SM to to jedna z najczęściej występujących w światowej populacji chorób układu immunologicznego. Na świecie choruje na nią około 2,5 mln osób, w Polsce około 45 tys.
„Życie z SM” to hasło przewodnie tegorocznych obchodów Światowego Dnia SM.
- Diagnoza to początek długiego procesu. Nie warto się poddawać - podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM Walcz o siebie.
- Diagnoza często jest szokiem. Pacjent chce uzyskać jak najwięcej informacji - mówi prof. dr hab. Jerzy Kotowicz, który dodaje, że jest to trudne, bo nie da się w 10 minut przekazać najważniejszych rzeczy. Jego zdaniem podejście do pacjenta powinno być spersonalizowane. I nie chodzi tylko o leki. Pacjent powinien mieć wsparcie pielęgniarki, rehabilitanta, psychologa, ale też prawnika.
- Powstała inicjatywa stworzenia opieki koordynowanej nad pacjentem z SM. Są na ten temat pozytywne opinie Ministerstwa Zdrowia. Taki model ułatwi środowisku medycznemu opiekę nad pacjentem - mówi dr n. med. Lidia Darda-Ledzion.
- Co roku staramy się podczas najważniejszego dla naszej organizacji święta mówić wiele o potrzebach osób żyjących z SM. Postulujemy o zmiany w polityce lekowej, procedurach leczenia, bo mamy wiedzę na temat podejścia do tych zagadnienia na całym świecie i chcemy, żeby w Polsce chorzy mogli liczyć na podobne standardy leczenia i opieki. W tych działaniach nie ustaniemy, chcemy walczyć do końca. W tym roku chcemy przede wszystkim dać możliwość dojścia do głosu osobom chorym. Chcemy, żeby opowiedzieli oni o swojej codzienności, w której pomimo wielu trudności potrafią odnaleźć wciąż kolory życia – mówi prezes Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć.
- Zdajemy sobie sprawę z tego, że zbyt mała wiedza społeczeństwa na temat SM sprawia, że wiele osób żyjących z SM ukrywa chociażby przed pracodawcą fakt zachorowania z obawy o utratę pracy. O tym też chcemy rozmawiać. Brak możliwości swobodnego funkcjonowania w otaczającym nas społeczeństwie ma ogromny wpływ na psychikę osób żyjących z SM. A wola walki z tą chorobą i wsparcie ze strony otoczenia są tak samo istotne jak w przypadku każdej innej choroby przewlekłej – dodaje Tomasz Połeć.
Patronat Honorowy nad obchodami Światowego Dnia SM objęła Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda.
