Projekt „Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej” polega na analizie porównawczej polskiego i islandzkiego systemu informatycznego obsługującego programy profilaktyki nowotworów. Raport zawierający rekomendacje istotnych z perspektywy społecznej zmian w jakości i kompletności danych dotyczących zachorowań na nowotwory w Polsce oraz ich transparentności i dostępności dla pacjentów zostanie przedstawiony na przełomie września i października 2016 r.
Krajowy Rejestr Nowotworów utworzony na początku lat 50-ątych XX wieku był pierwszym tego typu rejestrem w Polsce. Pomimo zastrzeżeń dotyczących jakości i kompletności danych, jest to obecnie główne narzędzie, stanowiące podstawę oceny zagrożenia nowotworami w polskiej populacji, szacowania kosztów opieki medycznej nad pacjentami onkologicznymi, oceny skuteczności leczenia oraz skuteczności programów przesiewowych. KRN jest bardzo istotną bazą danych dostarczającą informacji dla potrzeb naukowych, edukacyjnych czy administracyjnych. Ale zdaniem Ewy Borek z Fundacji My Pacjenci nie spełnia on wszystkich funkcji, które pełnią już tego typu rejestry na świecie.
- Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych dotyczącą leczenia nowotworów jest w Polsce ogromne. Wychodząc tym oczekiwaniom naprzeciw podjęliśmy się realizacji projektu, aby z jednej strony wskazać możliwe do wdrożenia zmiany w funkcjonowaniu systemów informatycznych w onkologii, a z drugiej zainicjować nadzór społeczny nad tematem informatyzacji w ochronie zdrowia - podsumowuje Ewa Borek prezes Fundacji My Pacjenci.
Dobrze działającego rejestry funkcjonują w Islandii, Norwegii, Finlandii czy USA. Dają one lepsze możliwości nadzoru nad opieką onkologiczną, np. umożliwiają ocenę jakości interwencji u pacjenta, tworzenie rankingów skuteczności leczenia, śledzą drogę pacjenta w systemie.
Ze wstępnych analiz ekspertów Fundacji My Pacjenci wynika konieczność zbudowania połączeń KRN z licznymi rejestrami i bazami danych w ochronie zdrowia – bazą programów badań profilaktycznych SIMP, bazą danych płatnika zwłaszcza w obszarze kart DILO, rejestrem hospitalizacji czy histologicznym. Zwiększyłoby to liczbę źródeł danych o rozpoznaniach nowotworów i poprawiło jakość rejestru jako źródła wiedzy. Zmniejszyłoby uciążliwość dla personelu medycznego podwójnego zgłaszania rozpoznań – do baz badań przesiewowych, baz płatnika, bazy kart DILO i bazy KRN. Ewa Borek tłumaczy, że problemem jest również to, że dane z rejestru nie są aktualne.
- Konieczną i oczekiwaną społecznie innowacją jest określenie zasad publicznego dostępu do danych oraz ich dynamiczna aktualizacja (obecnie z 2 letnim opóźnieniem), co z kolei umożliwi pacjentom porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach - dodaje Ewa Borek.
Źródło: My Pacjenci
