“Wprost” opisuje historię 12-letniej Ani i 6-letniego Juliana. Dzieci chorują na Atypowy Zespół Hemolityczno-Mocznicowy (a-HUS). Czy dzieci przez to, że Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji leku, stracą nerki?
Atypowy Zespół Hemolityczno-Mocznicowy (a-HUS) to bardzo rzadka choroba. Występuje ona rzadziej niż u trzech osób na milion. Choroba uszkadza nerkę przez to, że jedno z białek w osoczu źle funkcjonuje. Jeżeli dzieci nie dostaną leku, mogą stracić nerkę.
Skuteczny w przypadku tej choroby jest lek Soliris, nierefundowany w Polsce. Kosz leczenia dziewczynki szacowany jest na prawie milion zł rocznie, chłopca na 600 tys. zł.