By umożliwić pacjentom z Ukrainy dotarcie do kluczowych informacji, ale także wesprzeć polskie organizacje w działaniach pomocowych – w ramach platformy PACJENCI.PRO powstała baza informacji o organizacjach i udzielanej przez nie pomocy. Informacje na temat działań pomocowych polskich organizacji pacjentów są gromadzone i udostępniane na stronie TUTAJ.
Organizacje pacjentów pomagają od pierwszych dni wojny w Ukrainie – wynika z ankiety „Wsparcie organizacji pacjentów dla uchodźców z Ukrainy” przeprowadzonej w ramach projektu PACJENCI.PRO. Badanie miało na celu zebranie informacji o niesionej pomocy na rzecz pacjentów z Ukrainy, a także zebranie potrzeb i spostrzeżeń organizacji pacjentów. Ankietę uzupełniło 40 organizacji.
Ponad połowa respondentów najczęściej udzielała pomocy w zakresie zabezpieczenia niezbędnych leków, sprzętu, jak i w uzyskaniu pomocy medycznej czy dostępu do leczenia przez pacjentów z Ukrainy w polskich placówkach. Pomoc rzeczowa i finansowa niesiona jest nie tylko chorym, którzy przyjechali do Polski, ale i pacjentom, organizacjom oraz szpitalom w Ukrainie. Dzięki zebranym funduszom organizacjom pacjentów udało się zorganizować wiele transportów z pomocą humanitarną. Członkowie organizacji pomagają również w koordynacji opieki medycznej dla pacjentów przybywających z Ukrainy oraz pomagają w zakwaterowaniu chorych w Polsce. Część z nich wspiera również pacjentów w transporcie poza granicę Polski.
Współpraca kluczem do sukcesu
Większość polskich organizacji pacjentów uczestniczących w projekcie PACJENCI.PRO ma kontakt ze swoimi ukraińskimi odpowiednikami, a także z innymi organizacjami pozarządowymi. Dzięki temu mogą szybciej zorganizować skoordynowaną i odpowiednią pomoc dla pacjentów ukraińskich przekraczających polską granicę. Ta współpraca to także możliwość pozyskania informacji „z pierwszej ręki” na temat zabezpieczenia medycznego potrzebnego szpitalom, innym organizacjom pacjentów, a także obywatelom Ukrainy, którzy pozostali w kraju.
— Nasz zakres pomocy jest szeroki, zatrudniliśmy do tego celu koordynatora dla pacjentów z Ukrainy. Nawiązaliśmy współpracę z organizacją ukraińską zajmującą się leczeniem raka piersi. Przekazujemy sobie wzajemnie pacjentów i organizujemy dla nich opiekę medyczną, kierując do konkretnego lekarza — mówi Magdalena Kardynał, Prezes Fundacji OmeaLife Rak piersi nie ogranicza.
W badaniu zrealizowanym w marcu br. organizacje wskazywały na brak koordynacji działań na szczeblu centralnym, co usprawniłoby przekazywanie pomocy humanitarnej na stronę ukraińską. Aby pomoc była skuteczna, konieczna jest współpraca ze wszystkimi podmiotami, które tworzą system ochrony zdrowia w Polsce, a także na arenie międzynarodowej: ministerstwem zdrowia, klinicystami, organizacjami pacjentów, jak również prawnikami czy działaczami na rzecz praw człowieka.
Rzetelna informacja
Bardzo wiele organizacji pacjentów otworzyło bezpłatne infolinie dla obywateli Ukrainy, gdzie chorzy mogą uzyskać najważniejsze informacje dotyczące leczenia i opieki medycznej w Polsce. Wsparcie dostosowane jest również do potrzeb określonej grupy chorych – dla niesłyszących stworzono specjalną wideo infolinię wraz z tłumaczeniem w ukraińskim języku migowym. Niektóre organizacje utworzyły specjalne podstrony w języku ukraińskim informujące o udzielanej pomocy.
