Marek Derkacz: Czy mogłaby Pani opowiedzieć o najtrudniejszych momentach, z jakimi stykają się członkowie stowarzyszenia w kontekście zdrowia i opieki medycznej w Polsce?
Magdalena Weimer: Przede wszystkim Stowarzyszenie to tak naprawdę tarcza i broń równocześnie. Musimy znaleźć w sobie siłę, której nie mają sami chorzy. Naszym zadaniem – niezwykle trudnym – jest przekonanie do własnych zamysłów. To nie jest grupa zwykłych chorych. To ludzie rozczarowani, w poczuciu, że zapomniano o nich i są niezauważalni. Ich niepełnosprawność nie jest traktowana właściwie, ponieważ na pierwszy rzut oka choroby nie widać. Na początku musieliśmy i nadal musimy pokonywać brak wiary w to, że cokolwiek można zmienić. Z drugiej strony musimy przekonać lekarzy, że jesteśmy poważnym partnerem – nie chwilowym kaprysem. Stowarzyszenie pacjentów nie może istnieć bez wsparcia lekarzy. Często lekarze czują się niedoceniani, gdy słyszą narzekania i głosy krytyki ze strony naszych pacjentów. Nie dają nam szansy, by pokazać radość u tych samych ludzi na wieść, że zwróciliśmy czyjąś uwagę. Ta wdzięczność jest na poziomie euforii. Przecież do tej pory to byli ludzie-cienie. Niedoczynność nadnerczy – a co to? My w ogóle mamy taki narząd? – To ich codzienność.
Marek Derkacz: Jakie działania podejmuje Stowarzyszenie, aby zwiększyć świadomość na temat choroby Addisona?
Magdalena Weimer: Zależy nam, by przyjęto uchwałę dotyczącą chorób rzadkich. By powstały ośrodki eksperckie, ale nie odizolowane od pacjenta, ale współpracujące ze stowarzyszeniami, by można było ocenić, czy wdrażane zmiany przynoszą efekt u tych, dla których zostały wprowadzone. Najbardziej dotkliwe jest dla nas, gdy jesteśmy ignorowani. Niejednokrotnie uderzamy głową w mur. Naszym celem jest zwiększenie świadomości choroby, pomoc chorym i ich rodzinom, wdrożenie zestawów ratunkowych w postaci zastrzyków, ich refundacja.
Marek Derkacz: Czy mogą Państwo przybliżyć, jakie konkretne kroki podjęliście w celu poprawy sytuacji pacjentów?
Magdalena Weimer: Napisaliśmy petycję o pomoc w sprowadzeniu do Polski leku o przedłużonym uwalnianiu dla pacjentów z wrodzonym przerostem nadnerczy oraz o refundację zastrzyku 100 mg hydrokortyzonu. Petycja była skierowana do Ministerstwa Zdrowia i podpisana przez ponad 1500 osób. Niestety ministerstwo odesłało nas bezpośrednio do producentów i dystrybutorów. Rozpoczęłam pisanie maili, listów poleconych. Jeden z producentów odpisał mi, że nie planuje dystrybucji w Polsce, drugi, że lek jest zarejestrowany, ale nie dystrybuowany na naszym terenie. Jestem dla nich jednostką, a wiadomo, że jednostka nie ma siły przebicia. Zachodnie firmy przynajmniej zwróciły na nas uwagę. Polski producent hydrokortyzonu w zastrzyku nie odpisał wcale ani na list wysłany drogą tradycyjną, ani na maile. Sun-Farm, jedyny producent leku 10 mg hydrokortyzonu odpowiedział tylko raz.
Marek Derkacz: Jakie trudności napotykacie w związku z dostępem do odpowiednich dawek leków?
Magdalena Weimer: Wysyłaliśmy prośby odnośnie dawek hydrokortyzonu, które w ogóle niedostosowane są do potrzeb pacjentów, którzy w końcu są głównym i dożywotnim odbiorcą tego leku. Zgłaszaliśmy też wadliwe partie, niedziałające, bo i takie się zdarzają. W obliczu ignorancji bardzo się cieszymy, gdy udaje nam się pokonać tę barierę obojętności. Środowisko lekarzy patrzy na nas coraz bardziej przychylnie. Cieszą ich nasze działania, a dla nas największą nagrodą jest możliwość ujrzenia ulotek na oddziałach i w poradniach.
Marek Derkacz: Czy finansowanie działań Stowarzyszenia stanowi duże wyzwanie?
Magdalena Weimer: Bardzo rozczarowuje brak odpowiedzi ze strony tych, którzy ze względu na swoją funkcję powinni nam pomóc. Oczywiście przeszkodą dla naszych działań są fundusze. Jako że reprezentujemy osoby z rzadką chorobą, to wsparcie finansowe nie jest tak duże jak w grupach liczących więcej pacjentów. Tym bardziej doceniamy każdą wpłatę, ponieważ wspieramy sami siebie. Nie poddajemy się jednak w myśl zasady: „kropla drąży skałę”.
Marek Derkacz: W jaki sposób stowarzyszenie wspiera osoby chore oraz ich rodziny? Jakie inicjatywy są najczęściej podejmowane?
