Thinstockphotos/FPM[/caption]Leczenie nowotworów w Polsce stoi na wysokim poziomie – uważają pacjenci. To, co szwankuje, to profilaktyka, diagnostyka i opieka medyczna nad tymi, którzy wygrali walkę z chorobą, choćby na jakiś czas.
„Choroba nowotworowa – doświadczenia pacjentów” – raport, który na zlecenie Fundacji Społecznej „Ludzie dla ludzi” i AXA Życie przygotowała poznańska firma „Profile” powinien przeczytać każdy lekarz rodzinny. A przede wszystkim – minister zdrowia i wszyscy odpowiedzialni za przygotowany pakiet onkologiczny.
W Polsce co roku diagnozuje się ponad 145 tysięcy zachorowań na nowotwory. Rocznie umiera na nie ponad 93 tysiące osób. Statystyki są fatalne – na raka umiera o 10 proc. więcej Polek niż kobiet w krajach Unii Europejskiej. Mężczyzn – o 20 proc. więcej.
– A przecież na nowotwory zapadamy rzadziej niż mieszkańcy innych krajów Unii – podkreślają autorzy raportu. Polacy, nad czym ubolewają onkolodzy, później zgłaszają się na leczenie onkologiczne i mają mniejsze szanse pokonania choroby. To truizm, rzecz o której w specjalistycznej prasie branżowej pisać nawet nie warto. A może jednak?
Bo choć specjaliści główną odpowiedzialnością za taki stan rzeczy obarczają samych chorych:
– Polacy badają się nieregularnie, prowadzą niehigieniczny tryb życia, lekceważą zalecenia lekarzy, długo ukrywają niepokojące objawy – jest jeszcze druga strona medalu.
Gdy lekarz stawia opór
Wczesne wykrycie choroby to bardzo często wynik determinacji i uporu pacjentów, a nie planowego działania systemu opieki zdrowotnej – podkreślają autorzy raportu. Sami lekarze zbyt często bagatelizują pierwsze objawy choroby u pacjenta, niechętnie szukają przyczyn złego samopoczucia, leczą objawy, unikają kierowania pacjentów na badania diagnostyczne i konsultacje do specjalistów. W raporcie najwięcej krytycznych, gorzkich słów pada pod adresem lekarzy rodzinnych. „Lekarz rodzinny to jest klapa” – ta lakoniczna ocena wyrażona przez jednego z pacjentów najlepiej oddaje to, co myśli większość badanych. „Mój lekarz pierwszego kontaktu zbagatelizował rzecz” – mówi inny pacjent. „Rzecz”, czyli symptomy nowotworu.
Regułą w gabinetach lekarza rodzinnego zdaje się być rozpoczynanie pracy z pacjentem od leczenia objawów. Lekarz wysłucha, co boli, co dokucza, osłucha płuca, zajrzy do gardła i przepisuje leki. Jeśli nie skutkują, przepisuje następne, rzadko zleca dodatkowe badania. Efekt? Lekarz pierwszego kontaktu, złośliwie, ale i gorzko nazywany przez pacjentów onkologicznych „lekarzem ostatniego kontaktu” może pacjenta leczyć na szereg różnych schorzeń. Pacjenci, biorący udział w badaniu byli leczeni, przed wykonaniem badań w kierunku nowotworu, z anemii, migreny, zgagi. „Lekarz pierwszego kontaktu, cztery lata temu miałem anemię, prowadził mnie tylko w ten sposób, że dał mi lekarstwa, zbił mi anemię i sprawa załatwiona (…). I jak cztery lata temu była anemia, to wiadomo, że ta anemia była przez to, że miałem raka. Jakby tu była dobra diagnoza, a ja go nosiłem dziesięć lat”.
