Ciąża i macierzyństwo to dla wielu kobiet spełnienie marzeń i samorealizacja własnej kobiecości. Jednak życie czasem zaskakuje i nie wszystko przebiega idealnie, zgodnie z planem. Często bywa tak, że kiedy zdecydujemy się na potomstwo, okazuje się, że nie możemy zajść w ciążę.
Planowanie ciąży i porodu
Problem niepłodności dotyczy 15% par. W przypadku 30-35 % nie udaje się znaleźć przyczyny kłopotów z zajściem w ciążę. – Narasta problem niepłodności u mężczyzn i od dziesięcioleci WHO obniża parametry nasienia – alarmowała dr Monika Łukasiewicz, ginekolożka i seksuolożką. Około 10% kobiet w ciągu swojego życia traci ciążę, często nawet o tym nie widząc. Problemem są poronienia nawracające, których przyczyn nie znamy.
Choć standardy opieki okołoporodowej poprawiły się znacząco i dziś można już zaplanować nawet przebieg porodu, niekiedy dziecko rodzi się za wcześnie i tego nie da się przewidzieć. Medycyna potrafi uratować życie wcześniaka, ale opieka nad nim wiąże się z wieloma problemami. Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji Koalicja dla wcześniaka podkreślała, że w większości sytuacji jest to zaskoczenie dla rodziców. - Poród przedwczesny wiąże się z trudnymi emocjami - ze strachem i poczuciem winy. Matki boją się pokochać swoje dziecko, bo mogą je stracić - wyjaśniła. - Wiele osób wciąż myśli, że wcześniak to takie mniejsze dziecko i nie ma świadomości, że przez wiele lat będzie ono dźwigać bagaż ciężkich chorób i powikłań – dodała.
Choroba, której nazwy nigdy nie słyszeli
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultantka krajowa ds. pediatrii metabolicznej, przewodnicząca Zarządu Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu zwróciła uwagę, że kiedy dziecko rodzi się z rzadką chorobą, przekazanie rodzicom takiej informacji jest bardzo trudne. – Komunikacja w tym przypadku jest ważna. Czasem korzystamy ze wsparcia psychologa. Nigdy nie robimy tego na korytarzu. Musimy poinformować, rodziców, że dziecko jest obarczone rzadką chorobą, o której wcześniej nie słyszeli i która może mieć ciężki przebieg kliniczny. Nigdy podczas pierwszej rozmowy nie mówimy, że to choroba dziedziczna – opowiadała. - Kilka razy usłyszałam potem od mam moich pacjentów, że dzień, w którym dowiedziały się o chorobie dziecka był najgorszym w ich życiu. - dodała.
Monika Małkowska, która ma dwoje dzieci dotkniętych postępującą chorobą genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni - SMA - opowiadała, że o chorobie syna dowiedziała się, gdy Oskar miał półtora roku. Stało się to tak późno, ponieważ chłopiec był wcześniakiem. Urodził się trzy miesiące za wcześnie i wszystkie niepokojące objawy zrzucano na karb wcześniactwa. - Kiedy jednak skończył rok i nie robił podporu wysokiego, zaniepokoiłam i zaczęliśmy szczegółową diagnostyką, która trwała pół roku. Gdy byłam w 23 tygodniu kolejnej, też zagrożonej, ciąży, dowiedziałam się, że mój syn ma SMA oraz, że córka, która się urodzi też będzie obciążona tą chorobą. Wiedziałam, że nie mogą się rozkleić - wspominała.
Nie jesteśmy zupełnie bezbronni
Medycyna coraz lepiej radzi sobie z wieloma problemami. Dr Monika Łukasiewicz poinformowała, że bezpłodność zaczyna się leczyć, jeśli po roku regularnego współżycia para nie może doczekać się ciąży. I około 50% par niepłodnych w ciągu kolejnego roku zachodzi w ciąże. - Jeżeli znamy powód niepłodności np. zaburzenia hormonalne, to możemy je uregulować. Jeśli przyczyna jest po stronie mężczyzny, stosuje się inseminacje, które, niestety, są słabo skuteczne - zaledwie parę procent albo zapłodnienie pozaustrojowe - skuteczne w 30-40%, a jeśli zarodki są przebadane nawet w 50%. Jej powtarzanie zwiększa szansę na dziecko - wyliczała. Dodała, że po 40 roku życia płodność u kobiet spada i na 10 komórek jajowych tylko jedna jest właściwa.
