12 października obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu. O tym, jak wygląda życie i ścieżka pacjenta cierpiącego na zesztywniające zapalenie stawów (ZZSK) kręgosłupa rozmawiamy z prezes Stowarzyszenia "3Majmy się razem", Violettą Zajk.
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) to choroba autoimmunologiczna, która - jak pokazują szacunki- jest drugą pod względem częstotliwości występowania chorób zapalnych stawów. Wiedza na jej temat nie jest tak powszechna, jak być powinna. Zaskakującym jest fakt, że dotyka głównie ludzi młodych. Z Violettą Zajk, prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem" mówiliśmy m.in. o:
- Życiu z bólem wywołanym przez chorobę. U kobiet choroba manifestuje się silnym bólem lokalizowanym za każdym razem w innym miejscu. Lekarzom zdarza się nie wierzyć młodym pacjentkom, gdy opowiadają jak się czują po przebudzeniu i jakie mają trudności z poruszaniem się.
- Późnej i wydłużonej diagnostyce, która wiąże się też m.in z ciągle obowiązującymi stereotypami nt. chorób reumatycznych (niewiele osób jest świadomych, że na te schorzenia cierpią także dzieci)
- Osobistych doświadczeniach diagnostycznych prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem"
- Towarzyszącej chorobie reumatycznej depresji i potrzebie wsparcia psychologicznego dla pacjentów
- Programie lekowym, który obejmuje niecałe 2 procent pacjentów. To są osoby, które nie mają przeciwskazań do leczenia biologicznego, a dziś jest to jedyne skuteczne leczenie na ten moment, które może powstrzymać rozwój choroby. Jak przyznała prezes Violetta Zajk mało jest ośrodków terapeutycznych, mało jest lekarzy reumatologów, nakładów finansowych również jest mało. Aby zmienić tę sytuację należałoby wprowadzić opiekę koordynowaną, która pozwoliłaby na włączenie leczenia biologicznego już od początku postawienia diagnozy.
