O sytuacji pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego oraz o dostępie do skutecznego leczenia z Tomaszem Michałkiem, przedstawicielem World Federation of Incontinent Patients, rozmawia Iwona Schymalla, redaktor naczelna Medexpress.pl
Iwona Schymalla: Jak w tej chwili wygląda sytuacja pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego, jeśli chodzi o dostęp do leczenia w Polsce?
Tomasz Michałek: Sytuacja pacjentów z pęcherzem nadreaktywnym w Polsce jest zła. W Polsce nie ma systemów wsparcia tych pacjentów. Określiłbym to wręcz jako chaos, a nie brak systemu. Pacjent z pęcherzem nadreaktywnym w Polsce (to ok. 2 mln osób) nie jest podmiotem, ale ewidentnie przedmiotem, o którym władze próbują zapomnieć, którego próbują zbyć i niestety, to zjawisko coraz bardziej się pogłębia.
Jeżeli jesteśmy pacjentem, który cierpi na pęcherz nadreaktywny, idziemy do lekarza pierwszego kontaktu. Jeżeli trafimy tam na osobę, która jest w miarę otwarta i nie powie nam: „No trudno, jest pan/pani na tyle stara, i pani pęcherz też jest stary, i trzeba sobie z tym jakoś radzić – zapraszam po pieluchy” - to mamy szczęście, bo może skieruje nas do urologa lub ginekologa. Musimy pamiętać o tym, że większość urologów i ginekologów nie zajmuje się leczeniem pęcherza nadreaktywnego i niestety, nie ma wiedzy. Najgorzej, jeśli trafimy do lekarza, który nie ma wiedzy, ale będzie próbował nas leczyć. Dlatego poprzez stowarzyszenia pacjenckie staramy się edukować i informować społeczeństwo w Polsce, gdzie warto pójść i się leczyć, żeby nie pokonywać długich dróg, które trwają 8-10 lat, zanim trafi się do właściwego lekarza.
W innych krajach świata i Europy pacjenci mają dostęp do kilku leków. Refundowanych jest przynajmniej kilka nowoczesnych, skutecznych preparatów. Natomiast w Polsce dostęp jest tylko do dwóch – a przecież eksperci podkreślają, że nie jest to leczenie pęcherza nadreaktywnego, to jest leczenia pacjenta z tym schorzeniem.
Ważne jest to, aby lekarz nie leczył pęcherza, ale leczył człowieka i jego schorzenie. W Polsce faktycznie mamy tylko dwie substancje medyczne, które są refundowane i przez to są w miarę dostępne dla pacjentów – to jest solifenacyna i tolterodyna. Refundacja rozpoczęła się od stycznia 2011 roku, więc tak naprawdę dopiero trzeci rok mamy refundację – wcześniej w ogóle leki tego typu nie były refundowane.
Środowiska pacjenckie od wielu lat uważają, że to jest dobry krok, natomiast połowiczny, dlatego że terapia farmakologiczna w przypadku zespołu pęcherza nadreaktywnego to jest terapia bardzo zindywidualizowana – lekarz wspólnie z pacjentem powinni dobrać optymalny lek, taki, który z jednej strony jest skuteczny, a z drugiej wywołuje jak najmniej skutków ubocznych. Współczesna medycyna daje dużo większe możliwości. W Polsce na rynku jest dostępnych dużo więcej leków, ale są one drogie, bo nie są refundowane.
Największym absurdalnym ograniczeniem w dostępie do skutecznego leczenia jest badanie urodynamiczne.
Moim zdaniem to jest skandal. Biorąc pod uwagę reakcje i zachowanie Ministerstwa Zdrowia, które konsekwentnie od początku wprowadzenia tej refundacji, czyli od 2011 roku, nie chce przyznać, kto rekomendował badanie urodynamiczne jako warunek uzyskania refundacji przy leczeniu farmakologicznym, w żaden sposób nie reaguje na doniesienia środowiska lekarskiego, które twierdzi, że nie można łączyć badania urodynamicznego z leczeniem farmakologicznym pęcherza nadreaktywnego, bo to są dwie różne rzeczy. Pacjentki, które przeszły przez badanie urodynamiczne (trwa ono zazwyczaj dwie-trzy godziny), twierdzą, że jest to badanie upokarzające, inwazyjne i z konsekwencjami medycznymi, bowiem u 5-10 proc. pacjentek dochodzi do zakażenia. Badanie jest drogie. Absurdalne jest, że to państwo zmusza pacjentów do tego, aby wykonali takie badanie, płaci za to badanie po to tylko, aby pacjent korzystał z dużo tańszej refundacji na leki. Lekarze, z którymi rozmawiam, nie widzą w tym logiki. Mamy przykłady interwencji zagranicznych; prof. Philip E.V. Van Kerrebroeck, który dwa lata temu był gościem Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, gdy dowiedział się o sposobie kwalifikacji do refundacji terapii, napisał list do ministra zdrowia, w którym zaznaczył, że badanie to jest wręcz niebezpieczne dla pacjentek.
Te wszystkie problemy, a jest ich bardzo wiele, są nagłaśniane w czasie Światowego Tygodnia Kontynencji, bo ostatni tydzień czerwca jest właśnie po to, aby mówić o problemach pacjentów.
Jest to inicjatywa, która powstała 9 lat temu, pod auspicjami Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji, które stwierdziło, że na całym świecie należy obchodzić taki tydzień po to, żeby wzajemnie się edukować, informować i przy tej okazji pokazywać te wszystkie absurdy. I starać się rozwiązywać te problemy. Muszę powiedzieć, że w naszym kraju idzie to bardzo topornie - w ramach Światowego Tygodnia Kontynencji w latach ubiegłych stowarzyszenie UroConti dwa razy organizowało taką konferencje w siedzibie Ministerstwa Zdrowia i żadnych zmian na lepsze nie ma. Gdy do tego dodamy sytuację z refundacją środków absorpcyjnych, nierozwiązane od kilkunastu lat, to mamy pełen obraz dramatycznej sytuacji pacjenta w Polsce.
