Leczenie łuszczycy w Polsce ciągle odbiega od współczesnych standardów – stwierdzili eksperci podczas spotkania prasowego „Łuszczyca – choroba o wielu obliczach"*, wskazując na potrzeby szerszej edukacji, szybszej diagnostyki, a przede wszystkim pełnego dostępu do wachlarza terapeutycznego.
Łuszczyca nie jest schorzeniem dermatologicznym, ale zapalną chorobą ogólnoustrojową. Czerwone, pokryte łuską plamy na skórze mogą być zapowiedzią wielu poważnych powikłań zdrowotnych – podkreślali eksperci podczas spotkania z dziennikarzami. Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę cierpi około 2-3 procent populacji, tj. od 800 do miliona osób. Jak wynika z danych statystycznych, u pacjentów z jej umiarkowaną i ciężką postacią, w okresie 4-5 lat od zachorowania rozwijają się choroby, związane ze stanem zapalnym w organizmie.
– Od 4 do 42 procent chorych rozwija ŁZS, czyli łuszczycowe zapalenie stawów, w którym wzrasta częstość ujawnienia się innych chorób współistniejących – powiedziała prof. Brygida Kwiatkowska, dyrektor ds. Klinicznych w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.
– Najczęściej występuje zespół metaboliczny, a więc otyłość, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, podwyższony poziom cholesterolu i trójglicerydów, podwyższony poziom kwasu moczowego. W wyniku tego wzrasta ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych, co zwiększa ryzyko zgonu.
Obciążenie psychiczne i bolesna stygmatyzacja
O zależności między łuszczycą a stanem psychicznym pacjentów mówiła psycholog Agnieszka Bartczak. Nawrót choroby czy brak efektów leczenia to przyczyna stresu, a im słabsza kondycja psychiczna chorego, tym większe prawdopodobieństwo, że objawy się nasilą. – To błędne koło trzeba przerwać – zaapelowała. Zdaniem psychologa, chorzy z łuszczycą już od momentu postawienia diagnozy powinni być objęci kompleksową opieką specjalistów. Pomoc psychologa czy psychiatry jest niezbędna, ponieważ pozwala zaakceptować chorobę i uczy pacjentów funkcjonowania w społeczeństwie.
Na spotkaniu poruszono też problem stygmatyzacji chorych z powodu widocznych szpecących zmian skórnych.
– Kilka tysięcy osób w Polsce cierpiących na najcięższą postać łuszczycy wstydzi się wyjść na ulicę. Są niemile widziani w sklepie, na basenie, u fryzjera, otoczenie traktuje ich jakby mieli trąd – powiedziała Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
Potrzeba szerszej edukacji
– Wiele z tych negatywnych zachowań prezentowanych przez społeczeństwo wynika z braku lub zbyt małej wiedzy na temat łuszczycy – wyjaśniła Agnieszka Bartczak. – Panuje fałszywe przekonanie, że jest to choroba zaraźliwa. Dlatego tak ważna jest edukacja. Warto wyposażyć społeczeństwo w rzetelne informacje dotyczące łuszczycy, uczyć tolerancji i uświadamiać, że jest to choroba, która może dotknąć każdego z nas.
Brak wystarczającej wiedzy na temat mechanizmów wywołujących łuszczycę i możliwości jej leczenia dotyczy nie tylko ogółu społeczeństwa, ale samych pacjentów – zauważył prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.
– Edukacja jest niewystarczająca i chorzy często nie wiedzą o istnieniu terapii, z których mogliby skorzystać. Wielu pacjentów nie ma świadomości, że łuszczyca to choroba przewlekła, wymagająca stałej kontroli i dyscypliny przyjmowania leków – powiedział dermatolog.
Jak się okazuje, także wśród lekarzy wiedza na temat łuszczycy jest stosunkowo niska. Dane z raportu Fundacji My Pacjenci i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, przytoczone przez Dagmarę Samselską, pokazują, że zaledwie 19 proc. chorych jest zadowolonych ze skuteczności zaproponowanego leczenia. Ankietowani zwracają uwagę na niską świadomość istnienia nowoczesnych metod terapeutycznych wśród lekarzy z małych ośrodków.
