Forum otworzyła dr hab. n. med. Aleksandra Ciałkowska-Rysz - prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, prof. Kliniki Medycyny Paliatywnej Katedry Onkologii Uniwersytet u Medycznego w Łodzi, prezes Stowarzyszenia Hospicjum Łódzkie, która podkreśliła, że –W ostatnich latach obserwowany jest wzrost liczny podmiotów realizujących świadczenia z zakresu opieki paliatywnej. Początkowo wzrost dotyczył jednostek opieki domowej jednak w ciągu ostatnich 3 lat zwiększyła się także liczba jednostek opieki stacjonarnej. Według danych z grudnia 2022 roku w Polsce działały 224 jednostki stacjonarne opieki paliatywnej (w 2019 roku było ich 191). Wzrost ten był możliwy dzięki możliwości wykorzystania środków z UE na budowanie infrastruktury opieki paliatywnej z której mogły również skorzystać organizacje pozarządowe. Trzeba jednak mieć świadomość, że ok 50 % tych podmiotów to jednostki małe, czyli dysponujących 15-20 łóżkami. Dlatego choć dostępność do świadczeń stacjonarnych zdecydowanie uległa poprawie, niestety istnieją duże różnice między województwami; nadal w kilku województwach nie osiągnięto zalecanego przez Europejskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej minimum 100 łóżek na 1 mln mieszkańców, są jednak województwa, w których ta wartość została znacznie przekroczona.
Dr hab. n. med. i n. o zdrowiu Tomasz Dzierżanowski – wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, ordynator Kliniki Medycyny Paliatywnej WUM, dyrektor medyczny Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej odpowiedział na pytanie, czy jest szansa na zniesienie limitowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, co zmieniłoby sytuację placów w tym obszarze opieki i przyczyniłoby się do powstania nowych placówek? - Postulat zniesienia limitowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej został zgłoszony w ramach prac Zespołu ds. Strategii Rozwoju Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej przy Ministrze Zdrowia. Urzędujący minister Waldemar Kraska zapewnił o jego wdrożeniu pod warunkiem określenia jasnych kryteriów kwalifikacji do opieki paliatywnej, co zostało dopracowane. Nielimitowanie świadczeń jest też hasłem nowego obozu większościowego w Sejmie. Również media aktywnie włączyły się w nagłośnienie problemu limitów przyjęć do opieki paliatywnej, dlatego w trakcie wywiadu dla Faktów TVN zaproponowałem, aby nielimitowanie świadczeń w opiece paliatywnej nastąpiło już 1 stycznia 2024 roku. Istnieje realna szansa na takie wdrożenie. W imieniu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej podejmę starania, aby spotkać się z nowo powołanym ministrem zdrowia tuż po objęciu przez niego urzędu.
Szczególnie trudna sytuacja dotyczy placówek opieki paliatywnej i hospicyjnej prowadzonych przez organizacje pozarządowe, które 40 lat temu zainicjowały rozwój opieki hospicyjne w Polsce. W ciągu tych lat powstawały nowe hospicja, profesjonalizowała się opieka hospicyjna. Utworzono specjalizację z medycyny paliatywnej dla lekarzy oraz specjalizację pielęgniarstwa w opiece paliatywnej dla pielęgniarek. Hospicja, od małych grup działających głównie wolontaryjnie przeszły do hospicjów zatrudniających personel medyczny i obejmujących coraz większą liczbę chorych. Hospicja budowały obiekty lub adoptowały powierzone budynki dla potrzeb chorych. Obecnie hospicja pozarządowe starają się o kontrakty z NFZ, spełniając wymagania kontraktowania. Nastąpiła zmiana zarządzania i wewnętrznej organizacji jednostek opieki paliatywnej i hospicyjnej. Jednakże, w ciągu 40 lat zwiększyły się trudności w realizacji OPH: rosnąca biurokracja, znaczne zwiększenie kosztów funkcjonowania, spadek zainteresowania wolontariatem, atomizacja i postępująca dezintegracja środowiska hospicyjnego, coraz mniejszy nacisk na wymiar duchowo – religijny posługi, trudna sytuacja prawna.
Tę trudną sytuację hospicjów prowadzonych przez organizacje pozarządowe przedstawiła dr Jolanta Stokłosa - prezes Towarzystwa Przyjaciół Chorych Hospicjum im. św. Łazarza w Krakowie – Kolejki występujące w opiece w pozarządowych hospicjach stacjonarnych to w większości – tydzień, dla hospicjów domowych w większości czas oczekiwania to 14 dni (z tym, że są hospicja w którym czas oczekiwania jest większy 25 – 90 dni), a dla poradni medycyny paliatywnej przeciętnie 14 dni. Większość pozarządowych hospicjów musi pozyskać dodatkowe fundusze, ponieważ – kontrakt z NFZ refunduje od 50% do 70% kosztów.
