Akceptacja, co dla Pani oznacza to słowo?
To klucz do wielu rzeczy. I nie chodzi tylko o niepełnosprawność, ale także o to czego doświadczamy w życiu. Bez akceptacji nie da się iść dalej.
Swoją chorobę nazywa Pani pieszczotliwie „zaniczek”. To dość nietypowe określenie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni…
Początkowo buntowałam się wobec choroby i faktu, że jest ona postępująca. Moje życie jest inne i trudne. Nie będę „cukierkować”, nie jest kolorowe, chociaż staram się je ubarwić. Pamiętam ważną rozmowę z moją mamą, która powiedziała mi, że mam wybór: mogę nieść w sobie gorycz i bunt, albo próbować żyć najpiękniej jak potrafię. To był czas mojego dojrzewania, więc naturalnie trudny, ale zawsze towarzyszyły mi jej słowa, że mam wybór. Stwierdziłam zatem, że nie będę się na chorobę obrażać, tylko spróbują ją zaakceptować i oswoić. Bo przecież nie przyjdzie do mnie wróżka i czarodziejską różdżką nie sprawi, że odejdzie. Zaczęłam myśleć pozytywnie. Wyszukiwać co dobrego daje mi „zaniczek”. Bo co złego - to wiem. Nie pamiętam od kiedy w moim życiu nie jest to zanik mięśni taki sztywny, twardy, tylko po prostu „zaniczek”. Taka moja przyjaciółka, która ode mnie wymaga, ale też mimo wszystko pozwala cieszyć się życiem. Czasem z nią walczę, a czasem kocham mocno. Inaczej się nie da, bo nie mogę cały czas z nią się boksować.
W jakim wieku poznała Pani diagnozę?
Pierwsze oznaki pojawiły się, kiedy miałam 3 latka, w 1983 roku. Zaczęłam wtedy upadać i stałam się wiotka. Tak sobie upadałam i wstawałam, jak to dziecko. W tamtym czasie nic nie było wiadomo na temat leczenia tej choroby. Jedynym zaleceniem była rehabilitacja. Im byłam starsza, tym bardziej czułam, że ubywa mi sił. Próbowałam różnych rzeczy np. jeździłam na rowerze tak długo jak mogłam. Pamiętam, że kiedy już nie miałam siły, wpychałam rower na górkę, by zjechać z niej bez pedałowania. Kiedy górka się kończyła, zeskakiwałam z roweru. To nie było dla mnie bezpieczne, ale rodzice wiedzieli, że nie mogą mi odbierać tej przyjemności. Najgorzej kiedy takie dziecko jak ja jest trzymane pod kloszem. Czułam, że choroba postępuje.
Rodzice z biegiem czasu uświadamiali mi na czym ona polega. Ta rola była dla nich na pewno trudna. W wieku około 12 lat już wiedziałam, że czeka mnie wózek, a w dalszej przyszłości być może respirator i inne rzeczy potrzebne chorym na SMA. Był smutek, bunt, uczucie niesprawiedliwości, żal do całego świata. Z drugiej strony odsuwałam to od siebie, chciałam czuć, a wręcz czułam, że mnie to nie dotyczy. Czułam, że choroba się rozwija, ale cały czas wmawiałam sobie, że wózek nie będzie mi potrzebny. To było po prostu dla mnie za wcześniej. Dopiero później nastąpił proces akceptacji. Dzięki temu udało mi się w końcu złapać oddech.
Jak, i czy w ogóle, informacja o chorobie wpłynęła na Pani wybory życiowe?
Zawsze słyszałam od innych, choć nigdy od rodziców, co mam robić. Jak mówiłam, że chcę iść na studia, to radzili, żebym wybrała kierunek, który zapewni mi pracę siedzącą, np. informatyka czy księgowej. A ja wewnętrznie się z tym kłóciłam, bo obu tych zawodów totalnie nie czułam. Rodzice zawsze rozbudzali we mnie i bracie chęć podróżowania, kombinowali jak tu gdzieś wyjechać pod namiot. Pamiętam wyjazd samochodem do Turcji i podróż trwającą 4 dni. Te wyjazdy spowodowały, że bardzo chciałam studiować turystykę, by organizować wyjazdy dla ludzi i dla samej siebie. Okazało się, że turystyka była na AWF, gdzie trzeba zaliczyć egzaminy sprawnościowe. Kiedy zdałam maturę, na Uniwersytecie Jagiellońskim właśnie otworzono po raz pierwszy kierunek „zarządzanie w turystyce”. Nie zastanawiając się długo, złożyłam swoje papiery. Okazało się, że są na nim przedmioty, których nie miałam na maturze. Przez całe wakacje nadrabiałam je. Choroba kazała mi zastanawiać się nad własnymi wyborami, ale szłam za swoim instynktem i marzeniami.
