Na zlecenie Fundacji DKMS Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z trzema partnerami społecznymi: Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Spełnionych Marzeń oraz Fundacją Iskierka podjął się realizacji badania, które ujawnia olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez pacjentów cierpiących na nowotwory krwi i układu chłonnego.
Czy polscy pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii?
Jeśli chodzi o leczenie, to z całą pewnością możemy powiedzieć, że w ostatniej dekadzie dokonał się ogromny postęp w leczeniu nowotworów krwi. Umiemy zaopiekować się pacjentami od strony medycznej. Wynik naszego badania pokazuje, że mamy jeszcze kwestie psychologiczne, społeczne oraz kosztów społecznych. I to jest obszar, w który jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia.
Jeśli chodzi o liczbę przeszczepów w Polsce, jak wypadamy na tle Europy?
W tej chwili to około 600 przeszczepień w ciągu roku. Pozwolę sobie zrobić porównanie do sąsiednich Niemiec. Jeśli przeliczymy przeszczepy na liczbę chorych, to w dalszym ciągu liczba przeszczepień w Polsce jest mniejsza. Gdyby zapytać o to profesorów hematologów, to by powiedzieli, że każdy pacjent w Polsce, który wymaga przeszczepienia, otrzyma go. Ich liczba jest u nas mniejsza, ale doganiamy Europę. Umiemy leczyć coraz lepiej, ale z drugiej strony chorych przybywa. Metoda przeszczepienia od dawcy niespokrewnionego jest jedną z tych, która jest i prawdopodobnie będzie konieczną.
Na jakie problemy społeczne wskazują wynika badania?
Ostateczne wyniki badania będą za kilka miesięcy. Ale widać, że tych problemów w każdej dziedzinie jest wiele. Chodzi o pokrywanie kosztów leczenia, zaadaptowania mieszkania dla chorego, rehabilitację, czy pomocy psychologicznej. Tych problemów jest sporo i zebrane stanowią poważny wydatek dla chorego. I to się odnosi do każdego pacjenta.
Jakich rozwiązań systemowych brakuje?
Życie chorego, który wychodzi po przeszczepieniu ze szpitala, po chorobie nowotworowej w ogóle, jest inne. W związku z tym pacjent wymaga innej higieny życia, diety, różnych innych terapii, bo zdarzają się choroby, które są skutkiem choroby nowotworowej. Te wszystkie kwestie nie są finansowane systemowo. Często taki człowiek traci pracę z powodu choroby. Z drugiej strony nie może wrócić po chorobie do zawodu, bo pracodawca nie jest chętny do jego zatrudnienia. A koszty życia podnoszą się. Uważam, i mówię o tym, że nie choruje tylko jedna osoba tylko cała jego rodzina.
Wspomniała o tym Pani, że przeszczep nie jest jedyną metodą leczenia. Czy pacjenci mają dostęp do wszystkich nowoczesnych terapii?
Odpowiadając metodą 0:1 – nie mają. I tu znowu mamy do czynienia ze szczęściem lub jego brakiem. Jeśli pacjent odpowiada w pierwszej, drugiej linii leczenia, to dostęp do tych leków jest. Dla trudnego pacjenta, opornego na leczenie nie ma dostępu do wszystkich leków, jakie są na świecie. Są środowiska pacjenckie, które walczą o to, by jak najwięcej tych nowoczesnych leków było osiągalnych dla Polaków.
