Medexpress: Podczas Kongresu Zdrowia Dzieci i Młodzieży mówiliśmy między innymi o tym, jak dużym obciążeniem dla pacjentów, ale również dla ich rodzin, jest choroba rzadka. W Pani przypadku rodzina była wielkim wsparciem. Jak wyglądało wsparcie i zaangażowanie rodziny w walce o Pani zdrowie?
Kamila Dratkowicz: Rodzice dla dziecka są pierwszymi i najważniejszymi członkami rodziny. Są przy dziecku od jego narodzin. Niezależnie czy choroba się zaczyna od samego początku życia dziecka czy zostaje wykryta później, to rodzice są dla dziecka najważniejsi. Oni codziennie towarzyszą dziecku choremu, tak samo jak i zdrowemu. Przy dziecku chorym mamy jednak o wiele więcej pracy. Trzeba mu więcej pomagać, w zależności od jego stanu zdrowia. Często jest to związane z tym, że trzeba dziecko dłużej na przykład przewijać czy dłużej uczyć chodzić. W moim przypadku rodzice starali się mnie nauczyć samodzielności. Moja mama nigdy nie mówiła, że za mnie posprząta, tylko mnie prosiła: posprzątaj sama. I czekała dłuższy czas, aż posprzątam sama, aż się nauczę sama to robić. Byłam uczona wykonywania codziennych obowiązków jak pranie, sprzątanie. Byłam po prostu uczona samodzielności, bo prawda jest taka, że rodzice w pewnym momencie odchodzą. I wielką szkodą jest, jeżeli dziecko wyręczają inni, bo kiedy zostaje samo, wtedy tak naprawdę staje się niepełnosprawne. Dla mnie najgorszą rzeczą nie jest choroba, tylko taka, można powiedzieć, społeczna niepełnosprawność. Moi rodzice nauczyli mnie dużej samodzielności i tego, że niemożliwe nie istnieje. Podam taki przykład: kiedyś odwiedziliśmy ciocię. Były tam bardzo strome schody. Nie umiałam po nich schodzić. Ale po prostu na nich usiadłam na pupie i zjechałam. Udało się! Do dnia dzisiejszego tak mam, że potrafię nawet usiąść na klatce schodowej i na pupie „zejść”. Trudno, spodnie będą brudne, ale zejdę w ten sposób. Najważniejsze, żeby rodzice nie wyręczy dziecka, tylko mu towarzyszyli.
Medexpress: Można powiedzieć, że, jak w nazwie naszego panelu, Pani rodzice to cisi bohaterowie?
Kamila Dratkowicz: Zdecydowanie, rodzice to są tacy cisi bohaterowie. Tak jak moi rodzice, którzy po prostu byli i nadal są. To nie jest tak, że kiedy stałam się dorosła, to już rodziców nie ma, bo przychodzi na przykład taki moment, kiedy nie jestem w stanie wsiąść i samodzielnie poprowadzić samochód, czy wsiąść na rower i samodzielnie nim pojechać. Mnie trzeba zawieźć. Rodzić więc musi obok mnie być i mi towarzyszyć. No i, powiedzmy sobie szczerze, rodzice, którzy mają dziecko niepełnosprawne, bardzo często muszą zrezygnować ze swojej kariery zawodowej. Nie są w stanie godzić różne obowiązki. I bywa, że już nie wracają do swojego zawodu (są zawody, które po iluś latach niepracowania tracą ważność np. lekarz czy pielęgniarka). Wybierają opiekę nad dzieckiem.
Medexpress: W przypadku hipofosfatazji walczą Państwo o lek.
Kamila Dratkowicz: Tak. Walczymy o lek. Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia podpisze odpowiednią umowę z firmą farmaceutyczną i że będziemy mogli otrzymywać ten lek, bo to naprawdę bardzo dużo zmieni w naszym życiu.
Medexpress: Co zmieni? Proszę nam o tym opowiedzieć.
Kamila Dratkowicz: Przede wszystkim staniemy się bardziej samodzielni. Widzimy to na przykładzie Oli, która była dzieckiem noszonym na rękach, bo nie była w stanie samodzielnie zrobić dwóch kroków. Dzisiaj Ola startuje w konkursach tanecznych i zdobywa wysokie miejsca, więc można.
Medexpress: My również apelujemy o dostępność tego leku dla pacjentów. Dostała Pani ogromne wsparcie od swoich najbliższych. Sama Pani wspiera innych pacjentów jako prezes fundacji HypoGenek. Odebrała Pani dzisiaj nagrodę dla osoby działającej na rzecz małych pacjentów. Co ona dla Pani oznacza?
Kamila Dratkowicz: Nagroda jest dla mnie wyróżnieniem i potwierdzeniem, że mój trud, to co robię, jest warte robienia. Bo to nie tylko załatwić coś w urzędzie albo pojechać i porozmawiać z ministrem, ale to są też takie trudy osobiste, które przeżywam, bo muszę fizycznie się wysilić. Po takim dniu wysiłku jestem po prostu zmęczona, więc to też odbija się na moim zdrowiu. Chciałabym tutaj powiedzieć, że największą nagrodą dla osób, takich jak ja, są podziękowania rodziców chorych dzieci. Ich podziękowania za wsparcie ze strony Fundacji. Niedawno mieliśmy taki przypadek, gdzie zmarło chore dziecko. I po jego śmierci usłyszałam od rodziców podziękowania za wsparcie. Do dzisiaj mamy ze sobą kontakt. To są najlepsze nagrody. A dzisiejsza nagroda to potwierdzenie, że zostałam zauważona, że inni widzą moją pracę, nie tylko rodzice czy pacjenci, inne osoby działające na tym samym co ja polu.
