W opinii Polskiego Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię nadał właściwy kierunek zmian oraz wdrożył niezbędne dla bezpieczeństwa pacjentów rozwiązania. - Jesteśmy bardzo zadowoleni z objęcia dostawami domowymi 177 pacjentów - mówi Bogdan Gajewski, prezes PSChH. Dodaje, że to ważna zmiana w życiu chorych, którzy często mają problemy z przemieszczeniem się, więc pobranie dużej ilości leków - wielkości małej szafy - stanowi dla nich poważny problem. B.Gajewski ma nadzieję, że wkrótce wszyscy pacjenci z ciężką postacią hemofilii zostaną objęci dostawami domowymi.
Mimo tego, że opieka nad pacjentami z hemofilią znacząco się poprawiła w ostatnich latach, to wciąż jest wiele do zrobienia. - Czekamy na ośrodki kompleksowej opieki, na rozwinięcie aplikacji do kontaktu z chorymi w ramach telemedyny i rejestru chorych na hemofilię "e-hemofilia" i najważniejsze - żeby Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię został oficjalnie przyjęty - wylicza Bogdan Gajewski.
Ten ostatni punkt jest najważniejszy dla pacjentów: przygotowanie nowej edycji i przyjęcie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. - Czekamy na oficjalnie zatwierdzenie zespołu, który rozpocznie prace nad program - mówi prezes Stowarzyszenia. Przypomina, że prace nad poprzednią edycją trwały 1,5 roku - a czasu pozostało niewiele. - Program powinien być gotowy do końca roku - w przyszłym roku oceni go AOTMiT i musi zostać przyjęty budżet - mówi.
Dla chorych na hemofilię program jest rzeczą najważniejszą. Daje on pacjentom stały dostęp do leków i opieki we wszystkich ośrodkach, 24 godziny na dobę. Za to jesteśmy wdzięczni. Chorzy na hemofilię w każdej placówce zdrowia mają dostęp do leczenia - to wspaniałe, że mamy takie narzędzie. Ważne, żeby kontynuować działanie tego programu i dać chorym poczucie bezpieczeństwa - Bogdan Gajewski.