Według dr Jolanty Stokłosy najważniejsze obecnie problemy opieki paliatywnej i hospicyjnej to - brak lekarzy i pielęgniarek do pracy w hospicjach, który powoduje, że nie powstają w dostatecznej liczbie nowe hospicja, tak jak w latach 2000 – 2008. Aby zwiększyć dostępność do opieki powinny powstawać nowe hospicja domowe spełniające całościową opiekę paliatywna i hospicyjną. Forum Hospicjów Polskich postulowało także o wprowadzenie finansowania dziennej opieki paliatywnej i hospicyjnej w ramach świadczeń gwarantowanych. Forum Hospicjów Polskich uważa, że obecnie jest czas na działania, aby udzielić odpowiedzi na powyższe pytanie tak, aby liczba hospicjów domowych mogła ulec zwiększeniu, zapewniając życie chorym bez bólu do naturalnej śmierci.
Ciągle niedoceniane i niezauważane są problemów opieki paliatywnej w środowisku wiejskim, o których mówił dr n. med. Paweł Grabowski z Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie, prezes Fundacji, kierownik hospicjum – W Polsce na terenach wiejskich, stanowiących ponad 93% powierzchni kraju, mieszka około 40% jej obywateli. Obserwujemy starzenie się i wyludnianie terenów wiejskich. Także ubóstwo silniej dotyka mieszkańców terenów wiejskich. Najtrudniejsza jest sytuacja tych osób na wiejskich terenach o niskim lub bardzo niskim stopniu rozwoju społeczno-gospodarczego, ubogich, słabo zaludnionych, oddalonych od większych ośrodków. Trudno mówić o „wszechstronnej i całościowej opiece”, jak definiuje się opiekę hospicyjną, gdy tak ważne aspekty jak „łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych” nie są w dostateczny sposób zagwarantowane w ramach publicznej służby zdrowia. Wspólnie z partnerami projektu „Dać to, czego naprawdę potrzeba" nasza Fundacja przetestowała model, którym chcemy podzielić się z innymi. Argumentów za wdrożeniem takiego modelu funkcjonowania hospicjum wiejskiego jest kilka. Jesteśmy przekonani, że: zaspokaja on realne potrzeby zdrowotne mieszkańców wsi u kresu życia, daje możliwość elastycznego reagowania na potrzeby podopiecznych, oferuje profesjonalną opiekę wysokiej jakości przystosowaną do potrzeb beneficjenta, racjonalizuje (obniża) koszty opieki, pokazuje realną skuteczność sprawowanej opieki, pozwalając unikać umów, zadowalających jedynie instytucje i urzędników, a działających wyłącznie „na papierze”. Model ten w przyszłości może służyć innym jednostkom działającym na terenach wiejskich o podobnych potrzebach zdrowotnych.
Specyfikę pediatrycznej opieki paliatywnej, sytuację hospicjów dziecięcych. przedstawił dr hab. n. med. Maciej Niedźwiecki z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii GUMed, pełnomocnik ministra zdrowia do spraw opieki paliatywnej, lekarz z Fundacji Pomorskie Hospicjum dla Dzieci – Opieka paliatywna nad ciężko chorymi dziećmi stanowi tylko niewielki ułamek całego systemu opieki paliatywnej w Polsce. Niemniej ze względu na swoją specyfikę wymaga indywidualnego podejścia i stworzenia wyjątkowo przyjaznego środowiska w aspekcie moralnym, etycznym, medycznym i organizacyjnym. Spojrzenie takie daje możliwość holistycznej opieki, uwzględniającej antropologię człowieka oraz systemowy kontekst opieki nad całą rodziną; w trakcie opieki nad małym pacjentem, jak i w ramach tzw. grup wsparcia nad osieroconymi. W mojej ocenie działające na terenie Polski hospicja dziecięce, zarówno stacjonarne, jak i domowe, w przeważającej większości prezentują doskonałą jakość i wysoki poziom etyczny. Niemniej, w celu poprawy ich funkcjonowania, w chwili obecnej w Ministerstwie Zdrowia pracuje zespół ekspertów powołanych przez ministra zdrowia, którego zadaniem jest wypracowania nowych, lepszych warunków funkcjonowania szeroko pojętej opieki paliatywnej w Polsce. Jest to wyraz troski naszego środowiska oraz ministra zdrowia o jakość sprawowanej opieki przez już istniejące, jak i nowo powstające hospicja dziecięce. Za najważniejsze problemy pediatrycznej opieki paliatywnej uznaję niedostateczne finansowanie opieki hospicyjnej, limitowanie świadczeń, nierówny dostęp do opieki paliatywnej w środowiskach wiejskich (brak hospicjów dziecięcych w niektórych rejonach Polski) oraz brak młodych kadr medycznych chętnych do pracy w hospicjach. Niewątpliwie poprawa finansowania rozwiązałaby kilka z palących problemów, dlatego oczekujemy z niecierpliwością na nową wycenę świadczeń w opiece paliatywnej, którą zajmuje się Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
Trudny temat opieki perinatalnej omówił dr. n. hum. Filip Leszek Buczyński OFM – prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie – Kobieta w czasie badań prenatalnych może dowiedzieć się po badaniu USG, że dziecko, które nosi pod sercem ma poważną chorobę zagrażającą życiu. Stoi wobec decyzji związanej z przyszłością. Alternatywą dla aborcji staje się opieka hospicjum perinatalnego. Model takiej opieki, realizowanej od 16 lat przez Lubelskie Hospicjum dla Dzieci stał się wyborem dla ponad stu par. Żadna z nich nie żałowała tej decyzji. Opieka medyczna oparta na standardach funkcjonowania Kliniki III stopnia referencyjności, a także wsparcie psychologiczne, socjalne, oferta dalszej opieki w hospicjum stacjonarnym lub domowym dla dzieci, wreszcie opieka po śmierci dziecka dla rodziny, w ramach wsparcia dla osieroconych, pozwala skutecznie odpowiadać na potrzeby takich rodziców.
