J.S.Ż.: Istotna informacja jest taka, że komisja ekonomiczna pracująca z firmą, która produkuje preparat dla chorych na SMA, pracuje pełną parą. Ministrowi zdrowia bardzo zależy na tym, aby w niedługim czasie zostały wypracowane stanowiska akceptowalne zarówno dla firmy produkującej ten preparat, jak i dla MZ. Wierzymy, że w niedługim czasie będzie miało to miejsce. Komisja ekonomiczna pracuje od kwietnia i w tym czasie obyło się już pięć spotkań. Liczę na to, że w niedługim czasie dojdzie do porozumienia. I niezwłocznie, po przedstawieniu przez komisję ekonomiczną propozycji zasad refundowania tego leku, minister zdrowia podejmie taką decyzję.
Z drugiej strony, chciałabym też przekazać informację o systemie wsparcia dla osób dotkniętych tym schorzeniem, wspomnieć, że ustawa „za życiem” daje pewne możliwości rehabilitacji i wspierania dzieci oraz dorosłych z SMA. Również niedawno uchwalona przez Sejm ustawa o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby niepełnosprawne daje konkretne możliwości wspierania tych osób, zarówno w aspekcie medycznym, czyli rehabilitacyjnym i opiekuńczym, jak też społecznym. I to są istotne informacje, które być może nie do końca w przestrzeni publicznej pojawiają się, a chciałabym, aby wyraźnie wybrzmiały.
H.P.: Czy MZ rozważa umożliwienie podawania leku także dzieciom bezobjawowym? Czy takie negocjacje z firmą są prowadzone?
J.S.Ż.: Te kwestie są przedmiotem negocjacji z firmą, dlatego nie będę się o nich wypowiadać, ponieważ są one objęte pewną formą tajemnicy. Generalnie, jeśli chodzi o wprowadzenie nowych preparatów do systemu terapii, to jest kwestią ustalenia pewnego punktu, gdzie cena jest akceptowalna dla firmy oraz dla płatnika. Ale z drugiej strony musimy też brać pod uwagę efekty terapeutyczne. To bardzo istotny wskaźnik. I te parametry są przedmiotem negocjacji.
