"Nie zrozumiał Pan metaforycznego przesłania zawartego w haśle V Forum Pacjentów Onkologicznych: Czy polscy pacjenci znaleźli się w trójkącie bermudzkim onkologii? To jest pytanie – nie stwierdzenie. Było ono punktem wyjścia do rozważań pacjentów i ekspertów na temat oceny aktualnej sytuacji polskiej onkologii, jak i propozycji koniecznych zmian. Dziwi też fakt, że jako osoba nieobecna na Forum zabiera Pan głos na temat toczących się podczas tego wydarzenia debat, nie znając ich konkluzji. Wbrew temu, co Pan napisał we wstępie, „widząc zaniedbania” i chorzy i eksperci dostrzegli „także elementy pozytywne” w tym, co się dzieje ostatnio w polskiej onkologii, chociażby w pakiecie onkologicznym, ale akurat tej zmiany Pan nie zauważył.
Jak podkreślali uczestnicy Forum, a także zaproszeni goście, atmosfera tego wydarzenia była wyjątkowa. Już dawno wnioski z toczących się rozmów pomiędzy pacjentami a lekarzami i innymi specjalistami z dziedziny ochrony zdrowia nie były tak zgodne. Trzeba także podkreślić fakt, że na żadnym z ostatnio zorganizowanych spotkań poświęconych onkologii, nie było takiej wysokiej frekwencji. O tym, że Forum było ważnym dla pacjentów onkologicznych wydarzeniem, świadczą także liczne wypowiedzi na forach internetowych. Pochwały uczestników, to wielka satysfakcja, której nie potrafi zniszczyć zazdrość innych. Czyżby ten sukces aż tak Pana zabolał?
Muszę też odnieść się do – niemających nic wspólnego z rzeczywistością – uwag pod adresem prezesa Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – Szymona Chrostowskiego. Pańskie argumentum ad personam świadczą o niskiej kulturze polemicznej i – przykro to napisać – zwykłej ludzkiej zawiści, wynikającej z niemożności kreowania zdarzeń tak znacznego formatu jak Forum. Pozostaje więc złośliwe podszczypywanie, nie mające nic wspólnego z merytoryczną dyskusją, które obraża także biorących udział w debatach wybitnych ekspertów. Prezes Szymon Chrostowski nigdy nie podawał się za immunologa, ani za ginekologa czy innego specjalistę z wykształceniem medycznym. Natomiast wielokrotnie zabierał głos jako pacjencki ekspert – nawet na forum Parlamentu Europejskiego – w imieniu Polskiej czy Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. W wielu krajach Europy Zachodniej jest normalną praktyką to, że pacjenci mają swoich przedstawicieli, reprezentujących ich przed władzami, decydentami. Są oni równorzędnymi partnerami w publicznej dyskusji i w stanowieniu prawa dotyczącego zdrowia. To osoby o dużym doświadczeniu w działalności społecznej, posiadające wielką charyzmę, będące dla wielu autorytetem, czego nie zastąpią żadne studia medyczne i tytuły naukowe.
Szymon Chrostowski znany jest ze swojej aktywności, zaangażowania w środowisku pacjenckim i to nie tylko chorych onkologicznie. Wspiera różne kampanie i projekty w zakresie zdrowia.
Nie mógł On udzielać publicznego poparcia w sprawie ustawy znoszącej chemioterapię niestandardową byłemu ministrowi zdrowia z prostego powodu; w 2012 roku, (a nie w 2014, jak pisze Leszek Borkowski), kiedy ustawa weszła w życie, nie pełnił bowiem funkcji prezesa Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Ustawa ta zresztą nigdy nie została zaakceptowana w całości przez Koalicję. Jako prezes PKPO Szymon Chrostowski działa dla dobra pacjentów onkologicznych ponad politycznymi podziałami.
Pana propozycje dotyczące płaszczyzn, w jakich należy patrzeć obecnie na onkologię, są jak najbardziej słuszne i na ten temat również mówiono na Forum, na którym nie był Pan obecny. W sprawie Pana opinii na temat badań klinicznych, mogę tylko stwierdzić – szkoda, że nie słyszał Pan wypowiedzi ekspertów: prof. dr hab. n. med. Piotra Rutkowskiego, dr Teresy Brodniewicz oraz dr Rafała Świerzewskiego. To z nimi powinien Pan podjąć dyskusję na temat badań klinicznych. Chętnie przeczytalibyśmy Pana dyskusję z tej klasy specjalistami, zamiast pouczania pacjentów."
Aleksandra Rudnicka
rzecznik prasowy
Forum Pacjentów Onkologicznych
