Thinkstock/FPM[/caption]Anna Winiarska ma 26 lat i choruje na HCV. Czy jest szansa, że znajdzie się w programie lekowym? Od 1 lipca Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację nowoczesnej terapii bezinterferonowej.
Kiedy dowiedziała się Pani, że choruje na HCV?
O chorobie dowiedziałam się cztery lata temu. Zdiagnozowano u mnie WZW typu C. Lekarze podejrzewają, że do zarażenia mogło dojść u mnie nawet 23 lata temu. To w dzieciństwie zaczęły się u mnie problemy zdrowotne. Najpierw zdiagnozowano u mnie nowotwór pęcherza moczowego. W wieku trzech lat przeszłam drastyczną i agresywną chemioterapię, liczne transfuzje krwi, częste badania, później zabiegi związane z konsekwencjami chemii, zabiegi operacyjne. Mam też problemy ginekologiczne więc tym samym dużo kontaktów ze służbą zdrowia, szpitalami. Możliwości zakażenia były liczne. Rok po zdiagnozowaniu u mnie wirusa WZW dostałam się na badanie kliniczne, trójlekową terapię ze Szwecji. Niestety, była połączona z interferonem i rybawiryną czyli, z lekami niedostępnymi u nas. Terapia miała trwać 48 tygodni (rok) ale po pół roku przerwano ją ponieważ jej skutki uboczne zagrażały mojemu życiu. Wirus nie zareagował. W moim przypadku interferon nie dość, że nie zadziałał to stał się przeciwwskazaniem i zagrożeniem. Zbyt dużo z jego powodu konsekwencji i skutków ubocznych. Terapia, która teraz wchodzi bezinterferonowa to jedyna dla mnie nadzieja. Do tej pory czekałam na taką alternatywę. Problemem jest teraz czas, to kiedy NFZ określi koszty i przydzieli kontrakty szpitalom, jak duże będą do terapii kolejki. A kolejki będą, bo takich osób jak ja, które nie kwalifikowały się do interferony było dużo i czekały na alternatywę.
Czy lekarz dał Pani już jakąś nadzieję, że może znaleźć się Pani w tym programie?
Tak. Nadzieja jest. Jestem w kolejce. Moja sytuacja jest jeszcze o tyle dobra, że zwłóknienie mojej wątroby powoli postępuje. Dbam o siebie, przestrzegam diety wątrobowej i przyjmuję leki chroniących wątrobę. W konsekwencji mam dobre wyniki. Nie jestem jeszcze w grupie osób, które są przysłowiową "jedną nogą na tamtym świecie". Natomiast to mnie też dyskwalifikuje do szybkiego dostępu do tej nowej terapii, bo w pierwszej kolejności pójdą na nią osoby z gorszymi ode mnie wynikami. Czekam aż najpierw NFZ i cała biurokracja zostanie zakończona, szpitale dostaną dotacje i kontrakt. Potem będę pewnie czekać kilka lat, by dostać się do tej terapii. Poczekam bo mam już alternatywę. Z tego co wiem te leki dają od dziewięćdziesięciu do stu procent skuteczności.
Powiedziała Pani, że do zakażenia doszło bardzo dawno. Jak się Pani dowiedziała o zakażeniu?
Dowiedziałam się przez przypadek. Skarżyłam się na dolegliwości gastryczne. Moja lekarz ginekolog, bo byłam i jestem cały czas pod kontrolą takiego specjalisty, z racji konsekwencji chemioterapii (mam tzw. niepłodność), powiedziała do mnie: "Aniu, ty jesteś dzieckiem szpitalnym, zrób sobie badania pod kątem WZW" (na WZW typu B byłam szczepiona). Często się słyszy nawet, że lekarz kierujący na jakiś zabieg często prosi aby zaszczepić się na WZW typu B, a nie mówi nic o C. Ludzie mylą więc WZW typu B z C i myślą, że jak się zaszczepili na B to są bezpieczni. A nie są, bo 85 procent zakażeń dochodzi właśnie w ośrodkach zdrowia przy zabiegach, pobraniach krwi itp. Tylko dwadzieścia trzy procent to są zarażenia u fryzjera, kosmetyczki itp.
Pani przykład pokazuje, że warto wykonywać testy potwierdzające obecność wirusa HCV.
Zachęcam wszystkich. Osoby zarażone nie chcą o swoim problemie mówić, bo są wrzucane do jednego worka z narkomanami czy alkoholikami, osobami które zaraziły się drogą AIDS czy HIV. Możliwe że mnie zarażono przy porodzie. Znam przypadki bardzo młodych osób, dzieci, które z powodu zakażenia umarły, a nie miały możliwości z racji swojego młodego wieku źle się prowadzić. Większość chorych na WZW zostały gdzieś, kiedyś zarażone i mogą żyć nieświadome istnienia u siebie choroby. Dlatego uważam, że skoro już dowiedziałam się o zakażeniu, to mówię o nim głośno, doradzam, udzielam wywiadów, przyznaję, że mam WZW typu C i nie wstydzę się tego, bo nie jest to moją winą. Chcę mówić o tym głośno by inne osoby poszły się przebadać. Trzeba odczarować temat i uświadomić ludziom, że WZW typu C to nie B, że nawet jeśli nie jesteś alkoholikiem czy narkomanem, to nie oznacza, że nie możesz być zarażonym.