– Osoby, które doświadczają dolegliwości czy obserwują zmiany w stanie własnego organizmu, w sposób oczywisty oczekują od lekarza rodzinnego możliwie wszechstronnej wiedzy, pomocy i troski. Gdy, z różnych powodów, tego nie otrzymują przeżywają rozczarowanie, złość i frustrację. Niektórzy, co jest szczególnie niebezpieczne, czują się fałszywie uspokojeni brakiem zainteresowania swojego lekarza, bagatelizowaniem objawów czy przepisywaniem leków łagodzących lub usuwających objawy. Dopiero w późniejszym czasie, gdy zostanie im postawiona diagnoza choroby nowotworowej, pojawiają się zastrzeżenia do pracy lekarza POZ i negatywne oceny jego zachowania – podkreśla dr Małgorzata Adamczak, psycholog kliniczny z Fundacji „Ludzie dla ludzi”.
Czy rodzinni się przełamią?
Czy sytuację pacjentów, którzy zgłaszają się do lekarzy rodzinnych z dolegliwościami, mogącymi świadczyć o chorobie nowotworowej, poprawi pakiet onkologiczny? Teoretycznie – powinien. Lekarze rodzinni mają być „rozprowadzającymi” w nowym systemie. Mają mieć do dyspozycji Zielone Karty, z którymi pacjenci będą szli szybką ścieżką diagnostyczną. Ustalony wskaźnik skuteczności – 1/15 – też nie wydaje się wysoki: wystarczy, że u jednego z piętnastu pacjentów wstępna diagnoza choroby nowotworowej się potwierdzi, by lekarz rodzinny utrzymał przywilej dysponowania Zielonymi Kartami. Jednak praktyka może okazać się zupełnie inna.
- Lekarze rodzinni mają zbyt mało informacji i po prostu obawiają się nowego systemu i tego, jakie przyniesie dla nich konsekwencje. Nie ma się co dziwić. Komunikaty Ministerstwa Zdrowia na temat konkretów są bardzo oszczędne. Jedno jest wiadome na sto procent: więcej pieniędzy nie będzie. A to może oznaczać, że na wszystkich poziomach tego nowego systemu opieki onkologicznej bardzo szybko, w ciągu kilku miesięcy, mogą powstać zatory płatnicze – komentuje dr Dariusz Godlewski, dyrektor Ośrodka Profilaktyki i Epidemiologii Nowotworów w Poznaniu.
Jego zdaniem, ta sytuacja w pierwszym rzędzie uderzy w pacjentów.
– Ustawa została uchwalona w lipcu. Nie rozumiem, dlaczego nie przeprowadzono pilotażu, choćby w dwóch, trzech powiatach. To pozwoliłoby sprawdzić, jak system funkcjonuje, jakie rozwiązania warto zawrzeć w rozporządzeniach – podkreśla.
Może się więc okazać, że znany części pacjentów opór lekarzy rodzinnych przed kierowaniem na badania diagnostyczne wcale 2 stycznia nie zmaleje. „Jak się człowiek odezwie: pani doktor dawno nie miałem prześwietlenia jakiegoś, coś by pasowało zrobić. Tak, wiem, ale nie ma na to pieniędzy, bo już jest limit wyczerpany.” – wspomina jeden z pacjentów, cytowanych w raporcie. „Sama wyczuwałam zmiany, a pani doktor powiedziała, że mam urojenia, wymyślam sobie zmiany, z łaski dostałam skierowanie na USG. Stwierdziłam, że je zrobię. Pani od USG powiedziała, że się zapuściłam, że mam tyle zmian, jak ja mogłam do tego dopuścić. Notabene badałam się raz w roku, powiedziałam, co mi lekarz inny powiedział. Zaniemówiła.” – dodaje inna uczestniczka badań.
