Polscy pacjenci są w bardzo złej sytuacji - m.in. o tym w rozmowie z Iwoną Schymallą mówi prof. Tomasz Sacha z Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.
Jeśli chodzi o choroby hematoonkologiczne postęp jest ogromny. Jest coraz więcej cząsteczek, nowych leków. To jedna strona medalu. Druga jest taka, że aby zastosować "terapię na miarę" dla pacjenta, to trzeba go dobrze zdiagnozować. Jak jest z finansowaniem diagnostyki w hematoonkologii w Polsce?
W tej chwili obowiązują nas zapisy pakietu onkologicznego, które mówią o dwóch stopniach diagnostyki: wstępnej i pogłębionej. Środki finansowe przekazane w ramach tego pakietu, niestety, nie wystarczają ani na diagnostykę wstępną, ani na pogłębioną. My zwracaliśmy uwagę na to już w styczniu tego roku, kiedy pakiet onkologiczny był wprowadzany. Przykładowo, koszt diagnostyki ostrej białaczki szpikowej z określeniem ryzyka dla danego pacjenta, do którego ma być dostosowane leczenie, wynosi w granicach czterech, pięciu tysięcy złotych. Czasem do dyspozycji zostaje nam siedemset do ośmiuset, z tego co ja kojarzę.
Jakie to ma konsekwencje dla pacjentów?
To ma tak naprawdę konsekwencje takie, że my unikamy przyjmowania pacjentów w ramach pakietu onkologicznego. Pacjenci do nas trafiają innymi drogami i wtedy te koszty diagnostyki hematookologicznej są rozliczane, bo wpuszczane są w koszty hospitalizacji. Próbujemy je po prostu gdzieś indziej ukryć, by diagnostyka była wykonana. To marnowanie naszej inwencji, która powinna być skierowana na dokonanie poprawnej diagnostyki oraz na dostosowanie leczenia, a nie na kombinowanie jak te koszty ukryć.
Jest grupa pacjentów chorych na mielofibrozę. Wiemy, że jest leczenie tej choroby podnoszące jakość życia, powodujące, że staje się ona chorobą przewlekłą. Z drugiej strony nie mają dostępu do tego leczenia w Polsce. Przykład mielofibrozy pokazuje jak w soczewce, że są trudności w dostępie do takich terapii dla pacjentów w Polsce.
Tak. Z analiz wynika, że Polska jest w ogonie świata, jeśli chodzi o dostęp do innowacyjnych terapii. Wydajemy na to bardzo niewielkie kwoty, dużo za małe. I rzeczywiście w przypadku mielofibrozy mamy taką nieszczęśliwą sytuację, która wynika – wydaje mi się – z postrzegania wyników terapii tym lekiem. Trzeba mieć świadomość, że to jest pierwszy lek zarejestrowany, który leczy tę chorobę. Do tej pory nie mieliśmy do dyspozycji takiej substancji. Jedyną metodą dającą szansę trwałego wyleczenia z tej choroby była alogeniczna transplantacja szpiku. A trzeba pamiętać, że to są pacjenci w starszym wieku, mający dodatkowe schorzenia i nie nadający się do transplantacji alogenicznej, bo jest ona zbyt niebezpieczna. To pierwsze leczenie, które oferuje im nie tylko złagodzenie lub zlikwidowanie objawów klinicznych. A trzeba powiedzieć, że jest to choroba, która wśród innych mieloproliferacji wyróżnia się niekorzystnie właśnie dużym nasileniem objawów klinicznych. Po drugie, zmniejsza bardzo powiększoną śledzionę i likwiduje dolegliwości związane z tym. Po trzecie, okazało się, że jednak przedłuża życie. To są leki, które leczą te choroby. Mało tego, mamy zarejestrowany pierwszy z rzędu tych leków. Pozostałe są badane i mają jeszcze lepsze rezultaty, bardziej obiecujące. Także tu naprawdę mamy do czynienia z bardzo nieszczęśliwą sytuacją, w której znaleźli się polscy pacjenci, bo jednak w innych krajach europejskich, nawet ościennych takich jak: Czechy, Słowacja, Niemcy, ten lek jest refundowany.
Jest szansa, by jeszcze w tym roku wszedł chociażby program lekowy, który zapewni ten lek określonej grupie pacjentów?
Miejmy nadzieję, że taka szansa istnieje. My zbieramy pewne dodatkowe dane kliniczne i taka aplikacja o program lekowy nie może być dokonywana raz w miesiącu. To musi upłynąć trochę czasu, który pozwoli na zebranie dodatkowych danych. Wiem, że firma farmaceutyczna, do której należy zgłoszenie takiego programu lekowego, a który jest z nami – ekspertami uzgodniony już od około dwóch lat, na podstawie nowych danych klinicznych nosi się z zamiarem zgłoszenia tej nowej wersji programu lekowego.
