Dlaczego Amazonki włączyły się w akcję dotyczącą raka tarczycy?
Amazonki chcą służący tak naprawdę wszystkim chorym na nowotwory, bez względu na ich rodzaj. Do klubu Amazonek dotychczas zgłaszały się osoby z rakiem piersi. Ale chce to zmienić, bo tak naprawdę wszyscy ludzie, kiedy chorują, potrzebują kontaktu z drugim chorym. Potrzebują wymienić się doświadczeniami. Dziś będziemy próbować zorganizować grupę wsparcia, informacyjno-pomocową dla chorych na raka tarczycy.
Dlaczego właśnie na raka tarczycy? Czy tym chorym brakuje wsparcia, właściwej pomocy?
Nie ma organizacji mogącej tych chorych wspierać, informować, czyli robić to, co zwykle robią tego typu organizacje pacjenckie. To był pierwszy powód tej decyzji. Taki sam powód był w przypadku chorych na czerniaka, ci pacjenci byli jakby na uboczu. Przyglądamy się, co jest potrzebne chorym, żeby nie dublować tych organizacji. Pochylać się tylko nad tymi chorymi na nowotwory, którzy takiej pomocy nie mają.
Czy to jest tak, że chorzy na raka tarczycy nie mają swojej organizacji, bo w ich przypadku rokowania są dobre? Rak zostaje usunięty wraz z tarczycą i uważa się, że problemu nie ma.
Są dobre rokowania, ale jeśli chodzi o lęk i stres z powodu raka tarczycy, to są one niewyobrażalnie duże, porównywalne z lękiem i stresem przy raku trzustki, który ma bardzo złe rokowania. Dla pacjentów rak tarczycy jest wyrokiem, może często dlatego, że "podcinane jest gardło" i to coś nieprawdopodobnego. To potwierdza, że ten lęk z powodu tarczycy jest olbrzymi. Leczenie też nie jest łatwe – izotopy, nie ma standardowych rozwiązań tylko personalizowane terapie. W związku z tym, ten proces leczenia też nie jest łatwy do przejścia. Chcemy dowiedzieć się od chorych czego potrzebują, czego się spodziewają, jakie są ich lęki. Według naszej wiedzy najbardziej potrzebują informacji i wiedzy na temat tego, jak wyglądają poszczególne etapy leczenia. Często tej informacji w szpitalu brakuje, ponieważ lekarze nie mają możliwości rozmowy z każdym z pacjentem. Wielkim zaskoczeniem dla chorych jest np. izolacja podczas leczenia jodem radioaktywnym. Trzeba jednocześnie pacjentów przekonywać, że pomimo tego, że rocznie mamy ok. 2,5 tys. chorych, to 90 proc. udaje się absolutnie wyleczyć i to jest sukces. Ale, można też powiedzieć, że chorzy nie muszą przechodzić katuszy tylko dla tego, że nie mają informacji i wiedzy. Kiedy zaczęliśmy swoją działalność, to pierwszą rzeczą było wydanie poradnika pt. "Motyle pod ochroną".
No właśnie, dlaczego właśnie motyle?
Bo tarczyca kształtem przypomina motyla.
Oprócz tego, że organizujecie spotkania dla chorych na raka piersi czy tarczycy, czy chcecie również organizować grupy wsparcia dla chorych z innymi nowotworami?
Mamy to w perspektywie. Teraz w kolejności mamy raka nerki.
To również nowotwór z dobrymi rokowaniami.
Tak, dlatego nie ma też organizacji pacjenckiej. Ale chorzy potrzebują rehabilitacji do końca życia. Jest więc potrzeba takich spotkań.