— Udzielamy informacji za pośrednictwem dedykowanej infolinii w językach polskim, ukraińskim i rosyjskim. Pomagamy w przejeździe do Polski, organizujemy transport i zakwaterowanie. Ułatwiamy rozpoczęcie lub kontynuację leczenia w Polsce w ramach programów lekowych i innych mechanizmów. Zapewniamy niezbędny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny. Organizujemy dedykowane szkolenia z opieki domowej w SMA oraz konsultacje lekarskie dla rodzin z Ukrainy. Ułatwiamy przeprowadzkę do innych państw europejskich – we współpracy z zagranicznymi organizacjami SMA organizujemy podróż, zapewniamy bilety lotnicze i wspieramy w procesie włączenia do leczenia za granicą. Do dziś udało nam się pomóc ponad setce rodzin z SMA z Ukrainy, mimo to przed nami nadal dużo pracy — opowiada Kacper Ruciński z Fundacji SMA.
Baza działań pomocowych
Wobec szerokiej skali niesionej pomocy i zaangażowania organizacji pacjentów, a także w celu ułatwienia dotarcia z informacjami do osób potrzebujących, ważnym jest, by móc szybko znaleźć informacje i skierować chorych do odpowiedniej organizacji. Dlatego na platformie PACJENCI.PRO powstała baza, która w jednym miejscu gromadzi informacje dotyczące wsparcia udzielanego ukraińskim pacjentom przez polskie organizacje. Poprzez formularz na stronie organizacje same mogą zgłaszać zakres świadczonej pomocy. Możliwość filtrowania organizacji zgodnie z obszarem terapeutycznym ułatwia odnalezienie potrzebnych informacji. Baza jest dostępna w języku polskim, ukraińskim i angielskim.
— Organizacje pacjentów są bez wątpienia jednym z filarów działań pomocowych – w sytuacji kryzysu w Ukrainie niezwłocznie włączyły się w ich realizację. Wiedza i doświadczenie organizacji pacjentów są nieocenione i nie wyobrażam sobie, aby ten potencjał nie został doceniony. Jesteśmy przekonani, że uruchomienie w ramach PACJENCI.PRO platformy dedykowanej działaniom pomocowym będzie służyło organizacjom, a przede wszystkim poszukującym informacji pacjentom — powiedział dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator projektu PACJENCI.PRO z ramienia Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
– Platformie PACJENCI.PRO od początku przyświecała idea dzielenia się wiedzą, know-how i doświadczeniami. Wobec kryzysu humanitarnego na Ukrainie i fali pomocy płynącej dla chorych przybywających do Polski zza naszej wschodniej granicy, wsparcie organizacji pacjentów zasobami platformy PACJENCI.PRO to naturalne poszerzenie działań Akademii i odpowiedź na potrzeby „tu i teraz”. Gorąco zachęcamy wszystkie organizacje pacjentów do podzielenia się informacjami o realizowanych przez Państwa działaniach – powiedział Michał Byliniak, Dyrektor Generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.
Informacje na temat działań pomocowych polskich organizacji pacjentów są gromadzone i udostępniane na stronie www.pacjenci.pro/ukraina/. Zachęcamy wszystkie organizacje pacjentów do przyłączenia się do inicjatywy i propagowania informacji o powstałej bazie informacji. Pozwoli to na dotarcie do większego grona pacjentów z Ukrainy, a także rozwinięcie listy organizacji zaangażowanych w działania pomocowe. Na stronie www.pacjenci.pro/ukraina/ dostępna jest także ulotka informacyjna, którą można pobrać i wydrukować na potrzeby organizacji.
***
Akademia jest częścią ogólnopolskiej inicjatywy PACJENCI.PRO, realizowanej w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA pod patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta. Oferta szkoleniowa Akademii adresowana jest do wszystkich organizacji zrzeszających pacjentów oraz działających na ich rzecz: zarówno małych, jak i dużych, powstałych w niewielkich lokalnych ośrodkach, a także tych funkcjonujących w dużych miastach.
Więcej nt. PACJENCI.PRO: www.pacjenci.pro
Źródło: PACJENCI.PRO
