Fot. Wojciech Surdziel / Agencja Gazeta[/caption]O dramatycznej sytuacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w rozmowie z Iwoną Schymallą mówi posłanka PO, Ewa Czeszejko-Sochacka, współautorka projektu ustawy dotyczącej osób chorych na stwardnienie rozsiane.
Jak z perspektywy posła oraz matki, której syn choruje od lat na stwardnienie rozsiane, widzi Pani sytuacje chorych na tę chorobę? Czy mają oni odpowiednią opiekę i dostęp do nowoczesnego leczenia?
Teoretycznie taki dostęp jest, tyle że decydują o nim programy. Programy te są bardzo wąsko pomyślane. Większość jest na zasadzie naboru kilku, kilkunastu osób, po naborze program jest zamknięty. Tak, jak świetnie funkcjonuje już program dla osób pierwszego rzutu, czyli interferony i inne formy pomocy, tak dla osób u których choroba się rozwinęła i które wypadają z programów interferonowych, czyli tzw. drugi rzut, nie ma takiego systemu całkowitej pomocy. Mało tego, nie ma kompleksowej informacji.
Myślę, że największą bolączką jest to, że nie ma między różnymi placówkami medycznymi przepływu informacji o stanie pacjenta i o tym , jak mu można pomóc?
W krajach Skandynawii czy w Szwajcarii po pierwsze pieniądze idą za pacjentem, po drugie lekarz decyduje jakie powinno być leczenie. Co mówić o decydowaniu przez lekarza o formie leczenia, jeżeli np. chory na stwardnienie rozsiane ma rzut i trzeba go przewieźć do szpitala, wzywa się pogotowie, które informuje, że zawiezie do najbliższego szpitala. Kiedy ja chciałam przewieźć swojego syna do szpitala na Szaserów, a mieszkamy na Żoliborzu, czyli mogłam go zawieźć do szpitala na Bielanach. W szpitalu bielańskim nikt nie miał pojęcia na jakim etapie rozwoju jest choroba mojego syna i czym jest leczony. Trzeba by robić tam na nowo rezonanse, a chłopak jest w ciężkim stanie. Więc brak przepływu informacji to pierwsza rzecz, druga to lęk przed nowymi technologiami. Trzeba mieć odwagę wprowadzać nowe technologie leczenia, po to, by pomagać tym, którym stare nie pomogły. Przykładem jest wąskie grono chorych, którzy powinni otrzymywać lek Tysabri (lek dla drugiego rzutu), a cały czas są leczeni interferonami, które im już nic nie dają. Tyle tylko, że ponieważ nie mogą znaleźć się w programie, musieliby sami kupować to lekarstwo. Lekarstwo kosztuje ok. sześciu tysięcy miesięcznie. Nikt nie może sobie pozwolić na tak drogie lekarstwo. Czyli, chory bierze interferon, który nic mu nie daje, zamiast brać inne lekarstwo. Ale nie może przejść z programu do programu. Trzecia rzecz niezwykle ważna to jest rehabilitacja. Jeżeli chory na stwardnienie rozsiane dostaje trzysta parę złotych na rehabilitację, na ile mu to starczy? Oni powinni mieć poza leczeniem rehabilitację minimum co drugi dzień. Prócz tego jeszcze przecież trzeba pamiętać o tym, że choroba ta zatacza coraz szersze kręgi. Coraz więcej młodych osób, dziesięcio-, dwunastoletnich zaczyna chorować na stwardnienie rozsiane. Oni nie mają jeszcze szans na programy interferonowe. Ta choroba nieleczona bardzo szybko się rozwija. Nie dość, że z punktu pacjenta i człowieczego serca, takie leczenie temu młodemu człowiekowi się należy, to również z punktu finansowego państwa. Jeśli państwo zacznie leczyć młodych ludzi, to później będą oni mogli funkcjonować. Jeśli bez leczenia trafią na wózki inwalidzkie czy do łóżek, ich utrzymanie będzie kosztować państwo więcej.
Jakie inicjatywy podejmuje Pani jako poseł, by zmienić tę sytuację?
Po pierwsze, będę walczyć o większe prawa dla osób niepełnosprawnych, bo to się z tym wiąże. O większe możliwości działania, bo zależy mi na likwidacji barier, bo niepełnosprawni a chorzy na stwardnienie rozsiane do nich należą, mają kłopoty z poruszaniem się, z różnymi manualnymi działaniami. Ale mogą funkcjonować w społeczeństwie bardzo dobrze i pracować. Nie można dla nich stwarzać gett tylko dawać szansę na funkcjonowanie wśród nas, pozostałych. Kolejna rzecz to leczenie. Będę walczyła o to, by tak samo jak leczenie chorych pierwszego rzutu, funkcjonowało leczenie dla dzieci poniżej piętnastego roku życia, które przez naszych prawodawców z takiego leczenia obecnie nie mogą korzystać. Podobnie z drugim rzutem. Coraz więcej osób ma problemy z leczeniem w drugim rzucie, ponieważ są one praktycznie pozostawione bez leczenia. Będę walczyła by mogli mieć na leczenie taką samą szansę jak chorzy z tą choroba pierwszego rzutu. By pieniądze na takiego pacjenta szły za nim, jak mówi NFZ, czyli jeśli kończy mu się leczenie interferonem, bo nie daje efektów co się może zdarzyć, automatycznie mógł przejść na leczenie, które pomoże zwalczyć albo zastopować rozwój choroby. Takie osoby mają przecież też prawo do życia. W innych państwach europejskich tak się dziej a przecież Polska też jest w Unii.
