Z jakimi problemami borykają się pacjenci chorzy na SM?
W Polsce pacjenci chorzy na SM borykają się przede wszystkim z dostępem do leków w jak najszybszym czasie od diagnozy. W Czechach czy na Słowacji leczenie włączamy właściwie do miesiąca po diagnozie. Wiadomo, że chorują przede wszystkim osoby młode, dla których wczesne włączenie leczenia, w momencie kiedy najsilniej występują procesy zapalne w mózgu, pozwala na zachowanie funkcjonalnego, dobrego stanu, czyli takie osoby mogą kontynuować pracę, naukę, założyć rodzinę – normalne funkcjonować.
Leki te są również bezpieczne, nowoczesne i wygodne dla pacjentów.
Dokonuje się bardzo duży postęp w neurologii, w dziedzinie leczenia rzutowo-remisyjnej postaci SM. Nie jest to, niestety, jedyna postać tej choroby jaka występuje, ale pacjenci, zazwyczaj młodzi, właśnie z postacią rzutowo-remisyjną często są diagnozowani. Nowe terapie mają dobry profil skuteczności bezpieczeństwa. Często nie są to terapie iniekcyjne. W Polsce korzystamy właściwie z terapii tzw. pierwszej linii, które na świecie istnieją od 25 lat. To są leki skuteczne i relatywnie bezpieczne, natomiast nie innowacyjne. Nowe terapie nie wymagają iniekcji. Są to terapie doustne, obarczone mniejszą liczbą skutków ubocznych czy mniej opresyjnymi skutkami ubocznymi bez objawów np. grypopodobnych.
Czy w Polsce pacjenci mogą korzystać z tych leków tylko jeśli są włączeni do badań klinicznych?
Z nowoczesnych terapii tak, albo pokrywając z własnej kieszeni, ale jest to koszt rzędu 6-7 tysięcy złotych miesięcznie.
Czy są jakieś sygnały, że te nowoczesne terapie stosowane w SM będą refundowane?
One były oceniane dość dawno przez Agencję Technologii Medycznych. Obecnie trwają dyskusje firmy z Ministerstwem Zdrowia. To są instytucje odpowiedzialne za negocjowanie ze sobą w sprawie ceny leków. My jesteśmy zostawieni bez pomocy. Pacjenci domagają się tego leku, oczekują go. Dla wielu z nich byłaby to dobra alternatywa z różnych powodów. My więc również postulujemy do Ministerstwa Zdrowia, żeby leki, które są dostępne w większości krajów europejskich i na świcie były dostępne również w Polsce. Pacjenci wiedzą dziś jak się leczy SM. Coraz częściej też migrujemy, a dla osoby chorej na SM to powód do zastanowienia, czy warto mieszkać w Polsce, czy za granicą gdzie będzie leczona.
Czy pacjenci są rozgoryczeni?
Bardzo. Prezentowaliśmy niedawno międzynarodowy dokument – rekomendacje środowiska pacjentów, ale przede wszystkim specjalistów neurologii pt. "Czas ma znaczenie w stwardnieniu rozsianym". Rzeczywiście, ten moment uchwycenia choroby i zatrzymania jej we wczesnym stadium jest zupełnie kluczowym. Jest również kluczowy w porównaniach ponad dwudziestoletnich, bo z takimi mamy do czynienia w terapiach interferonowych. Wiemy, że właśnie to, czy leczenie było włączone od razu, czy np. grupy badawcze najpierw były w gronie placebo i dopiero po roku dostawały lek, to ma kolosalne znaczenie na dalsze rokowania przebiegu choroby.
