- Jako pacjentka z rakiem piersi doskonale wiem, jak bardzo zdeterminowanym trzeba być, żeby leczyć się w Polsce - mówi Anna Kupiecka, Prezes „Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej”, która w rozmowie z Alicją Duszą podsumowuje miesiąc funkcjonowania pakietu onkologicznego.
Co zmieniło się dla pacjentów po wejściu w życie pakietu onkologicznego? Czy jakiekolwiek zmiany są zauważalne?
Zmiany widać, ale niestety są to zmiany na gorsze. Po wejściu w życie pakietu onkologicznego pacjenci skupieni wokół naszej Fundacji skarżą się głównie na opóźnienia w dostępie do badań i problemy z zarejestrowaniem się na nie. Problemy zgłaszają nam szczególnie ci pacjenci, którzy chorowali już przed 1 stycznia 2015 r., zatem nie mają założonej „zielonej karty”. Nie wiedzą, czy takie karty im się „należą”. Najczęściej nie mogą uzyskać odpowiedzi na to pytanie od swojego lekarza prowadzącego. Są też wprowadzani w błąd informacją, że takiej karty nie mogą dostać, gdyż jest ona przeznaczona jedynie dla nowo diagnozowanych.
Czy pakiet onkologiczny utrudnił życie pacjentom czy wręcz przeciwnie?
W mojej ocenie w chwili obecnej pakiet onkologiczny utrudnia życie pacjentom, głównie ze względu na brak szerszych informacji, jak w praktyce ma wyglądać zastosowanie pakietu dla samego chorego. Nasi lekarze nie potrafią udzielić nam – pacjentom odpowiedzi na pytanie, co niosą ze sobą zmiany. Zlecają mniejszą liczbę badań lub też odsuwają decyzję o zleceniu tych badań na późniejszy termin. Pacjenci leczeni przed 2015 r. pełni są lęku o to, że będą mieli utrudniony dostęp do leczenia ze względu na skoncentrowanie uwagi lekarzy na nowodiagnozowanych pacjentów. Obawiamy się też, że lekarze będą mieli jeszcze mniej czasu na obsługę pacjenta. Ilość prac związanych z prawidłowym wypełnianiem dokumentacji w systemie będzie dla nich tak czasochłonna, że nie starczy czasu na skupienie się na samym pacjencie.
Co trzeba poprawić w pakiecie?
Obserwując dzisiejszą sytuację, obawiamy się, iż wzrośnie wykrywalność nowotworów, a nie poprawi się przeżywalność chorych. Sama świadomość posiadania nowotworu, nawet we wczesnej fazie jego rozwoju, to jeszcze za mało, by mieć większą szansę na dłuższe życie. Należy dać naszym lekarzom skuteczne narzędzia w postaci terapii, które na świecie uznawane są już za standard w opiece onkologicznej. Wyzwaniem jest więc nie tylko polepszenie diagnostyki i przyspieszenie momentu rozpoczęcia leczenia, ale również zapewnienie Polakom skutecznych i optymalnych dla nich terapii, niezależnie od typu czy zaawansowania nowotworu. Nadal wiele terapii stosowanych już powszechnie na świecie pozostaje poza naszym zasięgiem. Kiedyś musi przyjść moment, kiedy rak piersi będzie leczony równie skutecznie jak na świecie, kiedy będziemy mogli powiedzieć, że jest chorobą przewlekłą. W wielu krajach nawet w zaawansowanych nowotworach już tak się dzieje. Tymczasem w Polsce kobiety chore na raka piersi ciągle czekają. W hormonozależnym HER2-ujemnym raku piersi na leczenie ewerolimusem. W HER2-dodatnim raku piersi na pertuzumab, który wydłuża przeżycie w zaawansowanej chorobie nawet o 5 lat. Minister Zdrowia odmówił też refundacji podskórnej Herceptyny, która dawała szanse na leczenie wcześniej, przed operacją. Trastuzumab podawany w zastrzyku w udo pozwalał na uniknięcie wkłuć dożylnych i hospitalizacji. Dziwi mnie odmowa jego refundacji, bo przecież może być podawany w ambulatorium, o którym dużo mowy było przy pakiecie onkologicznym. Szkoda, bo kobieta leczona ambulatoryjnie nie musiałaby zwalniać się z pracy na cały dzień czy szukać opieki dla dziecka na czas pobytu w szpitalu „na chemii”. W ostatnich miesiącach odeszło wiele moich koleżanek, chorych na raka piersi. Sama żegnałam te, które nie doczekały się leczenia, a którym można było pomóc. To są historie prawdziwych ludzi i dramaty ich bliskich, którym nie możemy się biernie przyglądać. Jako pacjentka z rakiem piersi doskonale wiem, jak bardzo zdeterminowanym trzeba być, żeby leczyć się w Polsce.
Na jakie inne zmiany czekają pacjenci?
Pacjentom najbardziej potrzebna jest pewność, że wszystkie działania podejmowane przez placówki medyczne i przez lekarza są działaniami mającymi na celu jak najszybsze – ale również odbywające się w godziwych warunkach – leczenie pacjenta. Chcemy mieć pewność, że decyzje podejmowane o danej ścieżce leczenia są podyktowane dobrem pacjenta, a nie innymi czynnikami, chociażby indywidualnym przygotowaniem lekarza do obsługi systemów informatycznych lub znajomością zasad funkcjonowania pakietu.
Podkreślę jeszcze raz – jedną z najistotniejszych zmian, na jakie czekają pacjenci, jest umożliwienie dostępu do leczenia, jakie jest dostępne w wielu, jeśli nie w większości krajów Europy. Czekamy na nadejście czasów, w których środków na leczenie zgodne ze światowymi normami, nie będziemy musieli zbierać sami czy poprzez fundacje. Nie chcemy być zmuszani do leczenia się w innych krajach. Lepiej byłoby, gdyby zamiast szybkiej ścieżki leczenia, udało się uzyskać dobrą ścieżkę leczenia.