Czas to życie
Ale nie tylko lekarze rodzinni bywają, zdaniem pacjentów, odpowiedzialni za zwłokę w prawidłowej diagnozie problemu onkologicznego. „Nie sądzę, żebym chodziła pół roku i te siedem centymetrów mi urosło w tyle czasu (…). To jest niemożliwe, żeby to tak szybko wyszło. Albo aparatura, albo niekompetencja pani doktor. Taka jest prawda.” „Lekarz zdenerwował się, bo przychodzi kobieta w XXI wieku spod ziemi. Na żadnych badaniach nie była, dochowała się dziesięciocentymetrowego guza. Ja mówię, że byłam w szpitalu na kompleksowych badaniach. Na piśmie mam, że jestem zdrowa, tam się podpisali lekarze. Jak on to zobaczył, jak się wściekł: „Natychmiast, pani śmierć grozi w każdej chwili” – wspominają swoje doświadczenia dwie pacjentki. A autorzy raportu podsumowują opinie, przewijające się w wypowiedziach innych pacjentów: „niekompetencja, niedouczenie, bagatelizowanie objawów, nadmierna rutyna, wąska specjalizacja i eksperymentowanie z lekami – to grzechy główne przypisywane lekarzom, którzy odpowiadają za opóźnienia w stawianiu diagnozy onkologicznej. W czasie poszukiwania diagnozy najwięcej pacjentów uczestniczących w badaniu straciło wiarę w system ochrony zdrowia i zaufanie, którym wcześniej obdarzało doktorów”.
Kolejny etap to diagnostyka. Od postawienia wstępnej diagnozy, do jej ostatecznego potwierdzenia dotychczas mijało – w publicznych placówkach, „na NFZ”, często kilka miesięcy.
– Podobnie jak w przypadku okresu sprzed diagnozy, od determinacji i zaradności pacjenta zaczyna zależeć jego przyszłość – podkreślają autorzy raportu. „Zanim te wszystkie badania (…), zanim tam byłam zarejestrowana, zanim się dostałam do tego lekarza, trwało; więc proszę sobie wyobrazić, od stycznia do maja. Dopiero zajęto się mną, żeby ustawić jakąś chemię, jakieś leczenie”. „Na przykład na taki rezonans czekałam teraz trzy miesiące i to, z tego co wiem, to wcale nie jest długo, bo czeka się od pięciu miesięcy do pół roku”.
I jeszcze inny pacjent: „Dwa miesiące czekałem na wynik histopatologiczny. Długo on gdzieś krążył po Lubelskiem, po Szczecinie. Dwa miesiące czekałem i to było dla mnie okropne. Dzwoniłem co chwilę, to mówili, że jeszcze nie wiedzą, nie wiedzą”. Teraz ma być szybciej. Od wstępnej diagnozy do rozpoczęcia leczenia ma minąć maksymalnie dziewięć tygodni. Jeśli pacjent nie zostanie całkowicie zdiagnozowany w tym terminie, być może w ogóle pieniądze z tytułu „szybkiej ścieżki” nie zostaną zapłacone. Co więcej, świadczeniodawcy, z którymi rozmawialiśmy pod koniec października obawiali się, nie znając projektu rozporządzenia określającego zasady finansowania pakietu onkologicznego, że w ogóle żadnych pieniędzy za „spóźnionych” pacjentów nie otrzymają.
– Będzie próba przerzucenia kosztów tych zmian na świadczeniodawców. Część pieniędzy minister chce zabrać lekarzom rodzinnym, ale część wyjmie szpitalom na samej diagnostyce, a potem na leczeniu – przewidywał jeden z dyrektorów dużego szpitala onkologicznego.
Zielona Karta czy znajomości?
Ale sytuacja pacjentów może się pogorszyć nie tylko z przyczyn systemowych. Raport „Choroby nowotworowe – doświadczenie pacjenta” pokazuje, że jednym z największych problemów pacjentów, na pewno na pierwszym etapie rozpoznawania choroby i przekazywania diagnozy o niej, jest to, że lekarze (większość, nie wszyscy) nie tylko nie potrafią z pacjentem rozmawiać, ale zwyczajnie nie mają na to czasu. Teraz, gdy obowiązków sprawozdawczych przybędzie (Zielona Karta – siedem stron, rozporządzenie dotyczące sprawozdawczości liczy stron kilkanaście), tego czasu dla pacjenta lekarze na „szybkiej ścieżce” będą mieć jeszcze mniej. Zwłaszcza, że po 2 stycznia do lekarzy mogą się zacząć zgłaszać – ponownie – pacjenci z postawioną wstępną diagnozą nowotworową (oczekujący na diagnostykę).