Również rozwój neonatologii poprawił opiekę nad wcześniakami. Medycyna potrafi ratować życie dzieci urodzonych przedwcześnie. Nowoczesny sprzęt coraz lepiej zastępuje macicę i nie trzeba nawet wyjmować dziecka, żeby zrobić mu np. diagnostykę obrazową.
- Wiele się zmieniło. Doceniono dziś obecność rodziców przy dzieciach, tzw. kangurkowanie, podawanie pierwszych kropli mleka wcześniakom. Dawniej sądzono, że nie czują one bólu. Dziś są specjalne procedury, które mają go niwelować i zwiększać komfort procedur wykonywanych przy dziecku. Zwracamy uwagę też na parametry hałasu w inkubatorze – wyliczała Elżbieta Brzozowska.
Dodała, że trwają też prace nad programem opieki koordynowanej nad wcześniakami, ponieważ rodzicie korzystają z porad wielu specjalistów i te wizyty nie są skoordynowane.
Wczesna diagnostyka i leczenie
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska zwróciła uwagę, że diametralnie poprawiła się diagnostyka chorób rzadkich, dzięki czemu można w wielu przypadkach włączyć wcześniej leczenie. - W Polsce mamy modelowe badania przesiewowe noworodków. Tylko w USA jest badany większy panel chorób. Każdy noworodek ma pobraną kroplę krwi i mamy możliwość diagnostyki 30 chorób w tym SMA oraz 26 wrodzonych wad metabolizmu. Przekazujemy więc często rodzicom złą wiadomość, że dziecko jest chore, ale i dobrą, bo wdrażamy natychmiast leczenie. To jest przełom w medycynie, że możemy zacząć leczyć choroby zanim pojawią się objawy - zaznaczyła. Dodała, że chorób metabolicznych jest 2000 i wciąż przybywa. Dlatego trzeba wzbudzić czujność wśród pediatrów i lekarzy rodzinnych, żeby brali pod uwagę możliwość takich schorzeń, bo leczenie jest coraz lepsze.
Jeszcze do niedawna nie było leku na SMA. Tymczasem mamy już terapię i to w dodatku refundowaną w Polsce. Monika Małkowska opowiadała, że jej córeczka, która dostała lek zaraz po urodzeniu dziś ma 5 lat i rozwija się jak zdrowe dziecko. – Biega, skacze, staje na rękach i nie wykazuje żadnych objawów choroby – mówiła. Jej syn rozpoczął terapię w wieku 2,5 lat. - Wtedy był dzieckiem totalnie wiotkim, nie przekręcał nawet głowy. Teraz jeździ na wózku inwalidzkim, ale chodzi do normalnej szkoły i sobie radzi – dodała.
Zapobiegać i korzystać z pomocy
Dr Monika Łukasiewicz przypomniała, że przygotowując się do ciąży, trzeba zacząć przyjmować kwas foliowy i witaminę D3. Warto zrobić sobie też badania na toksoplazmozę i cytomegalię, sprawdzić, czy przechorowało się albo czy było się szczepionym na różyczkę. – Nie zapominajmy o sporcie, zdrowej diecie i regularnym współżyciu. Nie koncentrujmy się jednak tylko na zajściu w ciążę, żyjmy normalnie – rekomendowała.
Elżbieta Brzozowska zwróciła uwagę, aby dbać w ciąży o swoje zdrowie, szczególnie podczas ciąż zagrożonych. Opowiadała o przydatnych w przypadku zagrożenia cukrzycą systemach ciągłego monitorowania glikemii. W przypadku urodzenia dziecka za wcześnie, warto korzystać z grup wsparcia, gdzie rodzice z podobnymi problemami dzielą się swoimi doświadczeniami. Elzbieta Brzozowska przypomniała, że dziś wcześniaki mają już dostęp do profilaktyki zakażeń wirusa RSV i dostają gotowe przeciwciała. Trwają też starania, by dostawały je drugi raz przed kolejnym sezonem jesienno-zimowym.
