– Każdemu pacjentowi, niezależnie od tego, czy korzysta z prywatnej czy publicznej opieki zdrowotnej, przysługuje szereg szczególnych praw, wynikających z ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Do najistotniejszych należy prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających aktualnej wiedzy medycznej, prawo dostępu do dokumentacji medycznej, prawo do informacji o stanie zdrowia, a także prawo do poszanowania godności i intymności – mówi Wojciech Koguciuk, radca prawny.
Prawo do pełnej informacji medycznej
Każdy opiekun prawny dziecka ma prawo do uzyskania pełnych informacji na temat stanu zdrowia dziecka, w tym diagnozy, przebiegu choroby oraz planu leczenia. Lekarze są zobowiązani do udzielania odpowiedzi na pytania i wyjaśniania wszelkich wątpliwości w sposób zrozumiały. Rodzice mają również prawo dostępu do dokumentacji medycznej i mogą otrzymać jej pierwszy, bezpłatny egzemplarz.
– Rodzice mają również prawo uczestniczyć w konsylium lekarskim, szczególnie przy podejmowaniu ważnych decyzji dotyczących leczenia. Udział rodzica w konsylium onkologicznym może zapewnić nie tylko emocjonalne wsparcie, ale także lepszą komunikację z lekarzami – tłumaczy prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.
Prawo do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych albo odmowy takiej zgody
Opiekunowie mają prawo współdecydować o metodach leczenia dziecka. Lekarz powinien przedstawić dostępne opcje leczenia, uwzględniając ich skuteczność, ryzyko i możliwe efekty uboczne, by rodzice mogli świadomie podjąć decyzję.
Dzieci, u których standardowe leczenie nie przynosi oczekiwanych rezultatów, mogą uczestniczyć w badaniach klinicznych. Takie badania umożliwiają dostęp do nowoczesnych terapii i diagnostyki. Udział w badaniach wymaga zgody rodziców, a także zgody nastoletnich pacjentów, którzy są w stanie wyrazić ją samodzielnie.
Możliwość kontynuowania edukacji dziecka w trakcie leczenia
Długotrwałe leczenie onkologiczne nie musi oznaczać przerwania edukacji dziecka. Rodzice mogą skorzystać z nauczania indywidualnego w domu lub zajęć organizowanych w szpitalach. Wiele placówek medycznych oferuje klasy, a nawet szkoły, gdzie dzieci mogą kontynuować naukę.
Wsparcie finansowe i sprzęt medyczny
Zgodnie z ustawą o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych, ubezpieczeni pacjenci mają prawo do bezpłatnych świadczeń zdrowotnych. Niemniej jednak, nowoczesne terapie często nie są refundowane, a rodzice muszą samodzielnie zadbać o ich sfinansowanie. W takich przypadkach pomoc oferują różne fundacje, które pomagają w zbiórkach pieniędzy lub udostępniają sprzęt medyczny.
Wsparcie psychologiczne i prawo do poszanowania godności i intymności
Choroba nowotworowa wiąże się z ogromnym stresem dla dziecka i jego rodziny. Wsparcie psychologiczne jest niezbędne w tym procesie. Psychoonkolodzy pomagają dzieciom i rodzicom radzić sobie z emocjonalnymi aspektami leczenia. Opiekunowie i mali pacjenci mają także prawo do poszanowania godności, intymności oraz odpowiednich warunków w szpitalu, a także do leczenia bólu i obecności bliskich przy pacjencie.
Jak korzystać z pomocy organizacji pozarządowych i fundacji?
W Polsce działa wiele organizacji wspierających dzieci chore onkologicznie. Fundacje takie jak Sarcoma czy Herosi oferują pomoc finansową, sprzęt medyczny, wsparcie prawne i psychologiczne. Aby skorzystać z takiej pomocy, warto odwiedzić strony tych organizacji i zapoznać się z warunkami aplikacji.
Co w przypadku naruszenia praw pacjenta?
W przypadku niewłaściwej opieki medycznej lub braku dostępu do przysługujących świadczeń, rodzice mogą zgłosić skargę do dyrekcji placówki lub do Rzecznika Praw Pacjenta. Możliwość egzekwowania praw pozwala skuteczniej chronić dzieci i poprawiać standardy opieki.
Znajomość przysługujących praw to istotny element radzenia sobie z chorobą nowotworową u dziecka. Dzięki wsparciu i dostępnych narzędziom rodzice mogą zapewnić dziecku jak najlepszą opiekę.
Źródło: mat. prasowy
