Indywidualne potrzeby determinowane są przez szereg czynników – obok ściśle medycznych, takich jak np. określony podtyp schorzenia (wcześniej uważanego za jednolitą jednostkę chorobową), są to także potrzeby określone przez role zawodowe i życiowe, jakie pełni pacjent. Wszechstronna personalizacja leczenia nie jest więc możliwa bez pełnego upodmiotowienia pacjenta w procesie terapeutycznym. W centrum idei patient empowerment, obok prawa do współdecydowania o terapii, mieści się także przekonanie, że jakość życia chorego jest co najmniej tak samo ważna, jak sukces kliniczny procesu terapeutycznego.
Przedstawiciele pacjentów z krajów UE podkreślają, że poza dostępem do nowoczesnego leczenia w chorobach przewlekłych, niezmiernie istotna jest opieka koordynowana wielu specjalistów, psychologów, dietetyków, a także wyspecjalizowanych pielęgniarek. Kluczowym elementem wpływającym na efekty leczenia jest także standaryzacja świadczeń i kontrola ich jakości.
Personalizacja leczenia we Włoszech
Salvatore Leone, prezes Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Choroby Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelit (EFCCA) - organizacji reprezentującej 45 krajowych stowarzyszeń pacjentów z tymi chorobami – podkreśla, że personalizacja to leczenie najbardziej optymalne dla pacjenta, ale także przez niego akceptowane, również w aspekcie jakości jego życia. We Włoszech poświęca się personalizacji coraz więcej uwagi.
– Powinniśmy dzielić pacjentów na subpopulacje, aby móc precyzyjnie odpowiedzieć na potrzeby chorych. Dodał też, że zaangażowanie pacjenta w proces leczenia poprawia jego efekty. Opowiadał o badaniu prowadzonym w Mediolanie, w trakcie, którego lekarze i chorzy wskazywali, co jest dla nich najważniejsze w terapii. Okazało się, że to, co było najistotniejsze dla lekarzy znalazło się na siódmym miejscu wśród priorytetów pacjentów. – Dlatego współpraca i zaangażowanie chorego w proces leczenia jest tak ważne. Badanie pokazało też, że jeśli lekarz bardziej angażował pacjenta w proces leczenie, pozwalało to nawet obniżyć koszty pośrednie choroby o 20% - mówi Salvatore Leone.
Opieka koordynowana w Irlandii
Ciara Drohan, wiceprezes EFCCA z Irlandii opowiadała o personalizacji leczenia chorób zapalanych jelit w jej kraju. – W ciągu ostatnich lat zyskaliśmy dostęp zarówno do kompleksowej, jak i spersonalizowanej opieki. Możemy korzystać z porad dietetyków i psychologów. Ciara Drohan podkreśla, że niezmiernie ważny jest też dostęp do wyspecjalizowanych w chorobach zapalnych jelit pielęgniarek. - One są dla nas buforem bezpieczeństwa – zaznacza.
Cyfryzacja w służbie holenderskiego pacjenta
Przedstawiciel organizacji pacjenckiej z Holandii Menne Scherpenzeel zwraca uwagę, że w jego kraju personalizacja leczenia również nabiera coraz większego znaczenia, a szerokie wykorzystanie narzędzi związanych z e-zdrowiem pozwala na sprawne zbieranie informacji i udostępnianie ich w razie potrzeby osobom upoważnionym. W ramach e-zdrowia możliwa jest też edukacja chorych. Oczywiście, pacjenci starsi, którzy mają trudności w korzystaniu z tych narzędzi mają wybór i mogą wykorzystywać tradycyjne formy kontaktu. Menne Scherpenzeel zwraca też uwagę na ogromną rolę pielęgniarek wyspecjalizowanych w chorobach zapalnych jelit, które mają znacznie więcej czasu niż lekarze i mogą go więcej poświęcić choremu.
Ocena jakość leczenia w Wielkiej Brytanii
– Opieka spersonalizowana, holistyczne podejście do pacjenta uwzględniające jego potrzeby i cele życiowe. To wiąże się też z opieką psychologa i dietetyka – podkreśla Sarah Sleet, przedstawicielka pacjentów z chorobami zapalnymi jelit z Wielkiej Brytanii.
Dobrym doświadczeniem brytyjskim jest opracowanie standardów opieki nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit i kontrola jej jakości. – Pracowaliśmy ze wszystkim specjalistami, aby wprowadzić standardy opieki i przeprowadzaliśmy ocenę ich realizacji, której dokonywali nie tylko klinicyści, ale i pacjenci. Na podstawie tej oceny staramy się poprawiać jakość świadczeń. Świadczeniodawcy mogą porównać swoje wyniki z innymi i wdrażać potrzebne zmiany. Jest to program ogólnokrajowy. Taką ocenę chcemy robić co dwa lata – informuje Sarah Sleet.
Relacja pacjent – lekarz w Czechach
– Każdy pacjent jest inny, dlatego leczenie spersonalizowane to przyszłość medycyny. Jest już mocno obecne w chorobach nowotworowych, ale powinno też być stosowane w chorobach zapalnych jelit – mówi Karel Dušek z Czech, którego organizacja pacjencka organizuje kursy dotyczące pracy psychologicznej z chorymi, uwzględniając również wpływ chorób zapalnych jelit na rodzinę pacjenta.
Compliance w Austrii i koordynowana opieka w Niemczech
Evelyn Gross, przedstawicielka pacjentów z Austrii podkreśla wagę relacji pacjenta z lekarzem. Jej dobra jakość pozwala lekarzowi zakładać, że pacjent będzie przestrzegał zaleceń.
– W czasie pandemii dokonaliśmy znaczącego przyspieszenia w zakresie wykorzystania e-zdrowia. To umożliwiło stworzenie wygodniejszego systemu komunikacji i mam nadzieję, że ta zdobycz pozostanie już z nami – powiedziała.
Dr Cornelia Sander z Niemiec opowiadała też, że dzięki działaniom organizacji pacjenckich udało się wdrożyć specjalne programy terapeutyczne, w ramach których gastroenterolog i chirurg muszą się komunikować, aby w ciężkich przypadkach wspólnie ustalać ścieżkę terapeutyczną pacjenta.
Personalizacja leczenia jest także celem polskich pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. W Polsce na choroby zapalne jelit cierpi 100 tys. osób, z czego 75 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a 25 tys. na chorobę Leśniowskiego - Cohna. Wprowadzenie opieki personalizowanej przyczyniłoby się do poprawy jakości życia pacjenta poprzez możliwość doboru rodzaju terapii pod indywidualne potrzeby chorego.
Materiał powstał w ramach współpracy z firmą Takeda.
Materiał przeznaczony dla mediów, pacjentów i szerokiej publiczności.
Nr materiału: C-ANPROM/PL/ENTY/0369, kwiecień 2022.