Czy marzenia zawodowe spełniły się?
Pracowałam w turystyce i organizowałam wycieczki. Moją pierwszą pracą było biuro organizujące wyjazdy na nurkowanie. Sama zaczęłam nurkować. Pracowałam tam przez długie lata, ale niestety „zaniczek” zaczął upominać się o swoje. W tej branży pracuje się fajnie, ale trzeba być dyspozycyjnym np. w godzinach popołudniowych, kiedy miałam rehabilitację. Podjęłam więc decyzję o zmianie zawodu tak, bym mogła pracować i rehabilitować się popołudniami. Zaczęłam pracę w spółdzielni socjalnej „Republika marzeń” fundacji Anny Dymnej. To było cudowne miejsce. Wiele się tam nauczyłam. Zajmowałam się promocją sztuki osób z niepełnosprawnością intelektualną. To była w moim życiu piękna przygoda.
Od kiedy porusza się Pani na wózku?
Zaczęłam używać wózka, kiedy miałam 14 lat, dlatego że metry, które mogłam przejść, stawały się coraz krótsze. Jako młoda osoba chciałam brać udział w wycieczkach, wyjściach z innymi, a nie mogłam już sprawnie chodzić. Chciałam uczestniczyć w różnych aktywnościach. Ale z wózka wstawałam, gdy np. chciałam gotować. To też skończyło się pięć lat temu. Zrobiłam wtedy ostatni krok.
Przewróciłam się i czułam ból w biodrach, mięśniach taki, że nie byłam w stanie zrobić żadnego ruchu. Potem przez jakiś czas sprawdzałam, czy rzeczywiście nie mogę już chodzić. Wiedziałam, że przy SMA można mieć różne dni, że jednego można czuć się silniejszym, drugiego słabszym. Kiedy już byłam pewna, że nic się nie da zrobić, pojechałam do sklepu i kupiłam pierwsze czerwone szpilki. Do tej pory musiałam chodzić na płaskim obcasie. W domu, siedząc na wózku, założyłam je i pomyślałam, że przecież dalej jestem kobietą i teraz mogę pokazać swoje nogi w szpilkach.
Siedząc na wózku, zaczęła Pani także nurkować i zdobywać szczyty górskie. Skąd Pani czerpie siłę, ale też pomysły na takie aktywności?
Zacznę od nurkowania, pierwszego marzenia. Zawsze zazdrościłam ludziom, którzy mają pasje, uprawiają sporty, którym coś dodatkowo wypełnia życie. Sama próbowałam różnych aktywności, bo sportów dla osób z niepełnosprawnościami jest wiele np. rugby, koszykówka, tenis, szermierka i inne. Ale wszystkie wiążą się z siłą. Kiedy poszłam na zajęcia z koszykówki, dotknęłam parę razy piłki i już byłam zmęczona. Przekonałam się, że to nie dla mnie. Szukałam dalej. Przyjaciel powiedział mi o tym, że osoby na wózkach nurkują.
Poszłam na zajęcia i kiedy wzięłam pierwszy oddech z butli, wiedziałam już, że to jest to. Dostałam wtedy informację, że w Polsce nie ma jeszcze osoby z SMA, która by nurkowała, ze względu na słabe mięśnie oddechowe. Zdecydowałam, że muszę przebić ten mur. Zaczęłam szukać lekarzy, by otrzymać pozwolenie na nurkowanie. Bez względu czy jest się osobą sprawną czy nie, takie pozwolenie musi być. I dostałam je na pół roku. W ciągu tego czasu zrobiłam patent. Kiedy robiłam kurs, wiedziałam, że to sport dla mnie. Sprzęt w wodzie nic nie waży, zerowa grawitacja jest pomocna. Nurkując, mogłam zapomnieć o wszystkim. Wiedziałam, że stanie się to moją pasją.
