Co powinni robić pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową, aby ich głos skuteczniej przebił się do opinii publicznej?
Przede wszystkim powinni pozyskać jak najlepszą wiedzę o klinicznych aspektach swojej choroby, a następnie komunikować swoje potrzeby decydentom ochrony zdrowia w sposób jasny i zdecydowany, mając przy tym jednak na uwadze nie tylko jedno schorzenie i własne potrzeby, ale szerszą perspektywę.
W jaki sposób organizacje pacjenckie w krajach takich jak Węgry angażują się w dialog z decydentami?
Jest wiele możliwości zaangażowania się w ten proces, jedne lepsze, inne gorsze. Myślę, że najważniejsze jest znalezienie wspólnego języka i rozumienie przez pacjentów czynników, które muszą brać pod uwagę decydenci. Drugi aspekt to próba wypracowania sobie przez pacjentów miejsca w samym procesie podejmowania decyzji. Powinny one zapadać w obecności i przy współudziale pacjentów.
Jak sprawić, aby głos organizacji pacjenckich miał rzeczywisty wpływ na decyzje podejmowane przez urzędników?
Po pierwsze, za głosem tym musi stać wizja, czyli rozumienie celów i podejmowanych działań w dłuższej perspektywie. Po drugie, organizacje te muszą być wiarygodne, niezależnie finansowane i wspierane przez ekspertów. Po trzecie zaś, pacjenci powinni posługiwać się tym samym zakresem pojęć, co decydenci, muszą mówić ich językiem, rozumiejąc istotę procesu decyzyjnego.
