Thinkstockphotos/FPM[/caption]O opiece nad pacjentami z nadciśnieniem płucnym mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i ich Przyjaciół.
Cierpi Pani na nadciśnienie płucne. Jakie były pierwsze objawy choroby?
Pierwsze symptomy pojawiły się po porodzie. W czasie ciąży bardzo przytyłam, a po porodzie nie mogłam wrócić do dawnej sprawności, nie odzyskałam pełni sił. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje. Każda czynność sprawiała mi trudność. Nie byłam nawet w stanie wyjść na spacer z moim synkiem. Wszystkie te niedomagania, zmęczenie i znużenie przypisywałam temu, że przytyłam. Myślałam, że skoro jestem za gruba to nic dziwnego, że się męczę. Tym sposobem doszłam do takiego momentu, że nie mogłam przejść wieczorem do wyłącznika światła przed położeniem się spać. Pomyślałam, że coś jest nie tak. Postanowiłam szukać ratunku u lekarza. Ponieważ prowadziliśmy wówczas aktywny tryb życia związany z księgarstwem (spotkania z autorami, promocje książek), nie wiedziałam nawet gdzie jest moja przychodnia. Poszłam prywatnie zrobić podstawowe badania. W pracowni EKG, gdy wychodziły paski z aparatury, zauważyłam jak zmieniał się wyraz twarzy pani odczytującej zapis. Stwierdziła, że potrzebuję natychmiastowej wizyty u lekarza. Nie wiedziałam do kogo mam pójść, więc zapytałam czy może mi coś podpowiedzieć, polecić. Na moje szczęście tego dnia przyjmował profesor Słomiński z Akademii Medycznej (dziś UM) w Gdańsku. Pan profesor w moim przypadku od razu zdiagnozował tę chorobę.
Zatem u Pani dość szybko zdiagnozowano chorobę?
Na szczęście tak. Później zostałam skierowana do prof. Adama Torbickiego w Warszawie. Mimo że była postawiona diagnoza, to nie było leczenia, żadnych leków. Zgodnie z przewidywaniami mój stan się więc pogorszył. Rokowania były złe. Przy nieleczonej chorobie dawano mi od sześciu miesięcy do dwóch, trzech lat życia maksymalnie. Po jakimś czasie nie mogłam mówić, często kaszlałam. Dziecko się mnie bało. Nie mogłam mu czytać przed snem. Na moje szczęście, profesor Torbicki zabiegał wówczas o badania kliniczne nad pierwszym lekiem na nadciśnienie płucne. Ze względu na mój stan zostałam natychmiast na nie zakwalifikowana jako pierwsza osoba w Polsce (druga w Europie). Jestem jedyną, która żyje spośród chorych zakwalifikowanych w tamtym czasie. To było przeszło osiemnaście lat temu. Jestem obecnie najdłużej żyjącą na świecie osobą z pompą podającą lek i jedyną spośród innych chorych włączonych w tym czasie do leczenia, bo jest to niestety choroba śmiertelna. Wielu moich towarzyszy w chorobie, którzy nie byli w odpowiednim czasie leczeni, musiałam pożegnać. To bardzo trudne. Objawy choroby są banalne i co najgorsze, pojawiają się dopiero w jakimś stopniu jej zaawansowania. Nie umiem odpowiedzieć od kiedy choruję. My chorzy na nadciśnienie płucne nie wiemy kiedy choroba się pojawia. Cały czas jest problem z diagnozą, na chorobę zapadają osoby młode i - częściej niż mężczyźni - kobiety. Gdy chory przychodzi do lekarza pierwszego kontaktu i opowiada, że nie wie co się z nim dzieje, że brakuje mu tchu i się męczy, to zwykle słyszy, by „zwolnić, mniej stresów a może więcej ruchu…”. Czasami mija nawet do trzech lat zanim postawiona zostanie prawidłowa diagnoza. A nadciśnienie płucne postępuje…
Jak Pani ocenia opiekę nad pacjentami z nadciśnieniem płucnym w Polsce?
Uważam, że w przypadku tej rzadkiej choroby - a nadciśnienie płucne nią jest - mamy szczęście, bo są ośrodki leczące to schorzenie. Obecnie w Polsce mamy dwadzieścia trzy ośrodki dla dorosłych i dziewięć pediatrycznych. Zajmują się nami wybitni specjaliści, lekarze pasjonaci. Bo żeby być fachowcem od tak rzadkiej choroby, trzeba się na niej skupić i jej poświęcić. Tym bardziej, że choroba przebiega bardzo różnie u chorych, dlatego potrzeba szczególnego zaangażowania i uwagi nad pacjentem ze strony tych lekarzy. Składam ukłon w ich kierunku oraz podziękowania. Jestem leczona przez profesora Torbickiego i jego zespół - pierwszy, który zajmował się w Polsce nadciśnieniem płucnym. Dzięki niemu żyję. Profesor stworzył niezwykle ciepły i dobry ośrodek. Po tylu wspólnych latach jesteśmy jak jedna, wielka rodzina.
W przypadku tętniczego nadciśnienia płucnego (TNP), mamy program lekowy. Są jeszcze jego niedomagania i, nie oszukujmy się, nie wszystko jest jeszcze pięknie, ale w przypadku przewlekłego zakrzepowo-zatorowego nadciśnienia płucnego (CTEPH) nie ma jeszcze niestety programu lekowego. Jedyny lek skierowany do tej grupy, utknął w procedurach Ministerstwa Zdrowia. Jest to działanie niezrozumiałe i nacechowane brakiem empatii w stosunku do tych chorych. To dzielenie nas chorych na nadciśnienie płucne na tych lepszych, którzy mają program lekowy i tych, którzy go nie mają. Mimo pozytywnej rekomendacji Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich (styczeń 2015) oraz AOTM (grudzień 2014) wniosek utknął. Pacjenci czekają na farmakoterapię, a nie jest ich wielu, bo zaledwie 170 tych, którzy nie mogą mieć operacji bądź operacja nie przyniosła u nich spodziewanego efektu i aby żyć muszą przyjmować lek.
