W odniesieniu do materiału „Niewydolność serca - problem medyczny i ekonomiczny“, w imieniu pacjentów z niewydolnością serca pragnę wyrazić swoją opinię, ponieważ z niektórymi stwierdzeniami zawartymi w materiale nie mogę się zgodzić.
Warto przeczytać
Jak wspomniał w materiale dr hab. n. med. Michał Zembala, liczba chorych z niewydolnością serca rośnie nie tylko w Polsce, ale i Europie. To prawda, z tą jednak różnicą, że w Europie chorzy mają dostęp do innowacyjnych terapii, o które my walczymy od kilku lat. Nawet tak mały kraj jak Albania może cieszyć się dostępem do leczenia, które dla polskich pacjentów pozostaje w sferze marzeń.
Eksperci nie mają wątpliwości co do tego, że w ciągu najbliższych 10 lat niewydolność serca będzie najczęściej występującym schorzeniem spośród wszystkich chorób sercowo-naczyniowych. Dzisiaj borykamy się z ogromnymi kosztami hospitalizacji czy wypłatami z tytułu rent i zasiłków związanych z niezdolnością chorych do pracy. Granica wiekowa drastycznie się obniża, a więc problem nie dotyczy tylko seniorów/emerytów.
W materiale jest także sformułowanie, że mamy bardzo dobrą farmakoterapię. Od kilku lat walczymy o dostęp do jedynej innowacyjnej terapii lekowej dla tej grupy chorych. Jakość życia pacjentów jest niezwykle niska, brak właściwego leczenia prowadzi do niepełnosprawności, spycha chorych na margines życia rodzinnego i społecznego. Na zakup leku, który przywraca pacjentom sprawność, stać jedynie garstkę chorych. I ta niewielka część z około miliona osób ma szansę na powrót do pracy czy prowadzenie normalnego, aktywnego życia. Pozostali skazani są na długotrwałe kalectwo. Pacjenci z niewydolnością serca od kilku lat nie otrzymali żadnego leku poprawiającego ich samopoczucie i zdrowie. Za jedyny przełom można uznać refundację leków na nadciśnienie płucne, które pacjenci otrzymali w marcu 2015 roku, czyli cztery lata temu.
Pragnę również przypomnieć, że póki co pacjenci z niewydolnością serca nie mają dostępu do kompleksowej opieki, pomimo usilnych, długotrwałych starań wybitnych polskich specjalistów kardiologii. I nadal - codziennie! - umierają 164 osoby, co rocznie prowadzi do śmierci około 60 tys. Polaków.
Sytuacja chorych jest bardzo zła, mam wrażenie, że pacjenci z niewydolnością serca są jedyną grupą, którą tak skutecznie pomija się w listach refundacyjnych. Co więcej, leczenie prowadzone jest w ramach programów lekowych z restrykcyjnie określonymi kryteriami. Na tle innych programów lekowych dostęp i finansowanie leczenia dla chorych z niewydolnością serca jest niewielkie, a długi okres oczekiwania na refundację sprawia, że pierwotnie innowacyjne leki przestają takimi być. W czasie, kiedy pacjenci na świecie mają szansę być leczeni dobrymi, nowoczesnymi terapiami, polscy pacjenci nie mają szans na prowadzenie normalnego życia.
Sytuacja jest dramatyczna, docierają do nas bardzo licznie prośby chorych o pomoc w dostępie do leku, dostajemy też masę słów poparcia dla naszych działań. Zainteresowanie chorych widać też przy petycji z apelem do ministra zdrowia o dostęp do godnego leczenia, pod którym bardzo licznie podpisują się chorzy. To tylko dowód na to jak trudna jest codzienność chorych z niewydolnością serca. Schorzenie stanowi nie tylko problem medyczny i ekonomiczny, ale również społeczny.
Petycję można znaleźć tutaj.
My dalej będziemy walczyć o godne życie dla chorych z niewydolnością serca, bo aktualnie ich sytuacja jest dramatyczna. W związku z tym już dzisiaj pragnę zaprosić na konferencję prasową, która odbędzie się 10 lipca w Centrum Prasowym Foksal „Czy Polska ma słabe serce?“, gdzie wraz z pacjentami i ekspertami kolejny raz poruszymy problemy chorych z niewydolnością serca. Naprawdę jest o czym mówić.
Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce
