Medexpress: Jakie wyzwania stają przed polskimi pacjentami z chłoniakami na etapie diagnostyki?
Maria Szuba: Chłoniaki to nowotwory złośliwe wywodzące się z układu chłonnego. Jest to podstępny nowotwór, ponieważ jego objawy bywają niespecyficzne i mogą przypominać zwykłe przeziębienie, infekcję. Najczęstszymi objawami chłoniaków mogą być powiększone, niebolesne węzły chłonne wyczuwalne na szyi, pod pachami, w pachwinach, ale także w innych okolicach ciała. Inne objawy charakterystyczne dla tych nowotworów to także: stany podgorączkowe lub gorączka, pojawiające się w różnych porach dnia, zlewne poty nocne, kaszel, swędzenie skóry, osłabienie. Niezmiernie ważne jest, aby wszystkie niepokojące objawy konsultować z lekarzem. Postawienie ostatecznej diagnozy wymaga niejednokrotnie konieczności pobrania węzła, wykonania badania histopatologicznego i wielu innych specjalistycznych badań.
Ogromne znacznie ma w tym przypadku świadomość i wiedza pacjentów na temat objawów chłoniaka, ponieważ może to spowodować, że pacjenci zgłoszą się do lekarza wcześniej i nie będą bagatelizowali objawów, które nie ustępują przez długi czas. Z informacji od pacjentów wynika, że diagnostyka w kierunku chłoniaka może być bardzo długa, niejednokrotnie od kilku miesięcy, a zdarzały się również przypadki, że diagnoza została postawiona dopiero po dwóch latach. Stąd też Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, którym mam zaszczyt kierować, od kilkunastu już lat podejmuje działania w celu edukacji pacjentów na temat objawów chłoniaka. Wieloletnie już doświadczenie Stowarzyszenia w edukacji i informowaniu pacjentów o objawach chłoniaka pozwalają wyrazić opinię, iż ciągle te działania są potrzebne. Zachorowalność na chłoniaki każdego roku jest coraz większa, pacjenci niejednokrotnie są diagnozowani z opóźnieniem, więc nasze kampanie informacyjno-edukacyjne dla społeczeństwa są cały czas potrzebne.
Jednocześnie chcemy, aby te informacje docierały także do lekarzy POZ, ponieważ widzimy, że jest taka potrzeba. Pacjenci trafiają najpierw do lekarzy rodzinnych i od nich oczekują pomocy.
Bardzo ważne jest, aby jak najszybciej potwierdzić diagnozę i zaproponować odpowiednie leczenie prowadzone pod opieką lekarza specjalisty z zakresu hematologii.
Medexpress: O czym pacjent powinien wiedzieć w przypadku podejrzenia chłoniaka?
Maria Szuba: Najistotniejszą do przekazania na początku leczenia jest informacja, że większość pacjentów z chłoniakiem można całkowicie wyleczyć lub mogą oni żyć z chłoniakiem jako chorobą przewlekłą.
Pacjenci w Polsce są dobrze wyedukowani, ale ich wiedza jest zbyt ogólna i czerpana przede wszystkim z Internetu. I to może być niebezpieczne, ponieważ pacjent sam nie jest w stanie stwierdzić, na co tak naprawdę choruje. I w takiej sytuacji chorzy często lekceważą niepokojące objawy i zapominają o tym, że tylko lekarz może postawić właściwą diagnozę. Wiedza na temat chłoniaków powinna pomóc w tym, aby jak najszybciej skontaktować się z lekarzem, który podejmie dalsze działania.
Równie istotne jest to, aby pacjent został poinformowany, gdzie może się leczyć, jeśli diagnoza zostanie potwierdzona. Gdy zaś trafi już do lekarza specjalisty, żeby uzyskał odpowiednie informacje na temat możliwości leczenia. Każdy pacjent ma prawo do uzyskania rzetelnej informacji od lekarza w tym zakresie.
Medexpress: Gdzie polski chory na chłoniaka może uzyskać pomoc i jakiego rodzaju?
Maria Szuba: W Polsce istnieje dobra sieć ośrodków onkologicznych i hematologicznych, które posiadają odpowiednią bazę diagnostyczno-leczniczą. Pracują w nich znakomici fachowcy mający wysokie kwalifikacje, a wyniki leczenia chłoniaków uzyskiwane w tych ośrodkach najczęściej porównywalne są z osiąganymi w krajach Unii Europejskiej, Stanach Zjednoczonych, czy Kanadzie. Warunkiem jest to, aby chorzy odpowiednio wcześnie zostali skierowani do wyspecjalizowanych placówek zajmujących się leczeniem chłoniaków. Istotną rolę odgrywają w tym procesie lekarze rodzinni. Pacjent, u którego podejrzewa się chłoniaka powinien jak najszybciej trafić do lekarza specjalisty z zakresu hematologii, aby potwierdzić diagnozę i podjąć stosowne leczenie. Wykaz takich ośrodków jest opublikowany na stronie internetowej Stowarzyszenia Przebiśnieg.
