przez 24 godziny na dobę.
Choroba Parkinsona nie wpływa znacząco na długość życia, ale zdecydowanie pogarsza jego jakość, szczególnie w zaawansowanym stadium. Chorobę można skutecznie leczyć, a rozpoznanie i wdrożenie leczenia na wczesnym etapie pozwala na jej skuteczne kontrolowanie przez wiele lat. Wtedy chory może być czynny zawodowo i kontynuować swoje aktywności. Ważne, aby diagnoza u osób, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona była postawiona przez specjalistę, który zajmuje się tym właśnie schorzeniem, a takich jest niestety w Polsce bardzo mało.
Leczenie choroby Parkinsona polega na uzupełnieniu niedoboru dopaminy. Jedną z możliwości jest podawanie lewodopy, czyli substancji, która przechodzi z krwi do mózgu i tam zamienia się w dopaminę.
Drugą możliwością jest podawanie agonistów dopaminy i innych leków wspomagających jak rasagilina czy amantadyna.
W sytuacji wyczerpania możliwości skutecznego leczenia doustnymi lekami możemy pacjentowi zaoferować również chirurgiczną metodę leczenia jaką jest głęboka stymulacja mózgu (ang. Deep Brain Stimulation - DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej.
Nie wszyscy pacjenci kwalifikują się do zastosowania tej metody, a przeciwwskazaniem są objawy depresyjne czy zaburzenia pamięci. W takich sytuacjach możliwe jest zastosowanie tzw. terapii infuzyjnych – wlewów dojelitowych (system Duodopa) i podskórnych (apomorfina).
Środowisko neurologiczne podkreśla, że leczenie choroby Parkinsona w Polsce, biorąc pod uwagę dostęp do terapii, nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Pacjenci i ich rodziny mają nadzieję, że w najbliższym czasie sytuacja nie ulegnie pogorszeniu. Kończy się bowiem okres obowiązywania programu lekowego, gwarantującego pacjentom dostęp do Duodopy.
– Nie wyobrażam sobie, żeby ten program lekowy nie został przedłużony. Doustne leki u pacjentów, którzy przyjmowali Duodopę w pompie jej nie zastąpią. Jeżeli nie będzie możliwości kontynuacji leczenia Duodopą, to tak, jakby pacjentowi powiedzieć, że za 3 miesiące umrze, bo on po prostu przestanie funkcjonować – mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.
Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem. – Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną i wymaga współpracy wielu specjalistów – m.in. psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne, rehabilitację, która jest najbardziej zaniedbana jeżeli chodzi o pacjentów z chorobą Parkinsona. W tej chwili zapewnienie kompleksowej opieki leży po stronie rodziny chorego, a nie powinno tak być – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
– Dodatkowym problemem jest zła organizacja leczenie chirurgicznego (DBS), które powinno być zaplanowane (kwalifikacja chorych) w ośrodkach neurologicznych. Tam też po zabiegu chory powinien być dalej prowadzony. Uzgodnienie tego wymaga porozumienia się urzędników w różnych departamentach Ministerstwa Zdrowia i od lat tego nie udaje się wprowadzić. A to tylko przyniosłoby korzyści zarówno pacjentom (właściwa kwalifikacja), jak i budżetowi Ministerstwa Zdrowia. Apelujemy, aby w końcu tę sprawę załatwić – mówi prof. Jarosław Sławek
Dobry wynik leczenia choroby Parkinsona jest możliwy jeżeli w parze ze sobą idzie farmakoterapia i rehabilitacja. Niestety ta druga pozostawia wiele do życzenia. – Pacjenci z chorobą Parkinsona powinni być rehabilitowani przynajmniej 3 razy w tygodniu, a najlepiej żeby rehabilitacja odbywała się codziennie. Tymczasem Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje tylko 10 zabiegów raz na pół roku. Jeżeli ktoś chce rehabilitować chorego na Parkinsona jest zdany na własną inwencję i na własne pieniądze. Jeżeli bierze się leki, ale nie ćwiczy, to po paru latach choroba pokonuje chorego i zaczynają się potężne komplikacje. Początkowa niesprawność to problem chorego, niesprawność w zaawansowanym stadium choroby to problem opiekuna i rodziny, bo chory wymaga 24-godzinnej opieki – dodaje Wojciech Machajek.
Wprowadzenie koordynowanej opieki wielospecjalistycznej dla pacjentów z chorobą Parkinsona to jeden z postulatów, które zostały przedstawione ministrowi zdrowia i przewodniczącemu Senackiej Komisji Zdrowia podczas posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia, które odbyło się w marcu.
– Skoordynowana opieka jest przede wszystkim bardziej efektywna kosztowo, a z pewnością wygodniejsza dla pacjentów, bo skupia w jednym miejscu wszystkie możliwości pomocy. W Polsce jest co najmniej 10 ośrodków, które mogłyby taką zintegrowaną opiekę dla pacjentów z chorobą Parkinsona prowadzić. Jako środowisko neurologiczne przedstawiliśmy już plan zorganizowania takiej opieki, mam nadzieję, że będzie możliwy do wdrożenia w najbliższym czasie – dodaje prof. Jarosław Sławek.
Przedstawiciele pacjentów mają dodatkowy postulat dotyczący leczenia choroby Parkinsona. – W tej chwili do leczenia Duodopą lub apomorfiną kwalifikowani są pacjenci, którzy nie kwalifikują się do głębokiej stymulacji mózgu. Apeluję, aby te metody były równorzędnie dostępne dla pacjentów – mówi Wojciech Machajek.
Symbolem choroby Parkinsona i Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze, nowe, kolorowe i piękne życie. To też symbol Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Parkinsona (EPDA) i Fundacji Parkinson w Polsce.
Źródło: inf. pras.
