Źródło: Thinkstock / Getty Images[/caption]Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego skierowało list otwarty do najważniejszych osób w Polsce, aby zwrócić ich uwagę na trudną sytuację chorych na SM.
27 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (SM). W związku z tym Polskie Towarzystwo SM napisało list do najważniejszych osób w państwie (prezesa rady ministrów, ministra zdrowia ,marszałków: Sejmu i Senatu), w którym apeluje o poprawę warunków pacjentów.
"Jednocześnie chcemy zwrócić uwagę, że niektóre problemy osób z SM w naszym kraju wciąż czekają na pilne rozwiązanie. Biorąc pod uwagę fakt, że Polska zalicza się do krajów o wysokim ryzyku występowania tej choroby, a największa zachorowalność dotyczy osób młodych, które są w trakcie realizacji swoich życiowych planów, także tych zawodowych, wsparcie pacjentów z SM powinno stać się jednym z głównych priorytetów w polityce zdrowotnej Polski" - napisało PTSR.
Zdaniem Towarzystwa dużym krokiem naprzód była decyzja o zniesieniu w lipcu 2014 roku ograniczenia czasowego (≤ 5 lat) refundacji terapii lekami immunomodulującymi w programie leczenia stwardnienia rozsianego oraz umożliwienie automatycznego przenoszenia młodszych pacjentów po ukończeniu 18. roku życia z klinik pediatrycznych do ośrodków leczących dorosłych. Ale pomimo tego Polska nadal pozostaje na szarym końcu pod względem standardów życia osób ze stwardnieniem rozsianym. Obecnie w Polsce leczy się 15 proc. chorych (7000 pacjentów w programie I linii i jedynie 500 chorych w II linii), a zgodnie ze wskazaniami medycznymi powinna być to liczba czterokrotnie wyższa. Zmiana zapisów w programie lekowym jest nadal niewystarczająca. Polscy pacjenci nie są objęci kompleksową opieką.
Co trzeba poprawić? "Po pierwsze należy urealnić kryteria refundacyjne, by chorzy mieli szanse włączenia do programów lekowych. Obecnie osoba z diagnozą SM musi spełnić szereg warunków, by dostać się do Programu Leczenia ze środków NFZ - niestety są to często wytyczne dalekie od wskazań medycznych. Szczególnie kryteria włączania pacjentów do leczenia lekami II rzutu są na tyle restrykcyjne, że lekarze chorych, którzy z powodzeniem mogliby przyjmować wspomniane leki, zgodnie z obowiązującymi w kraju kryteriami w ogóle nie mogą przepisać im żadnego leku. Poważnym problemem jest również limit czasu refundacji leczenia II linii. Tu nadal obowiązuje ograniczenie 5 lat!
Co więcej, program leczenia stwardnienia rozsianego jest realizowany nierównomiernie przez poszczególne oddziały NFZ, co prowadzi to tego, że w wielu rejonach Polski chorzy czekają na włączenie do programu w długich, niekiedy ponad rocznych kolejkach. Najgorzej wygląda sytuacja w woj. pomorskim i dolnośląskim. Nawet osoby, które szczęśliwie zakwalifikowały się do programu lekowego na rozpoczęcie terapii muszą czekać miesiącami, bo w szpitalu znajdującym się najbliżej ich miejsca zamieszkania kontrakt na program właśnie się skończył. Pozostaje im migracja za leczeniem do ośrodka w innym województwie, co jest dodatkowym obciążeniem dla osoby chorej.
Musimy jasno stwierdzić, że zgodnie z konstytucyjnym prawem, dostęp do optymalnej terapii powinni mieć wszyscy pacjenci, którzy mają ku temu wskazania medyczne! Niezbędne jest zwiększenie finansowania programów lekowych" - wynika z listu PTSR.
Kolejnym problemem jest dostęp do leków nowej generacji, do której polscy pacjenci nie mają dostępu. "Polscy pacjenci najpóźniej w całej Europie otrzymują dostęp do innowacyjnych leków refundowanych. (...) A przecież każdy nowy lek to szansa dla tych, którym dostępne od lat preparaty nie pomagają. Dlatego tak istotne jest umożliwienie pacjentom korzystanie z kolejnych terapii, które wpłyną na poprawę zdrowia i jakości codziennego funkcjonowania. Kraje zachodnie przeznaczają na wsparcie osób z SM coraz więcej środków, zdając sobie sprawę, że jest to ogromna oszczędność. Wydane bowiem na terapię i rehabilitację środki wracają w postaci podatków, które płacą nadal aktywni zawodowo i społecznie pacjenci z SM!"