Magdalena Weimer: Zastanawiając się nad odpowiedzią na to pytanie, sama jestem zdumiona, że tyle udało nam się zrobić do tej pory. Jesteśmy bardzo młodym Stowarzyszeniem założonym na początku marca tego roku. Tak naprawdę z nieliczną grupą naprawdę aktywnych ludzi i rzeszą cudownych kibiców w osobach chorych. Przez ten okres udało się nam rozesłać i rozdać w placówkach medycznych 6000 ulotek dla nowo zdiagnozowanych, drugie tyle o niedoczynności nadnerczy i samych plakatów. Musieliśmy powtórzyć druk ulotek o niedoczynności, wprowadziliśmy broszury dla dzieci, by pomogły nauczycielom i opiekunom zrozumieć, czym jest choroba. Założyliśmy konto do zbiórek darowizn, dzięki czemu możliwa będzie dalsza praca (druk materiałów) w szerzeniu informacji o chorobach związanych z niedoczynnością kory nadnerczy.
Marek Derkacz: Czy możecie opowiedzieć o współpracy z lekarzami i innymi specjalistami?
Magdalena Weimer: Nawiązaliśmy kontakt z lekarzami, którzy są zainteresowani współpracą ze Stowarzyszeniem. Dzięki czemu zyskaliśmy patronów honorowych i ich deklarację współpracy, m.in. prof. dr hab. n. med. Artur Bossowski, prof. dr hab. n. med. Beata Pyrżak oraz dr hab. n. med. Urszula Ambroziak. Zyskaliśmy też wyraźną pomoc ze strony dr n. med. Liliany Osowicz-Korolonek, która zgodziła się wystąpić w wywiadzie internetowym o chorobie i przede wszystkim wspiera nas każdego dnia. Podobnie doktor Sara Aszkiełowicz zebrała dla nas mnóstwo podpisów pod naszym Listem Otwartym do Ministerstwa Zdrowia sygnalizującym potrzebę zmian. To daje nadzieję pacjentom, że jednak ważne dla nich autorytety w dziedzinie endokrynologii nie są obojętne na ich potrzeby.
Marek Derkacz: Jakie działania podejmujecie w mediach społecznościowych?
Magdalena Weimer: Działamy w social mediach, by wiedza o chorobie trafiała do coraz szerszego grona. Założyliśmy konto na https://fanimani.pl/addison/, dzięki czemu każdy może oddać nam mały procent, robiąc codzienne zakupy online, my natomiast możemy drukować i wysyłać ulotki informacyjne naszym chorym. Założyliśmy czat grupowy, by wspierać siebie wzajemnie wiedzą i doświadczeniem, a zwłaszcza otoczyć opieką nowo zdiagnozowanych i zagubionych pacjentów.
Marek Derkacz: Jakie znaczenie mają dla Was działania na poziomie międzynarodowym?
Magdalena Weimer: Dołączyliśmy do Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, by móc wyraźnie artykułować swoje potrzeby i oczekiwania oraz do Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Za sprawą NADF (The National Adrenal Diseases Foundation), z którym nawiązaliśmy kontakt, dołączyliśmy do International Adrenal Disease Patient Organization Consortium. Rozumiemy, że działania na poziomie międzynarodowym mogą pomóc nam wszystkim w dostępności do leków i nowoczesnych metod leczenia.
Marek Derkacz: Jakie inne inicjatywy podejmujecie, aby zwiększyć świadomość o chorobie Addisona?
Magdalena Weimer: Wzięliśmy udział w sejmowych obradach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Para aktorska, Piotr Cyrwus i Maja Barelkowska, zainteresowana naszymi problemami, nagrała dla nas filmiki wspomagające naszą kampanię. Nawiązaliśmy kontakt z najbardziej doświadczoną, bo już blisko 40-letnią, organizacją brytyjską Addison’s Disease Self Help Group, by wsparła nas w działaniach. Zgłosiliśmy Stowarzyszenie do programu Leczmy z troską! dotyczącego inicjatywy Teva Pharmaceuticals. Utworzyliśmy sporo postów poruszających wiele kwestii, których trudno szukać na naszych polskich stronach. Staramy się, by posty były merytoryczne i dostarczały chorym wiedzy i narzędzi do rozmów z lekarzami.
Marek Derkacz: Jakie kroki podjęliście, aby poprawić reakcję służb medycznych na przełomy nadnerczowe?
Magdalena Weimer: Rozesłaliśmy maile po wszystkich stacjach pogotowia ratunkowego i dyspozytorniach z informacją o postępowaniu w chwili przełomu nadnerczowego. Dzięki tym działaniom mamy nadzieję na lepsze zrozumienie naszej sytuacji przez służby medyczne i szybszą oraz bardziej adekwatną pomoc dla naszych pacjentów.
Marek Derkacz: Jakie są Wasze dalsze plany i cele na przyszłość?
Magdalena Weimer: Planujemy kontynuować nasze działania edukacyjne, zwiększać świadomość na temat choroby Addisona, rozszerzać współpracę z lekarzami i specjalistami oraz dążyć do lepszego dostępu do nowoczesnych leków i metod leczenia dla pacjentów w Polsce. Chcemy również wzmacniać naszą pozycję na arenie międzynarodowej, aby czerpać z doświadczeń innych organizacji i skuteczniej działać na rzecz naszych chorych.