Koszty opóźnień diagnostycznych
W polskich warunkach pacjent, zanim trafi do dermatologa, musi zgłosić się do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie, a potem czekać w kolejce często 2-3 miesiące. Nierzadko zdarza się, że lekarze rodzinni sami podejmują się leczenia chorób skóry, co dodatkowo oddala moment uzyskania fachowej pomocy u specjalisty.
O trudnościach z diagnozowaniem chorych na ŁZS mówiła reumatolog Brygida Kwiatkowska.
– W przypadku chorób zapalnych stawów istotne jest wczesne rozpoznanie – podkreśliła. Szybkie włączenie leczenia daje pacjentom nawet 30-krotnie większe szanse na uzyskanie remisji, czyli całkowitego zahamowania choroby. Tymczasem w polskich realiach, czas, jaki upływa od pojawienia się pierwszych objawów ŁZS do pierwszej wizyty u reumatologa, wynosi średnio rok.
– Opóźnienia diagnostyczne sięgają w tej chorobie często 9-10 lat – zaznaczyła reumatolog.
Ograniczony dostęp do leczenia
Ze względu na swoją niejednorodność łuszczyca stanowi wielkie wyzwanie zarówno dla lekarzy dermatologów, jak i reumatologów. Aby móc ją skutecznie leczyć, specjaliści potrzebują szerokiej gamy nowoczesnych leków, a pacjenci łatwego dostępu do terapii.
Na problem niewystarczającej liczby ośrodków specjalizujących się w leczeniu łuszczycy zwróciła uwagę reprezentująca pacjentów Dagmara Samselska. Jej zdaniem w naszym kraju trudno zapewnić chorym regularną kontrolę lub interwencyjne przyjęcie w razie zaostrzenia choroby. – Zdarzały się sytuacje, że pacjentka z Wrocławia kwalifikująca się na terapię biologiczną, otrzymywała ją w Poznaniu. Musiała regularnie jeździć między tymi miastami, brać wolne w pracy, co bardzo komplikowało jej życie.
Luka w terapii łuszczycy
Prof. Brygida Kwiatkowska zwróciła uwagę na pewną grupę chorych z ciężką postacią łuszczycy
i ŁZS, którzy ze względów logistycznych lub z powodu zaostrzonych kryteriów kwalifikacji nie dostali leczenia biologicznego, a dotychczas stosowane metody przestały przynosić efekty.
– Dla nich jest lek w postaci doustnej (apremilast), który mógłby być przepisywany na receptę, co nie wymuszałoby częstszych wizyt u reumatologa niż wynika to ze standardowego postępowania. U części pacjentów leczenie mogłoby być na tyle skuteczne, że nie wymagaliby zastosowania terapii biologicznej lub mogliby przyjąć ją z przesunięciem czasowym. Niestety nie mamy możliwości przepisania pacjentom tego leku ze względu na brak finansowania ze środków publicznych.
Zdaniem prof. Witolda Owczarka siłą nowego specyfiku jest odmienny od dotychczasowych mechanizm działania. Polega on na hamowaniu enzymu o nazwie fosfodiesteraza 4 (PDE4), a także na blokowaniu spontanicznej produkcji związku prozapalnego o nazwie TNF-alfa przez komórki obecne w miejscach objętych procesem zapalnym. Apremilast ma za zadanie łagodzić procesy zapalne, będące podłożem łuszczycowych zmian skórnych i stawowych. Są to tabletki, które pacjenci mogą tak jak leki klasyczne brać w domu, co eliminuje konieczność dojazdu do szpitala.
W przyszłości, być może, zastąpią terapie klasyczne, od których są skuteczniejsze.
* Wszystkie wypowiedzi pochodzą z wykładów oraz rozmów indywidualnych z ekspertami podczas spotkania prasowego „Łuszczyca – choroba o wielu obliczach” (Warszawa, 28 czerwca 2017).
