Fot. Thinkstock / Getty Images[/caption]O tym jak wygląda życie chorego na cukrzycę i na jakie leczenie może liczyć w rozmowie z Iwoną Schymallą mówi Beata Stepanow ze Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej i Dariusz Gnatowski z Fundacji Wstańmy Razem Aktywna Rehabilitacja.
Jak wygląda życie osoby z cukrzycą w Polsce? Z jakimi problemami się styka?
Beata Stepanow: Życie pacjenta diabetologicznego w Polsce nie jest łatwe, ponieważ cukrzyca w naszym kraju nie jest traktowana priorytetowo. W przypadku pacjentów z cukrzycą typu 2, sprawa jest jeszcze trudniejsza, bo są to osoby czynne zawodowo albo już na emeryturze. Jest to największa grupa. Jeśli chodzi o osoby czynne zawodowo z cukrzycą typu 2, najczęstszym problemem dla nich jest to czy powiedzieć w zakładzie pracy o swojej chorobie. W mojej praktyce zawodowej zauważyłam, że pacjenci spotykają się z dyskryminacją. Mam pacjentów, którzy z powodu incydentów hipoglikemii w godzinach pracy zostali zwolnieni. To powoduje, że pacjent bardzo często nie przystępuje do zmiany terapii z leczenia doustnego na insulinoterapię. Ta zmiana jest dla pacjenta trudna nie tylko pod kątem edukacyjnym, ale przede wszystkim z powodu lęku przed hipoglikemią spowodowaną zmianą terapii. Pacjenci tacy bardzo długo pozostają na tej samej terapii i decydują się na zmianę dopiero kiedy pojawiają się powikłania . Pamiętam, kiedy po raz pierwszy spotkałam się z tym trudnym problemem. Zadzwonił do mnie jeden z pacjentów mówiąc, że właśnie lekarz medycyny pracy nie podpisał zgody, by mógł on pracować w godzinach nocnych (pracował jako stróż). Pomogłam mu wspólnie z diabetologiem i konsultantem wojewódzkim przejść przez etap współpracy z lekarzem medycyny pracy, wyjaśniając, że cukrzyca nie jest chorobą, która eliminuje pacjenta z możliwości wykonywania chociażby tego typu pracy. Zwłaszcza, że był to pacjent wyrównany bez powikłań późnych, związanych z retinopatią czy stopą cukrzycową i brak leki doustnie. W jego życiu był taki moment, w którym powinien był dokonać zmiany terapii, ale niestety w Polsce pacjenci ci mają ograniczony dostęp do nowoczesnego leczenia.
Dlaczego?
Leki z tej grupy nie są w Polsce refundowane. Mam pacjentów, którzy korzystają z tego typu leczenia. To ludzie czynni zawodowo, aktywni, których stać finansowo na zakup tych leków. Koszt nowoczesnych leków to kwota od czterystu do sześciuset złotych. Korzystają z nich, ponieważ taka terapia daje poczucie bezpieczeństwa – osoba może użyć terapii niezależnie od tego czy zjadła posiłek, czy nie. Może podać lek niezależnie od czasu spożytego posiłku. Ci pacjenci też nie czują głodu. To z czym się najczęściej w Polsce boryka pacjent diabetologiczny, zwłaszcza z otyłością, który chciałby schudnąć , chciałby dokonać zmiany terapii, to ciągła walka z uczuciem głodu przeważnie w godzinach wieczornych.
Jaka część pacjentów z cukrzycą typu 2 jest wykluczona z ról społecznych, normalnego życia przez brak dostępu do tej nowej terapii?
W rozmowach z Ministerstwem mówimy o wąskiej grupie pacjentów, dlatego że z nowoczesnego leczenia mogłyby skorzystać osoby z otyłością olbrzymią. Zabezpieczono by tych pacjentów przed dalszym tyciem. Po drugie, lek daje poczucie sytości po pierwszym posiłku . Kolejna rzecz, daje mu poczucie braku ryzyka wystąpienia hipoglikemii. Podkreślam ten stan niedoboru cukru we krwi czyli hipoglikemię, bo jest on bardzo dużym problemem. Coraz częściej mówi się o tym problemie zwłaszcza przy zmianie terapii na insulinoterapię. Pacjenci boją się hipoglikemii. Nowoczesne leczenie daje poczucie bezpieczeństwa przy tej grupie leków .
