Ankieta dla osób z NZJ w wieku 60 lat i starszych powstała w siedemnastu językach i zawiera m.in. pytania dotyczące jakości opieki i życia seniorów. Stworzyli ją eksperci z Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA). Polską wersję opracowało i udostępniło dziś (19.05.) na swojej stronie internetowej zrzeszone w EFCCA Towarzystwo „J-elita”.
– Chcemy dowiedzieć się więcej na temat kondycji, leczenia, powikłań i chorób towarzyszących osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna w starszym wieku – wyjaśnia Magdalena Sajak-Szczerba, sekretarz Towarzystwa „J-elita” i członkini zarządu EFCCA. – Co prawda najczęściej na NZJ zapadają ludzie młodzi, pomiędzy 20. a 29. rokiem życia, ale eksperci szacują, że w następnej dekadzie aż jedną trzecią wszystkich pacjentów stanowić będą osoby starsze.
Dlatego hasło przewodnie tegorocznej kampanii brzmi: „IBD has no age” (NZJ nie ma wieku). Jej najważniejszym postulatem jest równy dostęp do najlepszych metod leczenia, bez względu na wiek. Seniorzy z NZJ zmagają się z wieloma schorzeniami i zażywają wiele różnych leków. Niestety, są niedostatecznie reprezentowani w badaniach klinicznych. Istnieje zatem ryzyko, że nie będą mogli w pełni skorzystać z najlepszych opcji leczenia. Stąd konieczna jest większa wiedza na temat ich kondycji zdrowotnej. Starzejąca się populacja pacjentów z NZJ wymaga kompleksowych działań i przygotowania systemu opieki zdrowotnej. Ważne są także przeciwdziałanie dyskryminacji ze względu na wiek oraz zapewnienie jak najlepszej jakości życia starszych pacjentów z NZJ.
Z okazji Światowego Dnia NZJ Towarzystwo „J-elita” organizuje wydarzenia w całej Polsce. Obchody rozpoczęły się w minioną niedzielę, 14 maja w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie otwartymi warsztatami dla chorych, podczas których wykład poprowadziła m.in. gastroenterolog dziecięcy prof. Małgorzata Sładek.
Na sobotę 20 maja zaplanowano Dzień Edukacji o NZJ w Kielcach, z prelekcjami specjalistów, piknik dla chorych dzieci i ich rodzin w Ośrodku Edukacji Przyrodniczo-Leśnej w Glinnej koło Szczecina, stoisko edukacyjne w centrum Wrocławia (szczegóły na stronie stowarzyszenia – j-elita.org.pl).
Tradycyjnie już na fioletowo – kolor NZJ – zostaną podświetlone dziś różne obiekty, m.in.: Filharmonia im. M. Karłowicza w Szczecinie, stadion Tarczyński Arena we Wrocławiu, hala widowiskowa Tauron Arena i kładka o. Bernatka na Wiśle w Krakowie.
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), zwane także nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, to przewlekłe choroby autoimmunologiczne, do których zaliczamy wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Choroba objawia się biegunkę (nawet do 30 wypróżnień na dobę), skurczami i bólem brzucha, krwawieniami z odbytnicy, utratą masy ciała, gorączką i zmęczeniem. Ma okresy zaostrzeń i remisji, kiedy objawy ustępują lub są mniej dotkliwe. NZJ mogą towarzyszyć objawy pozajelitowe, dotykające m.in. oczy, stawy, czy skórę. Pacjenci w zaostrzeniu często wymagają hospitalizacji, wiele osób zmagających się z ciężką postacią choroby przechodzi operację usunięcia fragmentu jelita (w chorobie Leśniowskiego-Crohna) lub całego jelita grubego, czyli tzw. kolostomii (we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego) i wyłonienia stomii.
Link do ankiety:
https://j-elita.org.pl/aktualnosci/nzj-nie-ma-wieku-zapraszamy-do-wypelnienia-ankiety-osoby-z-nzj-w-wieku-60-lat-i-starsze/
Źródło: notatka prasowa