Medexpress: Jaka jest rola otoczenia pacjenta w zmaganiach z tą choroba?
Maria Szuba: Wsparcie dla pacjenta w trakcie choroby ma bardzo istotne znaczenie. Informacja o chorobie bardzo często pojawia się nagle i zmienia dotychczasowe życie całej rodziny. Po usłyszeniu diagnozy, osoba chora może doznać szoku i potrzebować czasu na odnalezienie się w nowej sytuacji. Często musi przewartościować swoje życie, również zmienić plany prywatne i zawodowe. Chory przechodzi przez różne fazy radzenia sobie z chorobą. Każdy etap choroby to różne emocje i zachowania. Stąd też to wsparcie dla pacjenta w zmierzeniu się z chorobą powinno być natychmiastowe. Nie zawsze pacjent, czy bliscy mają możliwość rozmowy z psychologiem, a jest to potrzebne, aby pacjenta właściwie ukierunkować. Zniwelować strach, wydobyć siłę do leczenia i zaufanie do lekarza. Najlepszym wyjściem byłaby możliwość wsparcia ze strony psychoonkologa dla każdego pacjenta, u którego stwierdzono chorobę nowotworową. Rzeczywistość pokazuje, że nie jest to możliwe. W takich sytuacjach ogromną rolę do spełnienia mają stowarzyszenia pacjentów, które skupiają osoby już wyleczone, członków ich rodzin, a także pacjentów dopiero zdiagnozowanych. Stowarzyszenie Przebiśnieg powstało właśnie z potrzeby serca ludzi po takich doświadczeniach, teraz chcą oni wspierać osoby, które rozpoczynają dopiero leczenie, wspierając także ich bliskich. Niejednokrotnie rozmowa pacjenta czy członka rodziny z ozdrowieńcem przynosiła natychmiastowe efekty, dawała nadzieję na wyzdrowienie. Chęć życia, siła do walki z chorobą w połączeniu z leczeniem farmakologicznym potrafią czynić cuda.
Medexpress: Z praktycznych względów chłoniaki podzielić można na poddające się leczeniu oraz na nawrotowe/oporne. Jaka jest sytuacja polskich chorych w tym drugim przypadku? Jak wygląda dostępność najnowszych terapii?
Maria Szuba: Wśród wielu podtypów chłoniaków jest grupa chłoniaków opornych na leczenie. Większość pacjentów, u których zdiagnozowano chłoniaka udaje się wyleczyć chemioterapią, ale ogromnym problemem jest leczenie chorych opornych na chemioterapię lub z wysokim ryzykiem nawrotu choroby. Sytuacja polskich pacjentów z chłoniakami opornymi systematycznie się poprawia, ale niestety nie wszystkie terapie zarejestrowane i stosowane w innych krajach są dostępne dla pacjentów w Polsce. Rozwój nauki zapewnia tym chorym kolejne szanse leczenia. Do takich terapii zalicza się terapie genowo-komórkowe, stosowane już w wielu krajach na świecie. Jako stowarzyszenie od wielu lat prowadzimy dialog z ministrem zdrowia w sprawie dostępności najnowszych terapii dla polskich pacjentów.
Medexpress: Jaka jest wśród chorych na chłoniaki wiedza na temat terapii komórkowych?
Maria Szuba: Pacjenci chorujący na chłoniaki bardzo interesują się najnowocześniejszymi terapiami, które mogą pomóc w walce z tym nowotworem. Niejednokrotnie zadają konkretne pytania: czy terapia jest dostępna w Polsce, czy jest refundowana, w jakim ośrodku jest stosowana, jak można umówić się na konsultacje. Największe zainteresowanie budzi w ostatnim czasie terapia CAR-T stosowana w leczeniu nowotworów hematologicznych, z którą pacjenci wiążą ogromne nadzieje. Zastosowanie terapii genowej CAR-T może doprowadzić do całkowitej remisji choroby i skutecznego wyleczenia w trudnej populacji pacjentów, którzy byli oporni na dotychczasowe schematy terapeutyczne. Niestety, w Polsce ta terapia nie jest refundowana, ale wiemy z doniesień szpitali, że pierwsze ośrodki w Poznaniu i Gliwicach uzyskały certyfikację do stosowania tego leczenia. Wiemy też, że pierwsi, zakwalifikowani według wskazań, pacjenci z chłoniakami już zyskują korzyści z leczenia, na razie finansowanego ze zbiórek publicznych lub darowizn. Mamy nadzieję, że w Polsce niebawem ta terapia zostanie wprowadzona do publicznego systemu ochrony zdrowia.
Materiał opracowano we współpracy z Novartis.
PL2011050082
