Przykład stwardnienia rozsianego często stawia się za wzór modelowego zarządzania chorobą w Polsce. - Koszty pośrednie choroby w przypadku SM spadają, czego nie zauważamy w innych jednostkach chorobowych, a to oznacza, że droga inwestycji, na którą wkroczyliśmy przynosi oczekiwane rezultaty. Zdefiniowaliśmy jednak wąskie gardła systemu, które opóźniają rozpoczęcie leczenia – poinformowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Nie dłużej niż 4 miesiące
Raport „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji” przygotowany dzięki współpracy ekspertów klinicznych oraz systemowych z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zawiera rekomendacje w zakresie usprawnienia modelu opieki nad chorymi na SM w polskim systemie ochrony zdrowia. Głównym wnioskiem z Raportu jest pilna konieczność optymalizacji ścieżki diagnostycznej, tak aby czas od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia wynosił 4 miesiące. Czas w stwardnieniu rozsianym w istotnym stopniu decyduje o utrzymaniu sprawności pacjentów i dobrej jakości ich życia. Postawienie szybkiej diagnozy to także szereg korzyści o charakterze systemowym. Jak wynika z Raportu, postawienie diagnozy SM w polskich realiach trwa około 7 miesięcy, a w skrajnych przypadkach nawet 2 lata. - Przyspieszenie diagnostyki SM jest konieczne i możliwe do realizacji w warunkach polskiego systemu ochrony zdrowia. Czesi postawili sobie jeszcze bardziej ambitny cel, skrócenia diagnostyki do miesiąca – zaznacza prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Wąskie gardła
Zdaniem dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki, „wąskie gardła” na ścieżce chorego na SM wynikają na wstępie z dużego opóźnienia w podjęciu decyzji przez pacjenta o konsultacji u lekarza rodzinnego. – Dlatego musimy nieustannie szeroko edukować społeczeństwo – rekomenduje ekspertka. Kolejnym problemem jest opóźnienie w wystawieniu przez lekarza rodzinnego skierowania na konsultację specjalistyczną. - Często lekarze rodzinni błędnie rozpoznają objawy sygnalizujące SM i np. mylą je z zapaleniem błędnika – zauważa prof. Sławek. – A to oznacza, że potrzebna jest edukacja lekarzy POZ, aby czujność SM była wyższa – mówi dr Gałązka Sobotka. Pacjenci zbyt długo czekają też na wizytę u neurologa, obecnie około pół roku. Sytuację może poprawić zniesienie limitów na porady specjalistyczne, ale barierą pozostaje zbyt mała liczba neurologów i zbyt słaba wycena przez NFZ ich świadczeń w trybie ambulatoryjnym. Konieczna jest więc priorytetyzacja tej specjalności. Opóźnienia w postawieniu diagnozy przez neurologa mogą być efektem trudności w analizie objawów klinicznych. Dlatego eksperci postulują m.in. powstanie wyspecjalizowanych poradni leczenia SM.
Poradnie SM i centra kompleksowej diagnostyki i leczenia SM
Prof. Alina Kułakowska z Zarządu Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, konsultant województwa podlaskiego w dziedzinie neurologii informuje, że z analizy SMPT (system monitorowania programów terapeutycznych) wynika, że mediana czasu od postawienia diagnozy do włączenia leczenia w grupie wszystkich chorych wyniosła 18,48 miesiąca Tylko 43,2% włączono do leczenia przed upływem 12 miesięcy. Dlatego konieczna jest likwidacja wąskich gardeł. - Dziś poradnie leczenia SM formalnie nie istnieją, bo są traktowane przez NFZ jako poradnie neurologiczne. Tymczasem na bazie ośrodków prowadzących pierwszą linię leczenia mogłoby powstać 130 takich poradni. A oprócz tego centra kompleksowej diagnostyki i leczenia SM, które miałby wyższe kompetencje i wyższy poziom referencyjności. Mogłyby prowadzić leczenie wszystkimi dostępnymi lekami, prowadzić badania naukowe, a w stosunku do poradni SM pełnić rolę konsultacyjną. Powinno ich powstać około 20 – rekomendowała.
Upraszczanie ścieżki
Zdaniem prof. Jarosława Sławka, konieczne jest też wprowadzenie możliwości wystawienia przez lekarza POZ elektronicznej karty diagnostyki i leczenia SM na wzór karty DILO w onkologii. Gwarantowałoby to choremu priorytetowy dostęp do badań i konsultacji neurologicznych. Dr Małgorzata Gałązka - Sobotka zwraca uwagę na konieczność zabezpieczenie modeli finansowania nowej organizacji leczenia. NFZ powinien uwzględnić rozróżnienie poradni neurologicznych, poradni leczenia SM i centrów kompleksowej diagnostyki i leczenia SM. - To musi znaleźć odzwierciedlenie finansowe. Przyspieszenie diagnostyki w trybie jednodniowym też powinno być premiowane finansowo – dodaje prof. Sławek. - Będziemy robić wszystko, aby nowy sposób realizacji świadczeń wprowadzić, bo dzięki temu pacjent nie będzie błądzić. Chodzi o to, aby pacjenci – a to najczęściej ludzie młodzi, wchodzący w dorosłe życie – otrzymali szybką diagnozę i leczenie. Będziemy apelować do MZ, aby te postulaty wdrożyć jak najszybciej – zapewnia prof. Konrad Rejdak, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Korzyści z optymalizacji
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przypomina, że rozwój choroby na wczesnym etapie można powstrzymać. - Chory ma szanse na kontynuowanie pracy, życia społecznego i rodzinnego. Może normalnie funkcjonować ze znikomą lub niezauważalną niepełnosprawnością. A pracując sam na siebie zarabia i jest samowystarczalny - zaznacza. Podkreśla, że optymalizacja leczenia to także inwestycja, bo z punktu widzenia budżetu państwa osoba, która pracuje sama finansuje swoje leczenie.