Rada została powołana przez Rzecznika Praw Pacjenta w 2020 roku. Obecnie zrzeszonych jest w niej 142 organizacji działających na rzecz pacjentów. W tym roku, po kilku latach jej działalności, ustalono, że dla dobrej współpracy, wymiany doświadczeń i szybszego podejmowania dialogu z innymi instytucjami, zostanie wyłonione Prezydium Rady składające się z przedstawicieli 5 organizacji. W wyniku tajnego głosowania do Prezydium weszli:
- Stanisław Maćkowiak, Federacja Federacja Pacjentów Polskich Przewodniczący;
- Magdalena Kołodziej, Fundacja My Pacjenci;
- Joanna Frątczak Kazana, Fundacja ALIVIA;
- Iwona Czabak, Stowarzyszenie Marfan Polska;
- Robert Leśniak, Stowarzyszenie Za Wcześnie.
W 2024 roku odbyło się 5 spotkań Rady Organizacji Pacjentów.
Podczas pierwszego spotkania w 2024 roku przedstawiono tematy zgłoszone przez organizacje do podjęcia przez Rzecznika Praw Pacjenta. Koalicja na rzecz Bezpieczeństwa Szpitali przedstawiła wyniki raportu „Bezpieczny Szpital to Bezpieczny Pacjent”. W czasie spotkania wybrzmiała potrzeba zmiany ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz potrzeba poszerzenia kompetencji Rzecznika, a także uregulowania współpracy z organizacjami. Dlatego też na drugim spotkaniu w tym roku przedstawiono propozycje zmian przygotowanych przez Biuro Rzecznika, a organizacje poparły proponowane zmiany.
W związku z licznymi doniesieniami medialnymi dotyczącymi sytuacji płatnika publicznego, podczas trzeciego spotkania Rady przedstawiono wyniki Raportu, przygotowanego przez Instytut Finansów Publicznych oraz Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH, dotyczącego sytuacji finansowej płatnika publicznego oraz perspektyw jego funkcjonowania w nadchodzących latach. Czwarte spotkanie dotyczyło Kodeksu Telemedycznego przygotowanego przez Koalicję Na Pomoc Niesamodzielnym. Podczas ostatniego, piątego, w tym roku spotkania przedstawicielka Fundacji ALIVIA omówiła realizację Narodowej Strategii Onkologicznej w latach 2020-2030 okiem organizacji pacjenckiej przygotowanej przez Onkofundację.
W 2024 roku odbyły się jeszcze dwa spotkania organizacji w ograniczonym składzie, dotyczące wspólnego projektu „Łączy nas pacjent”. To wspólne działanie Rzecznika Praw Pacjenta oraz fundacji i stowarzyszeń działających na rzecz pacjentów. Pierwsza edycja projektu odbyła się w latach 2018-2020. W ramach bezpłatnej ogólnopolskiej infolinii Rzecznika Praw Pacjenta specjaliści z poszczególnych organizacji udzielali porad, informacji oraz wsparcia w zakresie określonych chorób. Dyżury odbywały się cyklicznie, według ustalonego wcześniej harmonogramu. Informacje dotyczące tematyki oraz grafik z dyżurami poszczególnych ekspertów ukazywały się regularnie na stronie internetowej Rzecznika Praw Pacjenta oraz w mediach społecznościowych.
W 2024 roku powstały dwa nowe Zespoły. Jeden z nich odpowiedzialny jest za współpracę z organizacjami działającymi na rzecz kobiet. Organizacje te przedstawiły problemy kobiet, m.in. związane z przestrzeganiem standardów opieki okołoporodowej.
Drugi Zespół ds. chorób mózgu, podczas spotkań wspólnie wypracował POSTULATY ZESPOŁU DS. ZDROWIA MÓZGU PRZY RZECZNIKU PRAW PACJENTA, w których zdefiniowano strategiczne kierunki działania Zespołu.
W 2024 roku przeprowadzono szkolenia dla organizacji pacjenckich dotyczące Funduszy Kompensacyjnych działających przy Rzeczniku Praw Pacjenta.
W ramach współpracy przedstawiciele PEFRON-u przeprowadzili szkolenie pt. „Prawo do dostępności”. Temat ten dotyka bardzo wielu ważnych sfer życia nas wszystkich, ale jego głównymi adresatami są osoby starsze oraz z niepełnosprawnościami.
Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec przez cały rok 2024 spotykał się indywidulanie z organizacjami należącymi do Rady. Podczas spotkań omawiano problemy danej grupy pacjentów, działania organizacji, dyskutowano na temat raportów przygotowanych przez organizacje. Rzecznik wskazywał na potrzebę edukowania pacjentów w zakresie ich praw, profilaktyki oraz korzystania ze szczepień ochronnych. Zwracał się z prośbą o przekazywanie wszystkich informacji dotyczących praktyk stosowanych przez różne podmioty w zakresie leczenia niezgodnego z aktualną wiedzą medyczną.
Na 2025 rok zaplanowano m.in. szkolenie z ustawy refundacyjnej i z zakresu wdrażania standardów ochrony małoletnich.
Źródło: RPP