O zgłaszanych przez pacjentów i ich rodziny potrzebach i problemach dotyczący opieki paliatywnej mówiła Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Pacjentów Objętych Opieką Paliatywną – Pacjenci od dawana, jak tylko wprowadzono pakiet onkologiczny, postulowali włączenie do niego opieki paliatywnej, obejmującej bez limitowe świadczenia w tym obszarze. Po 8 latach funkcjonowania pakietu wiemy, że samo zniesienie limitu nie zmieni sytuacji, nie znikną przez to kolejki, jeśli jednocześnie nie podniesie się wynagrodzeń dla personelu medycznego, bo te świadczenia musi ktoś wykonywać. Problemem pacjentów jest brak zrozumienia przez lekarzy specjalistów roli medycyny paliatywnej i potrzeby objęcia pacjenta opieką paliatywną tuż po diagnozie choroby przewlekłej. Niestety lekarze nie kierują pacjentów do opieki paliatywnej, nie informują ich, gdzie taką pomoc mogą uzyskać i na czym ona polega, jak olbrzymi ma wpływ na podniesie jakości życia w chorobie, na jego przedłużenie, mimo złych rokowań. Ostatnio, pacjenci coraz częściej mówią o pogorszeniu jakości opieki paliatywnej. Jednak, jeśli nie maja one umowy z NFZ, praktycznie są poza kontrolą ani konsultanci wojewódzcy, ani wojewoda nie mają wpływu na ich działalność. Ceny oferowane w tych placówkach za świadczenia są często ogromne, a proponowane zabiegi typu wlewy z witaminy C, nic nie mają wspólnego z medycyną opartą na faktach. W tak wrażliwym obszarze jak opieka paliatywna i hospicyjna, nie może być działań, poza społeczną kontrolą. Uważamy, że jest problem, który organizacje pacjentów powinny nagłośnić, aby znaleźć jego prawne rozwiązanie.
O działania podjęte przez PTMP związanych z brakiem możliwości wypisywania leków refundowanych dla seniorów oraz dzieci poniżej 18 r.ż. w ramach świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej poinformował wiceprezes Tomasz Dzierżanowski – Z rozczarowaniem przyjęliśmy wejście ustawy regulującej wypisywanie leków całkowicie refundowanych dla seniorów 60+ oraz dzieci do 18. r.ż. Zabrakło w niej nadania uprawnień dla lekarzy i pielęgniarek opieki paliatywnej. Osoby pozostające pod opieką paliatywną muszą zwracać się do swoich poradni POZ, co jest obarczone ogromnym wysiłkiem albo wręcz jest niemożliwe z powodu niesprawności chorych i ich opiekunów. W środowisku pozamiejskim zespół domowej opieki paliatywnej jest jedynym ratunkiem tych osób. Dlatego tuż po wejściu w życie nowelizacji ustawy refundacyjnej interweniowałem u ministra Macieja Miłkowskiego, a po objęciu urzędu ministra zdrowia przez dr Katarzynę Sójkę, także u Pani minister. Zaproponowałem tymczasowe, ale szybkie do wdrożenia rozwiązanie, aby zrównać lekarzy i pielęgniarki opieki paliatywnej w uprawnieniach do wypisywania recept z lekarzami POZ w ramach obwieszczenia Ministra Zdrowia, do czasu zmian w ustawie. To rozwiązanie zostało skierowane do działu prawnego i utknęło. W chwili obecnej nie widzimy postępu sprawy, dlatego będę kontynuował starania, w imieniu PTMP - wspierany przez rzecznik Pacjentów Opieki Paliatywnej, Aleksandrę Rudnicką i organizacje pacjentów - aby doprowadzić do korzystnego rozwiązania. Jednocześnie, minister Maciej Miłkowski poinformował mnie o toczącym się procesie przygotowania zmian ustawowych, aby każdy lekarz mógł wypisać leki przysługujące seniorom i dzieciom z całkowitą refundacją.
Uczestnicy Forum mają nadzieję, że w najbliższym czasie część z poruszonych problemów zostanie rozwiązana.
Źródło: mat. prasowy