Być może okaże się więc, po raz kolejny, że bardziej skuteczne od ministerialnych pomysłów na przyspieszenie diagnostyki i leczenia są stare, sprawdzone metody: pieniądze i znajomości.
„Trzy tygodnie trzeba czekać na wizytę u lekarza. Później okazuje się, że dwa tygodnie trzeba czekać na biopsję jak wezmą wynik. Więc już jest pięć tygodni. Ja nie mam aż tyle spokojnych nerwów, żeby oczekiwać, więc uruchomiliśmy wszystkie znajomości, jakie mieliśmy. Wszystko prywatnie. USG, później mammografię. Wszystko miałam prywatnie robione (…). Na tej wizycie już się okazało, że mogę zostać w szpitalu. W piątek już byłam po operacji. U mnie to była kwestia dwóch tygodni, ale wszystkie badania, USG, biopsję, wszystko miałam prywatnie. Wydawało mi się, że pięć tygodni to… a mówią, że tu się liczy czas. Dla mnie pięć tygodni to był kosmos.” Prywatnie (lub „po znajomości”) wykonywane badania otwierają też bardzo często drogę do szybszego rozpoczęcia leczenia – zwłaszcza operacyjnego. I, co podkreśla wielu pacjentów, prywatne wizyty mają jeszcze jeden ogromny plus: lekarz ma czas na rozmowę z pacjentem. „Jak się idzie prywatnie, to inaczej jest. Lekarz ma więcej czasu, opowiada, nie czuje się takiego dyskomfortu” – podkreśla jeden z pacjentów. „To był koniec roku, a w NFZ koniec roku to dziwny moment na chorowanie i tu już były potrzebne znajomości. Niestety, znajomości. Żeby w szpitalu się położyć i żeby mi szybko po tych ośmiu tygodniach tę nerkę zoperowano.”
Leczenie na piątkę. A potem…
Paradoksalnie – w momencie potwierdzenia diagnozy nowotworowej sytuacja pacjentów, o czym mówią oni sami, diametralnie się poprawia – przynajmniej w wymiarze medycznym. Wszystko dzieje się błyskawicznie i pacjent po raz pierwszy czuje się „zaopiekowany”. „Po świętach poszłam odebrać wynik. Okazało się, że jest złośliwy. Od razu poszłam do tego onkologa. On popatrzył. Od razu za telefon. Zadzwonił na oddział. I ustalili mi na 21. stycznia. Tak że mi się wydaje, że naprawdę bardzo szybko, bardzo profesjonalnie i bardzo dobrze się zajęli.” „Naprawdę to było takie natychmiastowe. W poniedziałek dowiedziałam się o wyniku, a już w piątek byłam w szpitalu i w poniedziałek miałam operację.” „Dosłownie na następny dzień miałam już skierowanie do szpitala (…). Jak już do szpitala trafiłam, to biopsja i momentalnie, szybciutko.” „I później po tej operacji ta chemia automatycznie zaraz była. Radioterapia. Mi się wydaje, że te prowadzenie po kolei od operacji, radioterapia, chemioterapia, to wszystko od operacji idzie płynnie.” To tylko garść wypowiedzi, świadczących o tym, że przynajmniej ten segment opieki nad pacjentem onkologicznym do tej pory działa sprawnie. Jak będzie po 2 stycznia, gdy rozpocznie się „rewolucja Arłukowicza”? I czy pakiet onkologiczny w jakikolwiek sposób poprawi sytuację pacjentów po zakończonym leczeniu, których obecny system ”nie widzi” prawie wcale?