Drugie marzenie, które szło za mną przez całe życie, to były góry. Kiedy chodziłam jeszcze na własnych nogach, często wybieraliśmy się z tatą na wycieczki. Potem wiadomo, już nie miałam takiej możliwości. Kiedy miałam 15 lat znajomi z Suchej Beskidzkiej zaproponowali mi, że wniosą mnie na szczyt „na barana”. Z jednej strony wydawało mi się to szalone, z drugiej bardzo tego chciałam. To miała być wyprawa w Dolinę Pięciu Stawów. Miała z nami iść jeszcze jedna dziewczyna z niepełnosprawnością. Pomyślałam, że będzie mi raźniej. Podczas wyprawy też chciałam dać coś z siebie. Próbowałam iść na czworakach. Bolało mnie wtedy wszystko, ale wiedziałam, że na swój sposób walczę. To był dla mnie przełom, który pokazał, że da się zdobywać szczyty. Kiedy pani Anna Dymna zadzwoniła do mnie z szalonym pomysłem wyprawy na Kilimandżaro, w Afryce, to decyzja zajęła mi 30 sekund.
Ona wiedziała, że tęsknię za górami. Dopiero potem trochę się przeraziłam, że pojadę tam z ludźmi, których nie znam. Tą wyprawą chcieliśmy pokazać, że wszyscy ludzie mają swoje Kilimandżaro. Dla niektórych to zmiana pracy, a dla innych mała górka w parku, przejście do łazienki po chorobie. To właśnie od Kilimandżaro zaczął się pomysł na „plecak”, czyli wycięcie dziur na nogi w plecaku i wsadzenie mnie w niego. Ten pomysł zrodził się, gdy w czasie wyprawy zepsuły nam się nosze alpejskie. Bycie w plecaku przez 4 dni było dla mnie ogromną pracą i wysiłkiem. Przede wszystkim mentalnym, byłam zależna od innej osoby.
A czego to doświadczenie Panią nauczyło?
Nauczyło mnie odwagi, zaufania, że w grupie, wspólnymi siłami można zrobić coś fantastycznego, że na szczyt dotarłam nie nogami, ale sercem. To właśnie Kilimandżaro zainspirowało mnie do kolejnych rzeczy.
A co było po Kilimandżaro?
Po nim była przerwa, bo mama zachorowała na nowotwór piersi. Odłożyłam wtedy wszystkie swoje plany. Kiedy zmarła, pomyślałam, że wejdę na najwyższy szczyt Polski, żeby z niego popatrzeć w niebo i powiedzieć jej, że dalej będę realizować marzenia. Zwróciłam się z prośbą o wspólne wejście na Rysy do mojego przyjaciela Bogdana, ratownika GOPR. Był z nami na Kilimandżaro i szczęśliwie zachował plecak – nosidło. Napisałam list do Klubu Wysokogórskiego Bielsko-Biała. Zapytali kiedy chciałabym „wejść” na Rysy, to oni będą gotowi. Do tego momentu przygotowywałam się na rehabilitacji. Chciałam wzmocnić górne partie ciała. Im bardziej jestem wiotka, tym trudniej mnie nieść. Musiałam dać z siebie wszystko. Na wyprawę potrzebowałam 10 osób. Wśród nich znałam trzy. Rysy należały do mnie. Mnich był prawdziwą próbą sił, bo mam lęk wysokości. Gerlach, z kolei, wisienką na torcie, ale też lekcją wytrwałości. Było dużo wyzwań pogodowych. Po tych wyprawach moje podejście do choroby totalnie się zmieniło. Wartości, które z nich wyniosłam, to świadomość czym jest praca zespołowa. To ile dajemy sobie nawzajem, jest paliwem na cały rok dla wszystkich uczestników. Na Rysach miałam z mamą „kontakt”. Ekipa, z którą weszłam na szczyt, pozwoliła mi spełnić to marzenie. I kiedy wróciłam do domu posiniaczona, to tata powiedział mi, że się o mnie martwił i że mnie kocha. Tego słowa nie słyszałam od niego od kiedy umarła mama. Więc czy było warto wejść na ten szczyt, nie muszę odpowiadać.
Wiem, że teraz piszę Pani książkę. To już będzie druga?
Tak, pierwsza ma tytuł "Zdobądź swój szczyt". Po pracy w Spółdzielni Socjalnej Republika Marzeń "Mimo Wszystko" fundacji Anny Dymnej byłam coraz częściej zapraszana na różne prelekcje, spotkania podróżnicze, rozwojowe. Uczestnicy chcieli usłyszeć moją historię. I wtedy też na mojej drodze życia stanęła Kamila Rowińska, która przekonywała mnie, abym napisała książkę o tym, jak buduję swoją wewnętrzną siłę, by pomóc innym.
