Rodzice dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a (ultrarzadka choroba
polegająca na postępującym zaniku mięśni)oskarżają ministra zdrowia
o wyrzucanie pieniędzy przeznaczonych na ich leczenie. Chodzi o 7 mln zł.
- Ministerstwo nie prowadzi absolutnie żadnego dialogu - skarżą się rodzice chorych dzieci. Podejście resortu do pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a jest zatrważające. Wydaje się, że minister działa bez planu, nie potrafiąc pacjentom od lutego br. odpowiedzieć na żadne z pism. Dzieci z DMD w Polsce do tej pory leczone były w ramach badania klinicznego. Mimo jego zakończenia, otrzymują dziś lek, ponieważ producent postanowił podjąć rozmowy o refundacji w Polsce. Nie wiadomo jak potoczą się dalsze losy. Producent może wycofać się z Polski a to oznaczałoby pozostawienie dzieci z dystrofią mięśniową całkowicie bez leczenia.
źródło: www.parentproject.org.pl