Ciekawym wydarzeniem zawodowym było, kiedy dwie pacjentki zgodziły się na wprowadzenie elementu edukacji przez sztukę. Dziewczyny grając w teatrze pokazują przez sztukę z czym boryka się pacjent diabetologiczny w Polsce. Scenariusz sztuki jest oparty na prawdziwej historii dziewczyny chorej na cukrzycę, która z powodu glikemii została dwukrotnie zwolniona z pracy. Największym problemem, prócz choroby było to że nikt nie potrafiła jej pomóc. W diabeteatrze pokazujemy, że rodzina nie uczestniczy w procesie edukacji, nie potrafi pomóc bohaterce w stanie hiperglikemii. Dzięki tej sztuce podkreślamy jak ważne jest włączenie rodziny w proces edukacji, która w Polsce nie jest usługą kontraktowaną, z koszyka świadczeń gwarantowanych. Edukatorów w Polsce do spraw diabetologii mamy… Nie ma możliwości prowadzenia profesjonalnej edukacji skierowanej do pacjenta diabetologicznego. Poprzez ten teatr, pokazujemy problem hiperglikemii z którą pacjent się boryka, kwestię dyskryminacji oraz braku rodziny w procesie terapii.
Na jakie bariery napotykają w Polsce pacjenci chorzy na cukrzycę typu drugiego?
Dariusz Gnatowski: Lekarze w POZ powinni zwracać uwagę na takich pacjentów, by wyłapywać i diagnozować cukrzycę. To podstawowa rzecz, bo potem to już taki pacjent trafia do poradni diabetologiczne gdzie fachowcy zajmują się nim odpowiednio. Mówię o tym co jest profilaktyką a co edukacją. Ktoś wyedukowany jest w stanie sam sprawdzić, czy jest chory na cukrzycę, czy nie. Przy rozwiniętej już chorobie, druga rzecz, to opieka specjalistyczna, ponieważ cukrzyca generuje bardzo dużo powikłań. Często nie wiemy o tym, że są one generowane przez cukrzycę (układ naczyniowy i sercowy, nerki, stopa cukrzycowa, retinopatia).
W roku 2014 pacjenci chorzy na cukrzycę walczyli o dostęp do nowoczesnych terapii . Jak z pana punktu widzenia wygląda sprawa dostępu do nowoczesnych leków w Polsce?
Sytuacja dostępu do nowych terapii w Polsce jest zróżnicowana. Rozmawiałem w imieniu fundacji z wiceministrem odpowiedzialnym za te sprawy i okazało się że jest problem. Ministerstwo, jeśli chodzi o nas pacjentów, mówi: no tak, my zapewniliśmy refundacje leków typu insuliny długodziałające. W dalszym ciągu prowadzimy rozmowy z ministerstwem odnośnie refundacji najnowszych leków, które są już refundowane prawie w całej Europie. Chodzi o leki inkretynowe typu GLP-1, które zdecydowanie podnoszą jakość życia chorego ona cukrzycę, plus są elementem leczenia między tabletkami a insuliną. One bardzo dobrze spełniają swoje właściwości lecznicze, to co określa Towarzystwo Diabetalogiczne jako cztery cele: obniżenie poziomu cukru we krwi, ciśnienia tętniczego, masy ciała, regulacja gospodarki lipidowej, czyli cholesterolowej. Te leki są sprawdzone. Dobrze działają na pacjentów. Barierą pozostaje ich cena.
Czy w nowym 2015 roku będzie szansa na refundacje tych leków?
Liczymy na to. Zastanawia mnie, jak to jest możliwe, że w tylu krajach Europy te leki mogą być refundowane, u nas nie. Ministerstwo boi się, że jak zrobi refundacje tych leków, to wszyscy się na nie rzucą. Oczywiście to nie jest prawda. Przykład z Wielkiej Brytanii, gdzie lekarz stosujący te leki widzi, że u danego pacjenta nie spełnia tych podstawowych kryteriów, to go odstawia.
