Czas bezpośrednio przed wiadomością o refundacji był dla mnie wyjątkowo ciężki, miałam więcej zaostrzeń, spirometria spadła mi o kilkanaście procent w ciągu dwóch lat, a jakiekolwiek wyjazdy stały się męczące i frustrujące, każdy z nich kończył się, niestety, kaszlem w ciągu nocy. Podczas gdy znajomi czy rodzina dobrze się bawili, ja siedziałam kilka godzin w pokoju, inhalując się, a potem nocą i tak znów sięgałam po inhalator. Następnego dnia, wiadomo, czułam to niewyspanie i ból w płucach spowodowany kaszlem, brałam więc kolejny antybiotyk i tak w kółko. Jednak obiektywnie patrząc, ciężka praca spowodowała, że mój stan przed wzięciem leków przyczynowych naprawdę nie był zły. Tutaj podziękowania należą się moim rodzicom, którzy dbali o moje leczenie i uczyli mnie systematyczności w dbaniu o siebie, choć czasem nie było to proste, ale dzięki nim mogę być teraz w tym miejscu, w którym jestem.
Na zawsze zapamiętam ten czas, kiedy przyjechaliśmy do Gdańska po odbiór leków. Był piękny, ciepły, już prawie letni dzień. Przyjechaliśmy z samego rana, by wykonać komplet badań. Wyniki nie były rewelacyjne, czułam, że zaczyna się jakieś zaostrzenie. W godzinę po wzięciu leków odczułam już pierwszą, delikatną zmianę – w płucach coś jakby się ruszało. Z listą zaleceń ruszyliśmy w drogę powrotną, 300 km do domu. W tym miejscu chciałam podziękować cudownemu personelowi z oddziału i poradni w szpitalu Polanki w Gdańsku za całą opiekę, którą tam otrzymałam. Jestem bardzo szczęśliwa, że mogę być pacjentką tak świetnego oddziału. Już po 4 godzinach od wzięcia pierwszej dawki leku, jeszcze w drodze, zaczął się kaszel. Odkrztuszałam dużo dość ciemnej wydzieliny, a jej ilość i łatwość odrywania była zadziwiająca. Potrwało to jeszcze 2–3 godziny i tak nagle, jak się zaczęło, tak nagle się zakończyło. Potem zaczął się suchy kaszel, który był dość męczący, potrwał kilka dni z przerwami i wszystko się uspokoiło.
Jakość mojego życia z dnia na dzień się polepszała. Najpierw bardzo nieśmiało wychodziłam na trochę dłużej z domu, więcej spacerowałam, byłam w stanie wziąć na siebie dodatkowe obowiązki, miałam więcej energii do wszystkiego, na co szybko zwrócili uwagę moi najbliżsi. Trzy dni po odebraniu leków przyczynowych pojechałam na konferencję do innego miasta – kompletnie sama, nie znając nikogo – i zostałam tam na cały weekend. Poczułam wtedy, że otwierają się przede mną zupełnie nowe możliwości i wszystko jest możliwe. Czułam się… wolna.
W pewnym momencie przyszły myśli o przyszłości. Najpierw bardzo niepewne, bo z tyłu głowy wciąż czaił się niepokój, czy to nie jest chwilowe polepszenie stanu zdrowia, czy za miesiąc jednak się nie pogorszy i znów nadejdzie konieczność pobytu w szpitalu? Z każdym dniem jednak coraz bardziej byłam skłonna uwierzyć, że taki stan może się utrzymać trochę dłużej. Któregoś dnia zapadła decyzja: wracam na studia. Zaraz po tym dostałam wiadomość, że potrzebne są praktyki . Zaczęłam poszukiwania. Dopisało mi bardzo dużo szczęścia i udało mi się szybko znaleźć interesującą ofertę. Nagle okazało się, że spokojnie mogę przebywać po kilka godzin dziennie w biurze i kompletnie nie kasłać, dobrze się czuć i nie odczuwać mojej choroby w ciągu normalnego dnia pracy.
Oczywiście, nie zawsze jest tak całkowicie kolorowo. W czasie infekcji wciąż zwiększam liczbę inhalacji, wydzieliny pojawia się więcej, ale dzięki lekom zaostrzenia trwają krócej, czasem potrafią kończyć się bez antybiotyku, co było nie do pomyślenia jeszcze jakiś czas temu. Nadal wykonuję codzienne inhalacje i drenaże, choć te zabiegi zabierają mi znacznie mniej czasu. Nadal też płuczę zatoki, biorę wszystkie tabletki jak do tej pory. Niestety, pominięcie jednej czy dwóch inhalacji odczuwam od razu i kolejnego dnia muszę poświęcić na nie więcej czasu.
Pojawiły się też skutki uboczne, niektóre wynikające z interakcji z antybiotykiem, inne po prostu biorą się zupełnie znikąd, jeszcze inne ciągną się od początku przyjmowania leków. Pojawiła się wysypka, która na szczęście sama przeszła, ale najbardziej dolegliwe są problemy z brzuchem – bóle, podwyższone próby wątrobowe, które lekarze bacznie obserwują, spadki cukru. Niesamowicie dużym wyzwaniem jest też sprawa, która wielu osobom spędza teraz sen z powiek, czyli waga. Od początku przyjmowania leków przytyłam już prawie 7 kg. Od dawna nie miałam niedowagi, byłam bardzo zadowolona z mojej masy ciała, która utrzymywała się na bardzo stałym, dobrym poziomie przez lata, i dość ciężko było mi przyjąć do wiadomości, że nagle przybywa mi kilogramów. Teraz jestem na etapie próby zmniejszania liczby kalorii, które przyjmuję, i przyglądaniu się swoim posiłkom i temu, jak waga na nie reaguje. Nie zmniejszyłam też liczby kapsułek Kreonu w ciągu dnia, a właściwie jest dokładnie odwrotnie, przyjmuję go więcej.
Moje największe marzenie na ten moment właśnie się spełnia, zaczynam pracować i żyć normalnie. Marzę o tym, żeby w końcu bez przeszkód skończyć moje studia, odebrać dyplom i móc dalej rozwijać swoje pasje, którymi są m.in. zwiedzanie kolejnych escape roomów , chodzenie po górach, podróże, nauka języków, granie w gry planszowe.
Myślę, że warto podkreślić, iż każdy na leki reaguje inaczej i bardzo ciężko przewidzieć efekt ich działania, zanim zaczniemy je regularnie przyjmować. Nie mamy pewności, czy będziemy je dobrze tolerowali w przyszłości, jednak myślę, że póki je mamy i pomagają nam one korzystać z życia, spełniać nasze marzenia i żyć normalnie, możemy być za nie wdzięczni i wykorzystywać to, co zostało nam dzięki nim dane. Nadal musimy o siebie dbać i nie odstawiać całkiem naszego leczenia objawowego, a dzięki temu będziemy mieli więcej korzyści i mogli żyć pełnią życia.
A tym, dla których leków w tym momencie nie ma, życzę dużo wiary. Spoglądajmy z nadzieją w przyszłość i oby jak najwięcej osób mogło cieszyć się najnowocześniejszą medycyną! Jednocześnie życzę Wam wytrwałości w tym, żeby utrzymać swój organizm w jak najlepszej kondycji. Ciężką pracą i systematycznością można osiągnąć naprawdę wiele. Myślę, że warto optymistycznie patrzeć w przyszłość i nie rezygnować z walki o siebie!
Autorka tekstu: Joanna Baczul
