Pacjenci chorzy na szpiczaka mnogiego boją się, że przestaną być leczeni. O tym z Wiesławą Adamiec prezesem Fundacji Carita rozmawia Iwona Schymalla.
W ostatnich dniach środowisko pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego jest zaniepokojone brakiem jakiejkolwiek informacji ze strony Ministerstwa Zdrowia na temat kontynuacji leczenia jednym z innowacyjnych leków. Jak wygląda w tej chwili ta sytuacja?
Sytuacja dla nas –pacjentów jest niepokojąca, ponieważ jesteśmy zawieszeni w próżni. Nie mamy na dzień dzisiejszy informacji o kontynuacji terapią lekową i nie oczekujemy jej natychmiast, ale nie mamy nawet jej przesłanek, szczególnie, że w klinikach ostatnimi czasy były sytuacje, że pacjent przez trzy miesiące nie otrzymywał kontynuacji leczenia najnowszą terapią lekową. Oczywiście to są rzeczy niedopuszczalne, dlatego że cała terapia idzie w niwecz, wcześniej wydane 120 tys. przez sześć miesięcy, a później cztery miesiące przerwy, czyli cofanie się. I nawet jeśli lek zacznie być kontynuowany, to zaczynamy leczenie od nowa! To jest sygnał, który pokazuje że musimy być niespokojni o refundację tej terapii lekowej, która powinna nastąpić w październiku. My - pacjenci jesteśmy bardzo wdzięczni poprzedniemu ministrowi za wprowadzenie refundacji tej nowej terapii, no ale ona ma tylko określony czas (do października). W związku z tym chcemy wiedzieć, co będzie dalej. Przede wszystkim chcemy wiedzieć czy będziemy żyli. Bo u nas to nie kwestia komfortu życia, poprawienie sobie jego jakości, tylko tego czy żyć, czy nie. Decyzja ministra, urzędników, ludzi kompetentnych, mających decydujący głos w służbie zdrowia, to dać nam życia albo je zabrać.
W ogóle wydaje się dziwną sytuacja, kiedy pacjentowi ordynuje się leczenie nowoczesnymi lekami, bo są mało toksyczne i bardzo skuteczne i nie jest to leczenie ciągłe, że są jakieś przepisy segmentujące to leczenie.
Bardzo trafnie to Pani redaktor zauważyła. Wtedy, kiedy dostajemy najwyższej jakości lek, a taki otrzymaliśmy ostatnio właśnie w terapii lekowej, to jest nie tylko przedłużenie jakości naszego życia, ale przedłużenie życia, ponieważ jest to choroba przewlekła. Dzisiaj szpiczak mnogi jest chorobą przewlekłą. My pacjenci możemy dziś bazować tylko na nowoczesnych terapiach i nie jest dla nas rzeczą zrozumiałą i do pojęcia, że urzędnik czyli dyrektor szpitala, który naprawdę pojęcia nie ma o chorobie, jednym podpisem decyduje, czy znajdą się pieniądze na lek, którego nie ma na liście. On może dać lub nie. Generalnie nie daje, ponieważ tych pieniędzy zawsze jest za mało. Zauważam też tu pewien brak komunikacji między NFZ a klinikami. Nie mogę pozwolić sobie na określenie tego, że jest lub nie celowe. Zauważyłam i rozmawiałam o tym z jedną z lekarek, że kiedy w klinice brakuje leku, jest jasny przekaz – iluś pacjentów po drodze umrze, będzie mniej do wydania... To przerażające, że ekonomia zasadza się na ludzkim życiu.
Wielu ekspertów postulowało egalitarne podejście do leczenia pacjentów z chorobami hematologicznymi chorobami. Kryterium finansowe nie może być dominujące.
I ono nie powinno być jedynym i dominującym. Myślę, że Ministerstwo dźwiga na sobie ten ciężar by negocjować z firmami i rozmawiać z nimi, tak by znaleźć jak najlepsze rozwiązanie dla pacjenta. Jako obywatel mogę sobie zdać sprawę z tego, że przysłowiowa kołdra jest krótka, ale jako pacjent oczekuję, że będę miała to co gwarantuje Konstytucja czyli najnowsze terapie lecznicze. I nie powinno być tak, że np. w dziedzinie obrony narodowej, sportu czy innej możemy naciągać, naginać, bo to priorytety. A czy w dziedzinie medycyny nie? Przecież to najwyższe dobro. Cały czas pochylamy się nad życiem poczętym. A ja bym chciała, aby pochylić się nad życiem pacjentów. Pacjentom odbiera się nadzieję. Oni mnie, jako prezesa, pytają czy będą leki, czy będą żyć.
Niepewność co do kontynuacji terapii ma wpływ na cały proce terapeutyczny.
Oczywiście, ma wpływ na proces terapeutyczny. Poza tym, kiedy choruje pacjent to wraz z nim choruje cała rodzina. Wiadomo, że to przenosi się na te relacje. Wewnętrzny spokój pacjenta jest tym elementem, który powoduje, że pacjent będzie lepiej znosić chorobę i umiał walczyć z nowotworem. Dziś mówi się, że z nowotworem można żyć. Można, ale muszą do tego zostać spełnione różne warunki byśmy z nim żyli długo.
