Choruje Pan na raka podstawnokomórkowego skóry, kiedy doszło u Pana do diagnozy?
W sumie zdarzyło się to podwójnie. Pierwszy raz dotyczyło to drobnej kropki, która miała być w zasadzie nie groźna, miejscowa, nie dająca przerzutów itd. Natomiast po 10 latach okazało się, że jest atak choroby. Rak się ukrył zręcznie tam, gdzie się nikt go nie spodziewał, bo przy raku skóry każdy by się go spodziewał na skórze, a u mnie zajęta okazała się szyja, bark, tętnica, płuca. Zupełnie nietypowo dla rak skóry.
Jak wyglądało leczenie?
Z początku to chyba była duża pomyłka, rozpocząłem chemioterapię, która powodowała tylko gwałtowny rozsiew. I jedyną rzeczą zapewniająca przeżycie to był skalpel. W ciągu pierwszych 2 lat miałem 11 operacji (w tym barku, szyi), żebym mógł żyć. Dopiero półtorej roku temu natrafiliśmy na informacje o leku celowanym i zaczęliśmy go szukać. Ale badania znów zrobiliśmy sami, system nie zadziałał tak jak powinien.
W jaki sposób udało się Panu uzyskać właściwe leczenie?
Sami zrobiliśmy badania histopatologiczne w kierunku leczenia celowanego, zebraliśmy też dokumentację ze wszystkich operacji. Na szczęście wszystkie je skrupulatnie wcześniej zbierałem. Gdybyśmy tego nie zrobili to pewnie dalej dostawałbym chemioterapię, wypadałyby mi włosy, których już nie mam.
Jakie są efekty leczenia?
Jako pacjent widzę to na dwóch poziomach. Rozwój choroby został zablokowany. Zwykle mówi się, że raki skóry są niegroźne i łagodniejsze niż inne. I ja akurat jestem tym jednym na milion „szczęśliwcem” mającym super agresywnego i bezwzględnego raka skóry. Jeden z lekarzy użył na niego określenia "raka-mordercy". I mogę powiedzieć, że leczenie trochę go zablokowało, bo od roku nie miałem operacji. Teraz dopiero, miesiąc temu, miałem 12 operację. Druga rzecz to jest cała sfera immunologiczna, i to, wracając do systemu, że sam muszę to robić. Jeśli mój organizm nie będzie odpowiednio utrzymany, to lek przestaje działać.
Czy jakość Pana życia poprawiła się od kiedy przyjmuje Pan nową terapię?
Dla mnie nic się nie zmieniło, bo nawet jak leżałem w szpitalu to pisałem książki i robiłem mapy. Jedynie co się zmieniło to diagnoza, która zawsze, za kolejnym razem brzmi: pół roku. Dla mnie w istocie nic się nie zmieniło ponieważ cały czas pracuję.
Co by Pan zmienił w systemie z punktu widzenia pacjenta?
Nie mogę powiedzieć tego przed kamerami. Po prostu rozsypałbym go, zmienił ten system. On się do niczego nie nadaje. Jeśli lekarz wskazują na lek jedyny i skuteczny, bo w moim przypadku najpierw sprawdziliśmy lek i czy jego podanie jest właściwym, a NFZ i potem minister rozkładają ręce i zasłaniają się listą leków refundowanych, mówiąc że realizowany jest budżet, to coś nie tak jest z systemem. Minister nie jest po to by realizować budżet, aby mu się wydatki zgodziły z przychodami, tylko po to by rozwiązywać problemy te, których ludzie w tym kraju nie są w stanie sami rozwiązać. Jeśli dostaje się od niego odmowne odpowiedzi w sprawie leczenia to znaczy, że coś jest niezrozumiałe, że ktoś zamienił role i jest nie na właściwych pozycjach.
