Dziecko z wrodzoną wadą serca (WWS), przy odpowiednim wsparciu specjalistów, może żyć niemal tak samo jak jego zdrowi rówieśnicy. Niestety czasem bywa to trudne, ponieważ w istotnych dla dzieci z wadami serca obszarach, takich jak: rehabilitacja kardiologiczna, wsparcie psychologiczne zarówno dla dziecka jak i jego rodziny czy profilaktyka wirusa RS wciąż brakuje skutecznych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia – uważa Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka – organizacji, która aktywnie działa na rzecz dzieci z wrodzonymi wadami serca, a w tym roku obchodzi 10-lecie swojego istnienia.
Kardiologia dziecięca, jako oddzielna specjalizacja, została wprowadzona w Polsce dopiero w 2003 roku. W Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, z czego 1/3 wymaga operacji w pierwszych dniach życia. Bez skoordynowanego systemu opieki i leczenia, w tym interwencji kardiochirurgicznych, dzieci te mają niewielkie szanse na przeżycie. W ciągu roku polscy kardiochirurdzy wykonują prawie 3 tys. operacji serc małych pacjentów. Najczęściej są one przeprowadzane w okresie noworodkowym, ale też wiele dzieci ze złożonymi wadami serca wymaga wieloetapowego leczenia i interwencji kardiochirurgicznych.
- W długofalowej opiece nad dziećmi z wadami serca należy brać pod uwagę nie tylko sferę medyczną, ale również wszystkie inne aspekty jego życia. Konieczna staje się edukacja najpierw rodziców, a potem samych dzieci. Znalezienie odpowiedzi na pytania: jak na co dzień radzić sobie z wrodzoną wadą układu krążenia, jak spędzać czas wolny, jaką wybrać szkołę, jakie sporty można uprawiać? – mówi Ewa Michalska z Rady Fundacji Serce Dziecka, prywatnie mama Antka, który urodził się ze złożoną wadą serca.
Wśród nierozwiązanych problemów kardiologii dziecięcej, jest szerszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, za którą w tej chwili większość rodziców musi płacić z własnej kieszeni. Problemem jest też ograniczona liczba specjalistów, którzy taką rehabilitację mogą ją prowadzić, bo zgodnie z wytycznymi program rehabilitacji kardiologicznej powinien być realizowany przez wielospecjalistyczny zespół złożony z lekarza, fizjoterapeuty, pielęgniarki i psychologa.
– Rehabilitacja kardiologiczna odgrywa kluczową rolę w procesie leczenia dziecka z wrodzoną wadą serca. Niezwykle istotne są przede wszystkim ćwiczenia fizyczne, które po operacji pomagają przywrócić prawidłową pracę serca – uważa dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Kliniki Kardiologii Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”.
Innym, często wskazywanym przez rodziców problemem, jest profilaktyka infekcji wirusowych, na które dzieci z WWS są bardziej narażone niż ich zdrowi rówieśnicy. Szczególnie niebezpieczny jest dla nich wirus RS atakujący drogi oddechowe.
– Dzieci poniżej 2 roku życia z istotną hemodynamicznie wadą serca są w grupie ryzyka zakażenia wirusem RS, który może być przyczyną opóźnienia operacji kardiochirurgicznej u 35 proc. dzieci, natomiast wykonanie zabiegu w trakcie zakażenia zwiększa niebezpieczeństwo powikłań pooperacyjnych - mówi dr hab. med. Lidia Ziółkowska z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Obecnie, w sezonie epidemicznym, czyli od listopada do kwietnia, istnieje możliwość profilaktyki poprzez podanie preparatu zawierającego gotowe przeciwciała neutralizujące wirusy RS, ale koszt immunizacji (który niestety jest wysoki) rodzice muszą pokryć samodzielnie. Fundacja Serce Dziecka od ponad dwóch lat zabiega o refundację profilaktyki zakażeń wirusem RS i objęcie programem lekowym dzieci z wrodzonymi wadami serca (w tej chwili mają do niego dostęp tylko wcześniaki urodzone poniżej 28. tygodnia oraz dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną). Działania Fundacji w tym zakresie wspiera też liczne grono kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych, którzy we wrześniu br. skierowali w tej sprawie list do Ministerstwa Zdrowia.
Źródło: materiały prasowe
