"A my pacjenci, zazwyczaj medyczne nieuki, patrzymy jak wielu wokół nas chce się na tej medycynie nie tylko dorobić ekonomicznie, ale zebrać kapitał polityczny, choćby niewielki a nawet maluśki, tyci. Dlatego niekiedy, jak w innych dziedzinach naszego życia, merytoryczność dyskusji spada na plan dalszy, a powszechne stosowanie tzw. osobistych wycieczek, podnosi jedynie temperaturę rodzących się czy już trwających sporów.
Wiemy, że nie można w dzisiejszym świecie być omnibusem. Aby lepiej poznać to, co nas otacza i dotyka, zdobywamy interesującą nas wiedzę, a szybkość jej pochłaniania jest wprost proporcjonalna do stopnia zagrożenia. Jako pacjenci, których życiowa droga pokrzyżowała się z rakiem, staramy się zrobić wszystko, by siebie uratować. Czytamy, zadajemy pytania, niekiedy prowokacyjne, spotykamy się, dyskutujemy, dochodzimy do konkluzji, formułujemy wnioski, a nawet niekiedy krzyczymy „Eureka" – wiemy, co i jak.
Z czasem nasza wiedza, mimo braku formalnego potwierdzenia, staje się głęboka i przewyższająca to, co niejednokrotnie znudzony student, zdąży przyswoić sobie w trakcie akademickiej edukacji. Dlatego w wielu krajach tę wiedzę szanują politycy, działacze gospodarczy, a także menadżerowie zdrowia czy włodarze onkologicznej wiedzy i umiejętności. Jesteśmy bardzo serio przez nich traktowani - bywamy ich gośćmi, a Oni naszymi.
Także w Polsce, gdy zajdzie możliwość prezentowania tej naszej wiedzy, staramy się to robić. Nie jest dla nas istotne czy X lub Y jest najwyższym urzędnikiem w zakresie zdrowia. Jeśli to tylko możliwe, wspieramy każdego z nich. Ponieważ to oni, mocą ustawodawcy, posiadają możliwość kreowania charakteru, kształtu i możliwości służby zdrowia. Także doskonale zdajemy sobie sprawę, że to nasze zdolności czy możliwości finansowe, w sposób bezpośredni wpływają na możliwości kreowania systemów niezależnie od tego, czy jest to wymieniony wyżej X czy Y.
Poświęcamy swój czas, naszych rodzin, pracując, zwyczaj bezpłatnie, dla dobra ogółu. Bardzo patetycznie to brzmi, ale tak właśnie jest. Co nas w zamian spotyka - wielka satysfakcja z dokonań, której nie potrafi zniszczyć zawiść czy nieudacznictwo innych.
Niestety atakuje się nas z wielu powodów. A to wytyka się nam, że działamy jako forpoczta firm farmaceutycznych, a to za domniemane preferencje polityczne. Ostatnio zaatakowano nas za pogląd na temat badań klinicznych.
Dla wielu pacjentów, badania kliniczne postrzegane są jako ostatnia deska ratunku. Nie wiemy i nikt tego autorytatywnie nie może rozstrzygnąć, czy lepsze jest nic nie robienie – poza doglądaniem pacjenta, któremu dzisiejsza medycyna może jedynie zapewnić godne odejście, bez bólu – czy wskazanie, że może masz jeszcze możliwość wygrania z chorobą. Rozważenie kolejnej terapii, szalenie ryzykownej, bo jeszcze nie przebadanej i nie zatwierdzonej – lecz dającą nie tylko nadzieję, ale realną szansę. Dlatego zawsze będziemy popierali badania kliniczne, niezależnie od ich stopnia i potencjalnego, niezdefiniowanego zagrożenia, bo udział w nich może zakończyć się sukcesem.
Z drugiej strony wcale nie tak mały jest udział w badaniach ochotników, nie zagrożonych wprost rychłym odejściem. To także forma poświęcenia siebie dla innych. Również dzięki temu, jakże humanitarnemu poświęcaniu się, coraz szersza jest akceptacja do pobierania narządów (nerki), szpiku itp. Tego procesu już się nie da zatrzymać.
A jeśli chodzi o preferencje polityczne, no cóż z pewnością odróżniamy się od tych, którzy wcześniej nie protestowali ani też nie pomagali. Zresztą i dzisiaj są oni bierni. Tacy zwykli przeciętniacy, którym gdyby nie te męczące sny o potędze i chęć dołowania innych, żyło by się całkiem dobrze.
Dlatego, podobnie jak karawana, podążamy do wyznaczonych celów. Wszystkich zapraszamy do współpracy i działania dla dobra nas wszystkich. Naszą koalicyjną wizję ulepszania świata poparło już 39 organizacji. Bardzo nas to cieszy. I bardzo dziękujemy tym wszystkim, którzy utwierdzają nas w przekonaniu, że działamy dla dobra wielkiej sprawy."
Piotr Fonrobert
wiceprzewodniczący Rady Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
