Najpierw ponad dwa lata pandemii COVID19, teraz kryzys migracyjny wynikający z napaści Rosji na Ukrainę. Czy i jakie wyzwania zdrowotne dostrzega Krajowa Rada ds. Neurologii w kontekście tych globalnych wydarzeń?
Prof. Alina Kułakowska, Prezes Elekt PTN, zastępca Kierownika Kliniki Neurologii USK w Białymstoku: Pandemia istotnie zaburzała dostęp do diagnostyki SM i spadła liczba chorych włączanych do leczenia w programach lekowych. Patrząc na lata sprzed pandemii, możemy mówić o ok. tysiącu osób rocznie, które w trakcie jej trwania nie rozpoczęły terapii. W tym kontekście mówimy o tzw. „długu zdrowotnym”, który został „zaciągnięty” z powodu pandemii. Ci ludzie w końcu trafią do leczenia, niestety jednak zapewne już w bardziej zaawansowanym stadium choroby.
Kolejne wyzwanie to liczna grupa uchodźców, z czego większość to są młode kobiety. SM to przecież choroba przede wszystkim młodych kobiet – ok. 2-3 kobiety przypadają na jednego mężczyznę z rozpoznaniem tej choroby. Zatem część osób, które przybyły w ostatnim czasie z Ukrainy do Polski – obawiam się, że mówimy tu o nawet kilku tysiącach – będzie wymagało leczenia także na SM.
Ta kumulacja będzie dodatkowym obciążeniem dla systemu.
Jakie, z punktu widzenia doświadczeń klinicznych, widzi Pani najpilniejsze problemy do rozwiania w obszarze leczenia SM?
AK: Kluczowe jest to, by nasi pacjenci mieli jak najlepszy dostęp do skutecznych leków modyfikujących przebieg choroby. Na tą dostępność składają się dwa zagadnienia:
Po pierwsze należy dążyć do tego, by refundacja obejmowała wszystkie terapie o których wiemy, że są skuteczne w leczeniu SM. Niestety obecnie nadal jest kilka leków, które pomimo zarejestrowania ich w Europie, nie są refundowane w Polsce. Mówimy tu zarówno o lekach dotyczących postaci rzutowo reemisyjnej np. ozanimod, ofatumumab, jak również postaci wtórnie postępującej, gdzie lek siponimod już od kilku lat oczekuje na refundację. Ta luka refundacyjna to ogromna niezaspokojona potrzeba naszych pacjentów chorujących na SM.
Pod drugie, konieczna jest optymalizacja konstrukcji programów lekowych w kierunku możliwie szybkiego włączania pacjentów do terapii za pomocą leków wysokoskutecznych. Obecnie, aby pacjent mógł przejść do programu lekowego II linii, jego stan zdrowotny musi ulec drastycznemu pogorszeniu. W Polsce, programem II linii objętych jest zaledwie ok. 10% wszystkich pacjentów leczonych na SM – to niewielki odsetek, znacznie niższy niż w innych krajach europejskich. Ponadto istnieje grupa pacjentów, którzy z jednej strony wykazują częściową nieskuteczność leczenia w I linii – pojawiają się u nich nowe ogniska chorobowe w badaniu rezonansu czy rzuty, ale równocześnie pacjenci ci nie spełniają tych bardzo rygorystycznych kryteriów włączenia do II linii. Natomiast liczne publikacje międzynarodowe pokazują, że ci pacjenci, u których wcześniej zastosowano terapię za pomocą leków wysokoskutecznych, wykazują znacznie lepsze efekty kliniczne. Dlatego należy dążyć do włączenia leków wyskoskutecznych do pierwszej linii leczenia lub przynajmniej złagodzenia kryteriów włączenia pacjentów do programu II linii. Ostatnie zmiany w zapisach dotyczących programu lekowego w SM miały miejsce ponad dwa lata temu – czas na kolejne kroki.
Kwestia refundacji to drażliwy temat, szczególnie z punktu widzenia płatnika publicznego, który musi się kierować wskaźnikami kosztoefektywności.
AK: Należy zwrócić uwagę, że stwardnienie rozsiane to stosunkowo częsta choroba układu nerwowego, która w Polsce dotyka około 45-50 tys. pacjentów. Jest rozpoznawana zwykle między 20 a 40 r.ż. co oznacza, że pacjenci to głównie osoby w wieku produkcyjnym, pełniące liczne i istotne role społeczne m.in. – małżonka, rodzica czy pracownika. Ponadto, dostępne są publikacje, które wskazują, że pomimo kosztochłonności terapii SM, długofalowo ich prowadzenie przynosi korzyści makroekonomiczne. Przykładem może być analiza danych ZUS, która pokazuje, że efektem zwiększenia dostępności do terapii w programach lekowych, jest mniejsza absencja chorobowa oraz spadek liczby rent związanych z niezdolnością do pracy z powodu SM. Dlatego też odpowiednie leczenie, skutecznie utrzymujące chorych w dobrej formie fizycznej i intelektualnej, nie leży jedynie w interesie samych pacjentów, ale jest istotne z punktu widzenia społecznego i ekonomicznego.
Terapia z użyciem leków o wysokiej skuteczności wymaga dużego doświadczenia ze strony personelu medycznego, gdyż pociąga za sobą m.in. wyższe ryzyko wystąpienia niespodziewanych trudności w przebiegu leczenia i konieczność wzmożonej czujności w monitorowaniu terapii. Jakie kryteria muszą spełniać ośrodki prowadzące program II linii, aby móc stosować to leczenie?
AK: W tej chwili w Polsce funkcjonuje ok. 130 ośrodków leczących SM, w tym około 60 z nich prowadzi program lekowy I, jak i II linii leczenia. Rzeczywiście kryteria prowadzenia programu II linii są istotnie wyższe. Natomiast mówiąc o dostępności leczenia chorób układu nerwowego, także SM, należy położyć znacznie większych akcent na problem niedoborów kadry medycznej. Częstość występowania wielu chorób rośnie wraz z wiekiem, co w starzejącym się społeczeństwie oznacza lawinowy wzrost pacjentów i rosnące zapotrzebowanie na specjalistyczną opiekę neurologiczną. Natomiast w chwili obecnej, aż ok. 25% neurologów to osoby w wieku emerytalnym – gdyby nagle odeszli z pracy, mielibyśmy ogromny kryzys kadrowy. Dlatego pierwszym krokiem w kierunku poprawy tej sytuacji powinno być uznanie neurologii za specjalizację priorytetową, o co jako Rada ds. Neurologii zabiegamy. Ponadto, należy przywrócić specjalizację pielęgniarską z neurologii, która została zniesiona kilka lat temu. Neurologia to obszerna dziedzina medycyny, która w ostatnim czasie bardzo dynamicznie się rozwija – zarówno w obszarze diagnostyki, jak i leczenia. Wyspecjalizowanie się w tej dziedzinie wymaga opanowania ogromu wiedzy, którą na bieżąco należy aktualizować. Od dawna ubiegamy się także o powstanie zawodu asystenta/koordynatora opieki – osoby, która odciążyła by lekarzy i pielęgniarki od zadań administracyjnych, na które w tej chwili poświęcamy znaczną cześć czasu naszej pracy – a przecież moglibyśmy go przeznaczyć na leczenie. Ubolewamy, że ten bardzo potrzebny zawód nadal nie powstał. Należy także zwrócić uwagę na właściwe wycenienie pracy personelu zaangażowanego w prowadzenie programów lekowych – dzisiaj, badania dodatkowe konieczne do monitorowania chorych oraz praca lekarzy, pielęgniarek i farmaceutów to zaledwie niewielki procent kosztów programów lekowych. Bez zwiększenia nakładów na wynagrodzenia, trudniej będzie znaleźć specjalistów chętnych do podjęcia się tej odpowiedzialnej pracy.
Reasumując, aby zwiększyć skuteczność terapii SM w Polsce, ważne jest zwiększenie dostępu do leczenia – zarówno poprzez rozszerzenie refundacji o nowe leki, jak i złagodzenie kryteriów leczenia lekami wyskoskutecznymi. Nie mniej ważne jest także uzupełnienie i wzmocnienie kadry medycznej prowadzącej leczenie w ramach programów lekowych.
