Jak często rodzą się w Polsce dzieci z wrodzoną wadą serca?
Codziennie z Polsce rodzi się dziesięcioro dzieci z wadą serca. W skali roku jest to około 3200 dzieci z wadami serca.
Kardiologia dziecięca, jako oddzielna specjalizacja, jeśli się nie mylę, pojawiła się dopiero w 2003 roku. Czy, w Pani opinii, w tej chwili opieka nad dziećmi z wadami serca jest pełna i kompleksowa?
W mojej opinii jest, niestety, nie do końca pełna i kompleksowa. Jeżeli chodzi o opiekę szpitalną, kardiologiczną i kardiochirurgiczną, to jak najbardziej mamy świetnych lekarzy, dostęp do znakomitej aparatury, szpitale są już w tej chwili wyposażone zarówno w sale operacyjne jak i hybrydowe, które umożliwiają przeprowadzenie interwencji kardiologicznych u dzieci. I tego sprzętu jest dużo. Natomiast jest mnóstwo braków, sygnałów niepokojących, które płyną do nas. W tej chwili bolączką dla nas, tym co nas niepokoi, jest propozycja Ministerstwa Zdrowia i NFZ obniżki wycen procedur w zakresie kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej. Od lat też brakuje takich rzeczy jak rehabilitacja kardiologiczna dla dzieci. One są kompletnie pozbawione takiej rehabilitacji. Osoba dorosła po operacji kardiochirurgicznej wychodzi ze szpitala i jest przynajmniej kierowana do sanatorium, na przynajmniej trzytygodniową rehabilitację, powrót do sprawności czy normalnego funkcjonowania. Ale dzieci są kompletnie rehabilitacji pozbawione. Nie ma w Polsce ani jednego ośrodka zapewniającego rehabilitację dla dzieci choćby w minimalnym zakresie.
Rehabilitacja kardiologiczna dla dzieci z wrodzoną wadą serca to jest problem nie rozwiązany w Polsce. Ale są też inne problemy, które Państwo podkreślacie m.in. paca zespołowa i bardzo ważna w nim rola psychologa.
Jak najbardziej, bo brakuje też opieki psychologicznej. Oczywiście niektóre szpitale mają psychologa, ale on na oddział przyjdzie z tzw. doskoku. To są oczywiście wykształcone osoby, ale psycholog na oddziale kardiologii dziecięcej musi pracować z dziećmi, ich rodzicami i musi mieć ogromną wiedzę z zakresu specyfiki opieki nad dzieckiem i związanych z tym problemów, w tym kardiologicznych. Taki z doskoku psycholog nie będzie o nich wiedział. A tych problemów jest bardzo dużo, począwszy od rodziny, później u dzieci dorastających, wchodzących w wiek młodzieńczy, w którym ważny jest dla nich wygląd co przekłada się na funkcjonowanie wśród rówieśników.
Państwo podkreślacie od wielu lat, od kiedy działa Fundacja Serce Dziecka, że bardzo ważna jest refundacja profilaktyki zakażeń wirusem RS. Jakie jest to zagrożenie i jak w tej chwili wygląda sytuacja jeśli chodzi o ryzyko zagrożenia tym wirusem?
Ryzyko zagrożenia tym wirusem jest z istotnie zmienioną hemodynamiką. Tych dzieci jest oczywiście nie dużo. Wśród dzieci z wadami serca, w skali roku to ok. 300-400 dzieci z bardzo ciężkimi, sinicznymi wadami serca. Te dzieci mają na tyle osłabiony układ krążenia, oddechowy, a wirus RS atakuje nas wszystkich, dorosłych i dzieci, natomiast nie jest tak groźny dla dzieci zdrowych oraz dorosłych, jak dla dzieci z osłabionym układem odpornościowym. Taki wirus może spowodować, że maleńkie dziecko czekające na operację, może mieć nagłe kłopoty z oddychaniem i musi być skierowane na intensywną terapię co wydłuża termin operacji. Czasami może dojść do tego, że takie dziecko nie doczeka operacji. Konsekwencje zarażeniem wirusa może być tragiczne.
Koszty immunizacji pokrywają obecnie rodzice?
W tej chwili podanie immonoglobuiny jest wskazana dla tych dzieci, natomiast nie jest refundowane. A jest kosztowne, bo cykl pięciu podań, którym musi być objęte dziecko, to około 25 000 złotych.
Jakie jest rozwiązanie tej sytuacji czy np. objęcie programem lekowym?
Tak. Staramy się o to. Piszemy monity do ministerstwa zdrowia o objęcie refundacją tej grupy pacjentów. W tej chwili została wydana wstępna opinia AOTMiT, że jest to zauważony problem. Czekamy na to, by procedura została ukończona dla dzieci z tą wadą serca.
Państwo w Fundacji już od 10 lat pracujecie z rodzicami dając im wsparcie. Z jakich osiągnięć jesteście najbardziej dumni?
Przede wszystkim z programu pt. Akademia serca. Jest on dedykowany rodzicom by zwiększać ich świadomość i wiedzę z zakresu opieki nad dzieckiem z wadą serca. Jest to szereg wydawnictw, publikacji i książek, które kierujemy do rodziców. Mamy bogatą w ważne informacje stronę internetową. Organizujemy cykl konferencji kardiologicznych o problemach dzieci z wadami serca wspólnie z lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka oraz z całej Polski, pod kierownictwem pani profesor Wandy Kawalec – naszym mentorem. Te konferencje cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem nie tylko wśród rodziców, bo w tej chwili już także wśród personelu medycznego. W tym roku był nawet postulat aby przyszłoroczna konferencja była punktowana punktami medycznymi. Jesteśmy również dumni z tego, że kolejny rok (siódmy) będzie organizowany dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla naszych podopiecznych nad morzem. Przyjeżdżające na niego dzieci mają zapewnioną rehabilitację oraz znakomitą klimatyzację. Całość odbywa się pod hasłem: wzmocnijmy nasze serca latem. Na ostatnim turnusie mieliśmy ponad 200 uczestników.
