Thinkstockphotos/FPM[/caption]Jak wyglądają ostatnie dni osób chorych na raka o tym Alicją Stolarczyk prezesem zarządu Fundacji Hospicyjnej rozmawia Iwona Schymalla.
Fundacja Hospicyjna prowadzi od lat akcję pt. Hospicjum to też Życie. Jaka była idea tej kampanii, jakie są jej efekty i co zmieniła w naszej świadomości?
Kiedy po raz pierwszy przygotowywana była kampania na temat hospicjum zastanawialiśmy się, jak przekazać informację o tym, że hospicjum to miejsce, w którym toczy się życie. Wtedy ktoś wpadł na pomysł, aby hasłem było właśnie to zdanie – "Hospicjum to też życie". Oznacza to, że życie toczy się i ma swoją niepowtarzalną wartość do końca. W hospicjum robi się wszystko, aby chwile, które pozostają umierającym, były pełne. Zarówno w odniesieniu do dorosłych, jak i do dzieci. Dla każdego oznacza to coś innego. Dla jednego będzie to czas na uporządkowanie własnych spraw, odbudowanie relacji z bliskimi. Dla drugiego to realizowanie do końca swoich pasji, a jeszcze dla innych czas na kontakt z życiem, które zostało za drzwiami hospicjum. Jeżeli pacjent nie może sam wyjść do filharmonii, to ona przyjdzie z koncertem do niego, jeżeli chce przeżyć jasełka, przyjdą dzieci z jasełkami. Jeżeli lubi tworzyć, może to robić. Hospicjum nie jest miejscem, gdzie się leży i czeka na śmierć. Bardzo nam też zależy, by przekazać rodzinie, żeby chory któremu zostało niewiele czasu, mógł go wykorzystać jak najpełniej. Jeśli chce pójść do kina, spotykać ze znajomymi, czytać, umawiać na spotkania, niech to robi. Jeśli chce jechać na urlop, niech jedzie. Niech realizuje swoje nawet najodleglejsze marzenia. Początkowo naszym celem była zmiana w świadomości społecznej wizerunku hospicjum, jako miejsca, które kojarzyło się jedynie jako umieralnia. Mamy nadzieję, że choćby częściowo to się udało. W Polsce działa ponad 400 miejsc, w których terminalnie chorzy – dorośli i dzieci - otrzymują opiekę. To świadczy samo za siebie. Pokazujemy także, że opieka dotyczy i chorego i jego bliskich, w czasie trwanie choroby i po jej zakończeniu. Szczególną wagę przywiązujemy do dzieci: chorych, ich rodzeństwa i dzieci osieroconych. Promujemy wolontariat. Obecna kampania zwraca uwagę na przeżywanie żałoby przez dzieci. Stworzyliśmy serwis internetowy www.tumbopomaga.pl poświęcony właśnie temu zagadnieniu. Jest to kolejny problem, który jest bardzo zaniedbany, a mający wielki wpływ na prawidłowy rozwój i szczęście dzieci w dorosłym życiu.
Jak wyglądają święta Wielkiej Nocy w hospicjum? Czy to jest czas szczególnie trudny?
To indywidualne podejście każdego człowieka. Świadomość śmierci jest trudną prawdą, ale dla ludzi wierzących jednak optymistyczną, bo śmierć ciała nie oznacza śmierci naszego ducha. To trudne przejście, które jest tajemnicą, ale jest też otwarciem na życie bez bólu i cierpienia. To przejście tam, gdzie wszystko jest tak jak należy. W hospicjum w różnoraki sposób przygotowujemy się do świąt Wielkiej Nocy, chociażby przez malowanie pisanek czy wysiew owsa, by zdążył wyrosnąć w doniczkach. Potem Triduum Paschalne: Wielki Czwartek, Piątek i Sobota. Nasi chorzy biorą udział we wszystkich uroczystościach paschy. Ci, którzy chcą i mogą, biorą udział bezpośrednio w kaplicy, ci którzy nie mogą, biorą udział w uroczystościach przez TV przemysłową. Mogą je oglądać w swoich pokojach. Potem w niedzielę jemy śniadanie wielkanocne, tak jak jada się je w domach.
Jakie wskazałaby Pani największe trudności w prowadzeniu hospicjum?
One są dość pospolite. Po prostu mamy znacznie więcej chorych niż finansowanie ze środków NFZ. O ile hospicja stacjonarne mają określoną liczbę miejsc, o tyle hospicja domowe nie mają takiego ograniczenia. Można byłoby otoczyć opieką wszystkie potrzebujące osoby: dorosłych i dzieci. Ograniczeniem są pieniądze i chętne osoby do pracy w hospicjum. Praca z chorymi terminalnie nie jest łatwa, gdyż należy nauczyć się czerpać satysfakcję z samego towarzyszenia choremu w jego ostatniej drodze, wiedząc, że nie prowadzi do wyzdrowienia. Szczególnie jest to trudne w odniesieniu do dzieci. Tymczasem jeżeli nie mamy podstawowego źródła, trudno pozyskać kolejnych lekarzy, pielęgniarki i pozostałe osoby tworzące zespół hospicyjny: fizjoterapeutów czy psychologów. Dlatego tak zabiegamy o 1% i organizujemy różne akcje charytatywne. Hospicjum domowe jest najtańszą formą opieki. Chory dorosły czy chore dziecko są w domu wśród bliskich i ciężar całodobowej opieki w przeważającej mierze spoczywa właśnie na nich. Zespół hospicyjny zapewnia opiekę medyczną, pielęgniarską, psychologiczną, duchową i fizjoterapeutyczną oraz uczy bliskich codziennych czynności przy chorym, szczególnie leżącym. Daje też poczucie bezpieczeństwa, że w każdej sytuacji, kiedy tylko chory tego potrzebuje, otrzyma pomoc. Ograniczają nas więc pieniądze i ludzie. W naszym gdańskim Hospicjum Dutkiewicza mamy pod opieką ok.100 chorych dorosłych i 36 dzieci. Na szczęście każde dziecko przyjmowane jest od razu, natomiast w wypadku dorosłych NFZ finansuje opiekę dla około sześćdziesięciu pacjentów w domowym hospicjum, my znajdujemy środki dla kolejnych czterdziestu pacjentów, a kolejnych stu czeka w kolejce. Nietrudno sobie wyobrazić, jak byśmy się czuli, gdyby to nasz bliski był tą 101. osobą. To dla nas największy problem i dramat, że musimy odmawiać ludziom, którzy już nie mogą czekać.
