Fot. Thinkstock/Getty Images[/caption]Rzadkie choroby pozostają w Polsce zaniedbanym obszarem zdrowotnym. Pomimo wysiłków i działań organizacji pacjentów współpracujących z wieloma lekarzami i zaangażowanymi decydentami jednak nie udało się doprowadzić do przyjęcia przez rząd Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w zalecanym przez UE terminie, tj. do końca 2013 r.
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, zrzeszające ponad 30 organizacji pacjentów zorganizowało kampanię „Rzadkie Choroby po wyborach”. Ma ona na celu pozyskanie od Komitetów Wyborczych deklaracji służących wyborcom informacyjnie podczas samych wyborów, a w przypadku relacji z przyszłym rządem, wypracowaniu zgodnej współpracy w zakresie wdrażania zadeklarowanych działań. Kampania ma również na celu przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania „świadomych wyborów” podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych.
Opis kampanii „Rzadkie Choroby po wyborach” i listę pytań jakie zostały postawione komitetom wyborczym można znaleźć na stronie Krajowego Forum www.rzadkiechoroby.pl w dziale Aktualności.
Zebrane deklaracje i odpowiedzi, zostaną przeanalizowane i skonsolidowane porównawczo a następnie będą upublicznione portalu internetowym Forum oraz podczas debaty prasowej w siedzibie PAP, bezpośrednio przed samymi wyborami parlamentarnymi. Komitety wyborcze zostały poproszone o udzielenie odpowiedzi do 12 października br.
