Jak wynika z raportu Fundacji z marca ubr., ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest refundowana. Kolejne 20-30% jest dostępna z ograniczeniami, czyli nie wszyscy potrzebujący otrzymują leki nieodpłatnie w szpitalach. Ratunkiem dla tysięcy pacjentów są zbiórki publiczne. Wsparcie tysięcy osób pozwala zebrać pieniądze na leki, których koszt zazwyczaj waha się od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie, a cała terapia często kosztuje setki tysięcy złotych.
- Od kiedy pamiętam borykamy się z problemem podania leku nierefundowanego po tym jak pacjent sam go zakupi. Tak było dziesięć lat temu, kiedy wydawaliśmy ostatnie pieniądze na leki, których później w Polsce nikt nie chciał podać. Działając dzisiaj widzimy, że nic się w tej sprawie nie zmieniło – mówi Agata Polińska, wiceprezes Alivii – współpracowaliśmy z kilkoma ośrodkami, które wstawiały się za pacjentami niosąc im pomoc. Nie możemy jednak oczekiwać od nich heroizmu w sytuacji, w której prawo zabrania ratowania ludzkiego życia.
22 stycznia br. Fundacja Onkologiczna Alivia została poinformowana, że Centrum Onkologii w Bydgoszczy zaprzestaje przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Dotychczas był to jedyny duży publiczny ośrodek onkologiczny, który wspierał pacjentów w ten sposób, nie czerpiąc z tego żadnych korzyści.
Fundacja wystąpiła do dyrektora Centrum Onkologii w Bydgoszczy z prośbą o podanie przyczyny takiej decyzji. W odpowiedzi dyrektor bydgoskiego ośrodka stwierdził, że w pierwszej kolejności ośrodek musi wystąpić do Ministerstwa Zdrowia o sfinansowanie leków poprzez nową procedurę ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Tymczasem lekarze nie wiedzą ani o takiej procedurze, ani o tym jak napisać taki wniosek. Lekarze przeciążeni pracą nie chcą widzieć kolejnych dokumentów do wypełnienia. Co więcej czas na rozpatrzenie wniosku to kilka tygodni, a pacjenci nie mają tego czasu. Zatrzymanie podania leku może sprawić, że choroba będzie postępować i powrotu do leczenia nie będzie.
W związku z tym Fundacja Alivia wystąpiła do rządu z wnioskiem o nowelizację ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. Ten sam wniosek trafił do posłów i senatorów, którzy mogą dokonać nowelizacji przepisów. Apelują o uporządkowanie sprawy podania leków nierefundowanych w ośrodkach, które mają podpisaną umowę z NFZ. Jednocześnie zwracają się do osób dobrej woli o wsparcie. Tylko oddolna presja może przywrócić właściwe podejście. Pacjenci powinni walczyć o zdrowie, a nie z bezdusznymi procedurami. Pomóżcie nam walczyć z takimi bzdurami. Droga pacjenta onkologicznego w Polsce to droga przez mękę, a co czwarty z nas w swoim życiu będzie musiał toczyć nierówną walkę z chorobą. – mówi Bartosz Poliński.
Źródło: ALIVIA
