Fot . Slawomir Kaminski / Agencja Gazetahłopca[/caption]- Zwracam się do pana jako matka i proszę o pomoc. Ufam, że jako prezydent wszystkich Polaków jest pan również prezydentem małych, bezbronnych i cierpiących dzieci - apeluje do Andrzeja Dudy mama chorego chłopca.
Dorota Gudaniec to matka sześcioletniego chłopca, który był leczony leczniczą marihuaną. Po decyzji Centrum Zdrowia Dziecka terapia chłopca została przerwana. Teraz matka prosi prezydenta o pomoc: Zwracam się do pana jako matka. Proszę o pomoc, o interwencję. W panu nasza jedyna nadzieja. Jeżeli pan nam nie pomoże, już nie wiem do kogo się zwrócić. Nasz syn może stracić życie, a na pewno zdrowie. Ufam, że pan jako prezydent wszystkich Polaków jest również prezydentem małych, bezbronnych i cierpiących dzieci. Proszę o spotkanie, o możliwość przedstawienia wszystkich argumentów.
- Przez pięć lat życia naszego synka zmagaliśmy się z każdą możliwą terapią farmakologiczną. Niestety, z bardzo kiepskim skutkiem. Nadzieją okazała się terapia medyczną marihuaną - mówi Dorota Gudaniec.
- Medyczna marihuana to była desperacja. To był moment, w którym stanęliśmy w obliczu śmierci Maksa. Medyczna marihuana pojawiła się jako światełko w tunelu, jako ostatnia deska ratunku - mówili rodzice chorego Maksa. Podkreślali, że terapia przyniosła dobre efekty. Liczba napadów padaczkowych u chłopca spadła z kilkuset dziennie do kilkunastu.
Przypomnijmy:
Ewa Kopacz skomentowała zawieszenie eksperymentalego leczenia padaczki w Centrum Zdrowia Dziecka.
- Jeśli rzeczywiście te leki są skuteczne, a z najnowszych opisów medycznych to wynika, nie ma nic lepszego jak zarejestrować to w Komisji Bioetycznej i przeprowadzić badania kliniczne na terenie polskich szpitali – podkreśliła premier. – Zachęcałabym każdego kolejnego ministra zdrowia, by czym prędzej ta ustawa została uchwalona (przyp. red. o badaniach klinicznych) – mówiła Ewa Kopacz. – Będę rozmawiać z ministrem Marianem Zembalą, by czym prędzej zrealizować funkcjonowanie ustawy o badaniach klinicznych.
Dotychczas medyczną marihuaną padaczkę leczył w CZD Marek Bachański. Ale dostał zakaz. Powód?
Lekarz nie pokazał dotychczas żadnych wyników badań potwierdzających skuteczność leczenia. Również nie złożył podania do komisji bioetycznej szpitala, która decyduje o rozpoczęciu innowacyjnego leczenia. Dr Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii, Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” powiedziała, że lekarz w piątek złożył wniosek urlopowy ma miesiąc.
- Pan doktor już w marcu, kiedy rozpoczął leczenie, został poproszony o złożenie wniosku o zgodę na leczenie do komisji bioetycznej. Pomimo wielu ponagleń do dzisiaj takiej zgody nie złożył. A kwestia ciągłości terapii w przypadku padaczki lekoopornej ma bardzo duże znaczenia. Tymczasem w piątek pan doktor złożył podanie o urlop – powiedziała Kotulska-Jóźwiak.
Skoro takiego wniosku nie ma, to lekarz nie może podawać dzieciom kannabinoidów.
- Prowadzenie eksperymentu bez zgody komisji bioetycznej jest niemożliwe – powiedziała dr Kotulska-Jóźwiak.
Jak powiedziała pacjenci, którzy chcą dalej kontynuować leczenie muszą zgłosić się do szpitala z wynikami badań, które potwierdzają skuteczność terapii. Na razie takich wyników badań szpital nie posiada. Jednocześnie dr Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zapowiedziała, że Centrum Zdrowia Dziecka rozważa wprowadzenie leczenia także u innych pacjentów chorujących na padaczkę.
Źródło: xnews/tvn24.pl