Każdy człowiek bywa słaby na pewnych etapach swego życia i potrzebuje wtedy wzmocnienia. No i zaczęłam pisać. Z każdym nowym rozdziałem czułam, że rzeczywiście może być tak, że moje słowa komuś pomogą. Taka też była moja intencja. Drugą książkę piszę o wartościach, które są niezwykle ważne w budowaniu wewnętrznej siły. Pragnę podzielić się z czytelnikami doświadczeniami z wypraw górskich, które pomagają mi zmagać się z trudnościami.
Co by było gdyby, pojawił się lek… takie pytanie pewnie towarzyszyło Pani przez lata zmagań z chorobą?
Tak, oczywiście. Najgorsze jest przecież uczucie, że nic się nie da zrobić. Kiedy byłam dzieckiem, zalecano tylko ćwiczenia. Rehabilitacja zabrała mi część dzieciństwa, nie lubiłam jej i zawsze traktowałam jako zło. Marzyłam o czarodziejskiej tabletce, która jeśli nawet mnie nie uzdrowi, to przynajmniej spowoduje, że będę mogła odpuścić sobie ćwiczenia. Chociaż na dwa miesiące. Z moją przyjaciółką Agatą, z która przyjaźnię się od 6 roku życia, i która też ma SMA, zawsze wierzyłyśmy, że taka tabletka będzie. Ale nie sądziłam, że ja tego doczekam.
Jaka była pierwsza Pani myśl, po przeczytaniu informacji, że jest lek na SMA, który działa?
Pierwsza myśl, to taka, że mama musiała w tym ostro namieszać, bo sama czekała na to całe swoje życie. Potem płakałam tydzień. A potem kolejny, bo okazało się, że nie dość, że jest lek na SMA, to mam na niego refundację. To był dla mnie cud. Dzwoniłam do rodziny, znajomych i płakaliśmy razem. Tata w to na początku nie wierzył, bo tak mocno wbił sobie do głowy, że poza ćwiczeniami nic nie można zrobić. Miał dystans. To był tydzień niesamowitego wzruszenia. Na dodatek to był grudzień, przed świętami. To był najpiękniejszy prezent gwiazdkowy. Wiedzieliśmy o tym, że to będzie długa droga, żeby ten lek dostać. Ale byłam tak szczęśliwa, że głosiłam o tym wszędzie. Chciałam, by ludzie chorzy jak ja i ich rodziny dowiedzieli się, że dzięki lekowi będą mieli w końcu lżejsze życie. Ja nie mam dzieci i nie wyobrażam sobie, jak mogą czuć się rodzice, którzy dowiadują się, że ich dziecko ma chorobę rzadką i postępującą.
Pani już otrzymała leczenie. Co się zmieniło?
Jestem już po szóstej dawce nusinersenu. Mam SMA trzeciego typu i powiem tak, że po każdej z tych dawek przybywa mi siły. Nie jest to spektakularny napływ lecz małe kroczki. Jednak niesamowicie cieszą, bo poprawiają komfort życia. Takie „wielkie drobnostki” jak np. odkręcenie butelki z wodą, czego wcześniej zrobić nie mogłam. Zaczęłam podnosić cięższe rzeczy, bo mój korpus stał się silniejszy. Silniejsze mam ręce, a to przecież dzięki nim mogę przesiadać się samodzielnie. Dziś rano zauważyłam, że oderwałam równocześnie dwie nogi z podnóżka, czego wcześniej nie robiłam. Te małe kroczki są dla mnie cudem. Zyskuję na jakości życia codziennego dzięki lekowi i rehabilitacji.
Ja w ogóle zmieniłam nazewnictwo, bo rehabilitacja kojarzy mi się z czymś co ma nas usprawniać i trochę wyleczyć. W moim przypadku miała tylko spowalniać postęp choroby, dlatego zaczęłam ją nazywać treningiem. Stwierdziłam, że tak jak inni, też chodzę na trening, na swoje zajęcia z ćwiczeń. Teraz, kiedy dostaję lek, mogę dzięki temu robić ich więcej. To mi daje motywację.
Jakie szczyty przed Panią?
Góry. Druga książka.
Ile par szpilek ma Pani w szafie?
O rety, proszę nie pytać… 24. Ja ich nie niszczę, więc nie mogę się usprawiedliwić przed mężem, że stare już schodziłam i muszę kupić następne (śmiech).
