Przewlekła pokrzywka spontaniczna, utrzymująca się ponad 6 tygodni to schorzenie, które jest Pani szerzej znane? Czy jako przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, spotyka się Pani z taką tematyką?
Nasza organizacja jest dosyć duża, wspieramy również osoby dotknięte innymi dermatozami. Pacjenci cierpiący na przewlekłą pokrzywkę spontaniczną bardzo często zwracają się do nas o pomoc. Zważywszy, że mamy bardzo dobre relacje ze środowiskiem medycznym oraz z psychologami, z którymi współpracujemy możemy takim osobom udzielać wsparcia. Wobec tego, mamy dużą styczność z pacjentami chorymi na przewlekłą pokrzywkę spontaniczną. Sama miałam kilkakrotnie epizod pokrzywkowy, więc wiem dokładnie z czym to się wiąże i nie jest to na pewno coś, co chciałabym, żeby się powtórzyło.
To schorzenie znajduje się na pograniczu alergologii oraz dermatologii i jest wypadkową wielu czynników, czy jesteśmy w stanie określić co jest głównym powodem występowania przewlekłej pokrzywki spontanicznej?
Przyczyn może być wiele i nie do końca jesteśmy je w stanie określić. Wiem, że w tym przypadku często są stosowane środki przeciwhistaminowe, nawet o czterokrotnie wyższych dawkach niż standardowo, co może mieć konsekwencje dla pacjentów. Często dostępne terapie nie są wystarczające i dodatkowo obciążają organizm chorego, jednocześnie będąc nieskutecznymi - to jest spory problem. Jednakże, najbardziej niepokojące są sytuacje, kiedy ta choroba ma na tyle poważny przebieg, że może stanowić zagrożenie dla życia pacjenta powodując obrzęki naczyniowo-ruchowe np. krtani.
Dlaczego Państwo jako organizacja angażujecie się w pomoc tym osobom? Z racji tego, że brakuje miejsc, gdzie mogłyby taką pomoc uzyskać?
Tak, przede wszystkim właśnie dlatego. Mamy pod opieką pacjentów chorych na hidradenitis suppurativa czy atopowe zapalenie skóry, to jest część naszej działalności. Specyfika tych chorób jest w pewnych miejscach zbieżna, ponieważ ci chorzy wymagają ze względu na stygmatyzację czy przewlekłość choroby, także wsparcia psychologicznego. Wszystkie podejmowane przez nas inicjatywy świadomościowe bardzo często dotyczą również chorych na inne dermatozy.
Mam tutaj na myśli stan psychiczny, który towarzyszy chorym ze wszystkimi dermatozami, szczególnie niezakaźnymi, przewlekłymi oraz tymi, które są trudne do zarządzania.
Na jaką pomoc mogą liczyć pacjenci z pokrzywką z ramienia Państwa organizacji oraz na jaką skalę chorzy zwracają się o pomoc?
Tych pacjentów nie jest aż tak dużo, ale na pewno czują się bezradni, bo dowiadują się o chorobie nagle i są zdezorientowani. Kiedy zaczynają szukać, trafiają m.in. do naszej organizacji. Wówczas proszą o kontakty do lekarzy, którzy mogliby im pomóc z tą chorobą, ale też szukają pomocy psychologicznej. Często mają również problem z utrzymaniem pracy, ponieważ ta choroba przebiega dłużej niż 6 tygodni, a ma dość nieprzyjemny przebieg, towarzyszy jej bardzo duży świąt, pieczenie, widoczne zmiany skórne. Zatem mamy tutaj podobny problem, który występuje także w łuszczycy. W związku z tym, że przy tej chorobie jest duży problem ze snem odpowiedniej jakości, to towarzyszy jej również przemęczenie, rozdrażnienie, co na pewno nie ułatwia codziennego funkcjonowania. Z tego powodu, chorzy bardzo często usuwają się z życia społecznego, idą na zwolnienie lekarskie i czekają na terapię, która im pomoże i pozwoli wrócić do aktywnego życia. Myślę, że warto także zwrócić uwagę na dostęp do skutecznych oraz nowych terapii, które pozwolą tym chorym normalnie funkcjonować i utrzymać się na rynku pracy, żyć w normalnej jakości życia. Życia społecznego, jak i zawodowego.
W takim razie czy ratunkiem dla tych chorych, oprócz leków antyhistaminowych, byłoby rozszerzanie refundacji o paletę leków?
Na pewno rozszerzanie palety leków, którymi ci chorzy mogą być leczeni jest bardzo ważne. Zwłaszcza, że najnowsze leki biologiczne które mogą być stosowane w przewlekłej pokrzywce spontanicznej, w przeciwieństwie do łuszczycy, nie muszą być stosowane przewlekle. Dzięki temu, objawy pokrzywki zostają trwale wyciszone. Myślę, że to jest spora i obiecująca szansa dla tych chorych.
Jak trafić do tych chorych, którzy wprawdzie zdążyli się już zdiagnozować, ale nie wiedzą gdzie szukać pomocy, gdzie otrzymać takie wsparcie, jak w Państwa organizacji?
Wsparcie można otrzymać zarówno w Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów, ale również w Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS. My staramy się udostępniać informacje na temat tych chorób za pośrednictwem FaceBook’a czy utworzonych na nim grup. W kwestii naszych działań, 23 sierpnia 2019 roku, przy Krakowskim Przedmieściu w Warszawie organizujemy „Dzień bez kamuflażu”, wydarzenie, gdzie m.in. dermatolodzy będą udzielać odpowiedzi na pytania osób zainteresowanych. Będą również konsultacje z psychologiem. Na pewno warto śledzić miejsca, gdzie są skupione informacje na temat chorób dermatologicznych, dlatego po więcej informacji zapraszam na stronę www.luszczyca.edu.pl. Temu wydarzeniu patronuje Klinika Dermatologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prowadzona przez Panią Prof. Irenę Walecką.
Chciałabym podkreślić, że my, jako organizacja pomagamy, wspieramy wszystkich pacjentów, którzy potrzebują pomocy i absolutnie nikogo nie zostawimy bez wsparcia.
Dziękuje za rozmowę.
