Medexpress: W Polsce są już pierwsi pacjenci chorujący na ropne zapalenie apokrynowych gruczołów potowych (hidradenitis suppurativa – HS) , którzy dzięki wydanym zgodom przez Ministerstwo Zdrowia w ramach RDT, otrzymali leczenie biologiczne. My już wiemy, bo są w Europie doświadczenia z leczeniem biologicznym, że leczenie to bardzo poprawia jakość życia pacjenta i hamuje rozwój choroby. Pani Profesor ma już doświadczenia w leczeniu tą terapią. Jak rzeczywiście działa terapia biologiczna?
Prof. Irena Walecka: Myślę, że dla pacjentów leczenie to jest ostatnią szansą, zwłaszcza dla chorujących na postać ciężką. W klinice mam dwóch takich pacjentów. Jeden praktycznie został wyleczony (nadal przyjmuje terapię biologiczną, już ponad rok). Tyle, że w przypadku tego pacjenta udało nam się uzyskać darowiznę od firmy, która produkuje ten lek. Dzięki terapii zmienił się nie tylko stan fizyczny pacjenta, ale to obecnie inna osoba niż, kiedy przyszedł do mnie. Wtedy był to mężczyzna przed trzydziestką, bez matury, utrzymujący się z renty socjalnej, żyjący z rodzicami, nawet bez dostępu do Internetu, bo nie było go na niego stać, bez perspektyw na życie. Natomiast z chwilą otrzymania tej terapii, już po pół roku jej trwania uwierzył, że wreszcie coś działa. To był pacjent z bogatą przeszłością chorobową. Od osiemnastego, dziewiętnastego roku życia miał leczenia: antybiotykowe, skojarzone, chirurgiczne, różnego rodzaju preparatami (schematów leczenia jest sporo), i choroba cały czas mu się posuwała, zajmując kolejne okolice ciała. A była to osoba trenująca piłkę nożną, z perspektywami na studia na AWF. Ze względu na chorobę ten pan musiał wszystko odrzucić i wycofać się ze wszystkiego. Nie ukrywa, że popadł w alkoholizm, depresję, „proszki”. W związku z tym mieliśmy chorego, który szybko po równi pochyłej staczał się w kierunku „degenerata”. I, wydaje mi się, że dopiero rozmowa z naszym psychiatrą i psychologiem na oddziale dermatologii, gdzie pacjent trafił z gorączką z SOR-u, ciężko chory, dużo dała. Mimo, że był bardzo zamknięty, udało nam się do niego dotrzeć. Wtedy, uważał że nic nie jest w stanie już mu pomóc. Jego sfera psychiczna była bardzo mocno nadwyrężona i zaburzona - miał myśli samobójcze. Ale udało się nam do niego dotrzeć oraz pozyskać dla niego lek dzięki uprzejmości producenta. Kiedy włączyliśmy mu terapię, po trzech miesiącach był to już inny człowiek. A w tej chwili pan ten zapisał się do szkoły – jest w drugiej klasie liceum, i mówi z uśmiechem o tym, że w klasie licealnej na szczęście prócz niego jest jeszcze kilku trzydziestoparolatków, że zamierza zdać maturę i ma plany. Zdaje się, że w jego życiu pojawiła się kobieta, co wcześniej nie miało w ogóle miejsca. Kiedyś, niezależnie od pory roku ten pacjent przychodził do nas zawsze w czapce, ponieważ miał zajęte pachy, pachwiny, skórę owłosioną głowy, całą okolicę potyliczną i okolicę ciemieniową, czyli to, co było widoczne, ponieważ u niego były te zmiany widoczne, przez co miał poczucie odrzucenia społecznego. Ale teraz guzki praktycznie zniknęły, w miejscu gdzie były zmiany są teraz blizny. Ale, lepiej żyje się mu z bliznami, które nie straszą, niż ze zmianami ropnymi, gorączką i ciągłym, złym samopoczuciem. Uważam, że to ogromny sukces.
Medexpress: Powiedziała Pani Profesor, że ten pacjent cały czas jest leczony biologicznie.
Prof. Irena Walecka: Tak, jest cały czas na terapii. I mamy nadzieję, że wejdzie program lekowy, wtedy pacjent ten na pewno zostanie do niego zakwalifikowany. Na razie, mamy ten ratunkowy dostęp do terapii lekowej. Ale to nie załatwia nam problemu, bo trzeba znać zasady tego dostępu. Tu poza pięcioma cechami, jakie trzeba spełnić, aby taki wniosek złożyć, to musi być to choroba dotycząca jednostkowego pacjenta. A HS nie dotyczy jednostkowego pacjenta. Nie jest to globalnie duża grupa chorych, ale jeśli weźmiemy postać choroby umiarkowaną lub ciężką, to tych osób trochę się znajdzie. Nie jest to więc jednostkowy pacjent i dlatego wydaje mi się, że problem ten powinno rozwiązać się społecznie. Bo jak popatrzymy na faceta, który nie uczy się, nie studiuje, nie pracuje od osiemnastego roku życia, to widzimy ogromne koszty społeczne i ekonomiczne. Wiadomo, że taki pacjent ma kolejne pobyty w szpitalach, okresy leczenia. I jeżeli to wszystko podliczymy, to wydaje mi się, że zdecydowanie taniej wyjdzie nam terapia biologiczna w stosunku do wszystkich strat społecznych i moralnych tego człowieka.
Medexpress: Czy ta terapia jest kosztowna?
Prof. Irena Walecka: Terapia jest kosztowna, ale wydaje mi się, że nie aż tak, ile kosztuje pacjent utrzymywany w systemie przez lata przez budżet państwa.
